Honzík

Kukačky – to jste přece vy všichni, kteří nakukujete na naše stránky!

Jsme velmi rádi, že vás zajímá, o čem tady píšeme. Když jsme s manželem zakládali tyto stránky, doufali jsme, že někomu pomohou, třeba jen inspirací....

Já sama, když jsem se ocitla s Honzíkem doma, jsem začala na internetu vyhledávat množství informací na různých stránkách, diskusích, od maminek, které byly ochotné podělit se o své zkušenosti – jak s výchovou, tak s doktory, nemocnicemi,  úřady, apod. Byly to hodiny a hodiny u počítače, na které zbýval čas pouze v noci.

Stránky jako tyto, jsem ale až na dvě tři vyjímky, nenalezla. Je velmi težké obětovat své soukromí, každý to nedokáže. Zvažovali jsme, jaké to pro nás může mít důsledky. Do dnešní doby se nám však potvrdilo, že jsme udělali správně. O tom, že jsou informace od nás žádané, nás přesvědčuje návštěvnost, která se po šesti úvodních měsících přehoupla přes    6 300 návštěv. Vzhledem k tomu, že jsme jen úzce vymezená skupinka lidí, kteří toto info žádají a nemáme cílenou reklamu, je pro nás toto číslo překvapující. A jsme za ně rádi. Motivuje nás to k tomu, aby naše stránky byly lepší a lepší.

                                A ještě bych tady měla něco speciálního pro kukačky – anděly, což jsou všechny mámy našich  postižených sluníček….

Přečtěte si níže skvěle napsaný článek Jany Makovcové -  O trpělivosti,naději a tulipách...

                                a až bude nejhůř, vzpomeňte si na tulipány!  

Pro postižené dítě není ani tak důležité kolik lékařů jej vyšetří a jak přesně se stanoví jeho diagnóza. Není důležité kolik navštíví léčitelů a terapií. Nejpřínosnější pro jeho vývoj a rozvoj je to, zda se mu někdo denně věnuje a pracuje s ním. Taková každodenní práce leží na bedrech rodičů a je to asi to nejtěžší břemeno, které rodič postiženého dítěte nese. Pro mne JE nejtěžší.

Není lehké vyrovnat se s tím, že dítě není zdravé a nedosáhne v některých oblastech dovedností zdravých dětí. Že třeba nebude nikdy vidět, slyšet, chodit nebo chápat lidskou řeč. Ale ještě těžší je vyrovnat se s každodenní, nikdy nekončící, prací.
 
Rehabilitujte, masírujte, procvičujte slovní zásobu a porozumění, protahujte svaly, zlepšujte hybnost jazyka a úst, dělejte dechová cvičení, dělejte grafomotorická cvičení, zlepšujte jemnou motoriku. Dělejte to denně, Vaše dítě to potřebuje! Tak nějak vypadají doporučení všech specialistů, ke kterým chodíme.
 
Ano jistě, řeknete si asi, když to dítěti pomůže, dělala bych to. Takový zápřah se však dá vydržet pár měsíců, ne několik let. Já to nedokážu.
 
Nedávno jsem svou únavu z neustálého cvičení a procvičování probírala s jinou maminkou postiženého dítěte. Ona mi na to řekla:
 
Pořád jsem čekala..až začne lézt, až se postaví, až udělá první krok. Pořád jsem si myslela, že až ..., tak ta všechna práce skončí. Že si odpočinu. Trvalo mi několik let, než jsem pochopila, že to je už na celý život.
 
Když jsem cvičila se synem čtyřikrát denně Vojtovku bylo to těžké. Přinutit se několikrát denně cvičit, každý den, den za dnem, bez přestávky. Světlé chvilky v těch dlouhých měsících byly jen doby očkování. Po očkování se několik dní nesmí cvičit. Hurá! Radost z takové přestávky byla srovnatelná s radostí z vytouženého vánočního dárku.
Kde neustále brát motivaci s dítětem pracovat? A co když se dítě nezlepšuje nebo jen opravdu mizivě? Kde brát motivaci, když není vidět výsledek?
 
Chci, aby má práce měla smysl. Jsem netrpělivá. Mám se prý učit trpělivosti. Mé děti mne učí trpělivosti. Tak, jako mé tulipány.
 
Máme tu těžkou a neúrodnou půdu, že je téměř nemožné ji porýt rýčem, i když je nasáklá několikadenním deštěm. Když je sucho, je tvrdá jak kámen.
 
Na podzim jsem vysázela cibule tulipánů. Nevěřila jsem ale, že by mohly skutečně na jaře vyrůst.
 
Začalo jaro. Tráva zatím nerostla, ale tulipány, kupodivu, vyrašily. Při procházce vesnicí jsem zjistila, že všechny zahrady mají krásné zelené trávníky a jsou poseté vzrostlými tulipány a narcisy. Mé tulipány, jen o pár metrů dál, však byly dva lístky kousíček nad zemí. „Nevykvetou“, řekla jsem si. „Půda je špatná.“
 
Ale za pár dnů, ty maličké rostlinky, začaly kvést. Tulipány jsou rozkvetlé jako ostatní, jen o něco menší. Ale stále rostou, pomalu, ale rostou. Vypadá to, v našich podmínkách, jako zázrak. Každý den se na ně dívám, abych tomu uvěřila.
 
Mé děti jistě dokáží to, co ty hloupé tulipány. Bude jim to trvat trochu déle, ale vykvetou.
 
Vždycky, až si budu zase zoufat, vzpomenu si na letošní tulipány. Abych uvěřila. A můžeme pak tomu říkat třeba ...zázrak.
 
 

 Líbilo? Kukačky andělé se v tom určitě našly......

Chtěla bych dodat, že do Honzíkových prvních narozenin jsem se velmi snažila dohnat uhánějící vlak   mířící do světa zdravých dětí a pak mi došlo,  že vůbec není důležité, jak rychle a kam až ten vlak jede, ale jakou projíždí  krajinou a jestli se dokážeme z její krásy radovat.  V rychlíku se věci kolem vás míhají, ani si jich kolikrát nestihnete všimnout. Náš výletní vláček zřejmě nikdy nedorazí do svého cíle, zato máme možnost a čas si každý malý krůček dopředu pořádně vychutnat! Důležité je to, že vedle nás ve vagónku sedí lidi, kteří nás mají rádi, když mohou – pomohou, kteří vyslechnou, když je to třeba a kterým na nás záleží! Kdo tohle může v rychlíku říct? Tam než se lidi pozdraví, natož  pořádně poznají, už jsou kolikrát dávno v cíli!!!

 ............................................................................................................................

Jaké to je, když zjistíte, že se vám narodilo postižené dítě?

Představte si to asi tak:

Jednoho dne si řeknete, že by bylo fajn jet někam na výlet. Nebo třeba letět. Třeba někam k moři – do Itálie, kde krásně svítí sluníčko, šumí příboj, všichni jsou opálení a mají dobrou náladu. Kde je na všechno spousta času, kde si můžete odpočinout, načerpat síly, prostě výlet za odměnu. Těšíte se, plánujete zážitky….. Řím a Benátky, to bude romantika!  A už je tu den odletu. Jste příjemně napnutí, už už se nemůžete dočkat, jak to tam asi bude vypadat. Jestli se Vaše představa z nabídkového katalogu  vyplní. Jestlipak bude počasí, ubytování, pizza, kultura a lidé takoví, jaké jste si je představovali…..

Letadlem se šíří příjemná atmosféra vzrušení, připoutejte se, za chvíli přistáváme….

Dveře se otvírají a letuška s nicneříkajícím výrazem ve tváři ukazuje ke schodům a říká: „Právě jsme přistáli. Vítejte v Norsku. Venku je příjemných 8 stupňů nad nulou. Nezapomeňte si obléknout kabáty. Přeji příjemný pobyt.“

Jak? Kde? V Norsku? Jaké kabáty? Já nemám žádný kabát! Já jsem nechtěla do Norska! Mám zaplacený výlet do Itálie, k moři, na pláž, pod slunečník!
A co Řím? A Benátky! Zbláznili jste se?  Vždyť já nemám vůbec  žádné teplé oblečení! Nemám dost peněz, abych si nějaké pořídila! Plavky v kufru mě nezahřejí! Vždyť já tu nikoho neznám! Ani jazyk neumím!

Odpovědí je rázné přibouchnutí dveří od letadla. Motory startují a vy stojíte na letišti v tričku, v osmi stupních nad nulou a s kufrem plným krátkých rukávů, šortek a opalovacího krému. Vaše představa o Itálii mizí společně s letadlem v oblacích. A o Norsku víte snad jen to, že je na severu Evropy a hlavní město je Oslo.

Nikdy jste se nenamáhali vědět něco víc. Proč taky? Ve vašich představách  byla Itálie. Všichni kolem vás jezdí na výlet do Itálie ......a vy víte, že už se tam nikdy nepodíváte.

Tak takové to je… s tímhle pocitem  začínají všichni, kterým život nadělil víc, než si kdy mohli přát.

Také jsme tenkrát v mrazu na tom letišti stáli. Já, můj manžel a naše tehdy tříletá dcera Michalka. Zaraženě jsme v rukou žmoulali sluneční brýle.

Na sklonku babího léta se nám narodil toužebně očekávaný Honzík, který si ve věku dvou týdnů vybojoval své právo na život proti velmi těžkému soupeři – bakteriální meningoencefalitidě. Ztráty na synově straně byly a jsou obrovské – masivní hydrocefalus, opakovaná implantace V-P shuntu, DMO kvadruparéza, kortikální poškození zraku, levostranná hluchota a několikrát denně se opakující epileptické záchvaty (Westův syndrom).

Taková spousta diagnóz je  těžký životní  náklad. Je to jako vyhrát v loterii 1 000 kusů vajec s podmínkou, že je nesmíte prodat, ani rozdat,  nýbrž zpracovat.  A tuto výhru nelze odmítnout.

„Rychle přece, musí se s tím něco rychle udělat, než se celá várka zkazí!“

Nevíte, kam se obrátit…. pak se vám do ruky dostane seznam.

Začnete obíhat všechny možné kulinářské specialisty. Ve zmatku, rychle a zbrkle přebíháte od jednoho ke druhému. Každý z nich vám něco poradí:

“ Musíte je uvařit natvrdo….“

„ Néé nahniličku!“

„……taky můžete udělat míchanici!“

„Prosím Vás, kdo vám tohle poradil? Všechno děláte špatně! Naložit do vápna přece…..“

„A proč neuděláte vaječnou pomazánku?“

„Vždyť se dá udělat krásná vaječná hostina – nebo třeba ¨vaječný koňak!“

Všichni vám nadšeně  radí, ale na tu skutečnou, každodenní, stále se opakující dřinu, než celý ten náklad zpracujete,  jste sami. Dříve nebo později dospějete k názoru, že vám nic jiného nezbyde, než že část vajec prostě necháte osudu. Dříve nebo později přijdete na to, že je lepší jedna chutná vaječná omeleta,  než deset kilo pomazánky, ze které je vám nakonec špatně.

Takové to je, mít  těžce a širokospektrálně  postižené dítě. Je to obrovský zmatek. Alespoň ze začátku. Nejtěžší je vybrat tu správnou léčebnou terapii. Nikdy si nemůžete být jistí, zda je to to pravé, protože každý specialista věří ve svou metodu. Musíte doufat, že volíte správně  a  rozhodovat se intuicí.

Náš syn jako by věděl, že se za něj pereme ze všech sil. Zpříjemňuje nám svou přítomností každý  nový den. Je to pohodové, zářivé, neustále se usmívající sluníčko, které nás každý den hladí svými hřejivými paprsky lásky. Nedali bychom ho za nic na světě. Není nikdo, komu by na něm záleželo víc.

Můj syn mě v mnohém obohatil, dal mi ten největší dar na světě: každou krásnou chvilku v životě si dnes dokážu opravdu vychutnat až do poslední kapky. Užívám si víc  podzimní procházky, společný oběd, brzká ranní vstávání – kdy je ještě za oknem tma a my se všichni čtyři tulíme v jedné posteli,  užívám si  pouštění draka i návštěvu bazénu – každá, byť  obyčejná chvilka, kdy je naše čtyřčlenná tlupa pohromadě, je mi vzácná.

Strávila jsem se synem téměř půl roku v nemocnici, rodinné štěstí pro nikoho z nás není fráze.

A jak se nám žije? Víc než dobře. Vážíme si  jeden druhého, máme se rádi, držíme při sobě. Dřívějším malichernostem se jen usmíváme. Občas se shovívavě díváme na „velké problémy“, které řeší jiní. Máme pro ně pochopení. Se svou zdravou dcerou je řešíme také. Jen už máme jiný úhel pohledu. To je také jedna z věcí, za kterou můžeme být Honzíkovi vděční.

A ještě jedna důležitá věc – naše životní zkouška prověřila nejen nás, ale také širší rodinu a  náš okruh přátel. Dnes už s jistotou víme, jaký kdo je, z „nezatížených“ kamarádů se stali opravdoví přátelé do nepohody, rádoby-kamarádi zmizeli.

Na počátku našeho života s Honzíkem se odehrála jedna z nejdůležitějších věcí, která velmi ovlivnila náš dosavadní život. Bylo nám dovoleno odhalit kouzlo Rané péče a mohli jsme se s úlevou schovat pod její ochranná křídla. Přesně tak jsme to cítili. Najednou tu byl někdo, komu na nás záleželo. Někdo, kdo se zajímal o to, jak se cítíme, co právě potřebujeme. Někdo, kdo nás chytil za ruku a převedl bez úhony přes rušnou křižovatku.

Během nemocničního pobytu se mě jeden lékař zeptal: „Víte, on bude hodně postižený. Ta prognóza není moc dobrá.  Nechcete ho dát do ústavu? Ne? Výborně, tak tady ho máte…….“

A odešel. Dál už jsme ho nezajímali.

A já jsem stála jako opařená. Jak si vůbec  dovolil se na něco takového zeptat?  A to je všechno? Co si máme počít? Byli jsme v začátcích opravdu bezradní.

Až mě zachránila věta jedné maminky, dnes již naší nejlepší kamarádky. Úplně obyčejně se zeptala: „A už jste zavolali Ranou péči? Oni jsou dobří, pomohou.“ – dodnes si pamatuji tu situaci. Natolik byla pro nás důležitá. 

 Díky Rané péči jsme poznali nové úžasné lidi, odborníky,  nové hračky a aktivity , báječné zážitky, získali spoustu informací o zraku, zrakových cvičeních a léčebných terapiích. A především – objevili jsme další, nový, velmi důležitý pocit – souznění lidí plujících na jedné lodi.

 Zjistili jsme, že i dítko s takovým těžkým kombinovaným postižením, jako má náš syn, může zažít spoustu krásných  věcí a my spolu s ním. Na poradce Rané péče se můžeme obrátit téměř s čímkoliv, vždy se snaží fundovaně pomoci, nikdy nás nezklamali.

Oko je zrcadlem duše a Honzík nám dovolil poznat  hned několik lidí s tím nejkrásnějším pohledem na světě.

Náš přístup k synovu postižení měl svůj vývoj. Dnes již dávno nebojujeme proti větrným mlýnům, ale to neznamená, že jsme rezignovali. Pouze Honzíkovu odlišnost jednoduše  respektujeme a učíme se ji akceptovat. Snažíme se žít život jako všichni ostatní, s maximálním využitím kompenzačních pomůcek. Užívat si TUHLE chvíli, nic si nešetřit na později. A když radosti není dosti  - radujem se z maličkostí!

Je to všechno o přístupu k životu a já si hledám na všem to lepší….  tak ať mi to dlouho vydrží!

 Milé maminky,
s podporou celkového psychomotorického vývoje Vašich dětí Vám mohou pomoci pracovnice ze Středisek rané péče. Jedná se o terénní službu definovanou zákonem o sociálních službách. Je poskytována bezplatně. Slovo terénní znamená, že pracovnice přijede přímo k Vám domů, abyste se nemuseli stresovat dojížděním do jiného města. Poradkyně rané péče zajišťují poradenství v oblasti podpory psychomotorického vývoje dětí, podpory komunikace, dále např. v oblasti sociálních dávek, půjčují didaktické hračky (manipulační, zvukové, hmatové apod.), snaží se pomoci rodičům se vším, co je trápí. Pokud je Vašemu dítěti 0-7let, nebojte se tato střediska kontaktovat, tak jako jsme to udělali my. A jsme nadmíru spokojení s jejich službami.

Máte pravdu, propagace rané péče  ja malá. Není dost času ani peněz. Jsme služba nabídková, tzn. že by informace o této službě měli podat pediatři, RHB pracovníci apod. My sami nemáme žádnou možnost, jak a kde hledat a oslovovat rodiče-klienty.....Snažíme se prorazit u doktorů a rehabek, posíláme letáčky, informace, obcházíme osobně..ale je to o lidech. Kdo má zájem, informace dá, někdo to bere, jako další povinnost navíc. Snad se postupně tahle služba dostane do většího povědomí.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Středisko rané péče na www.ranapece.cz jsem uvedla i proto, že tam jsou odkazy i na další střediska, která se nezabývají jen dětmi se zrakovým a kombinovaným postižením.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Video o terénní službě Rané péče odvysílala také Česká televize v pořadu Klíč. Podívat se můžete zde.

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Mimořádná matka

Z knihy "Další příběhy pro potěchu duše"

Erma Bombecková, americká fejetonistka

Napadlo vás někdy přemýšlet o tom, jak se vybírají matky pro postižené děti?

Já si to představuji asi tak, že Bůh dává instrukce andělům a ti si je zapisují do ohromné matriky.

"Armstrongová Beth, syn. Patronem bude Matouš."

"Forestová Marjorie, dcera. Patronkou bude Cecílie."

"Rutledgová Cariie, dvojčata. Patronem bude....třeba Gerhard, ten je zvyklý na málo zbožné lidi."

Až andělům nadiktuje jedno jméno, při kterém se usměje:

"Téhle dáme postižené dítě".

Anděl se zvědavě ptá: "Bože, proč právě jí. Vždyť je tak šťastná."

"Právě proto," odpoví Bůh s úsměvem. "Copak bych mohl svěřit postižené dítě ženě, která nezná radost? To by bylo kruté."

"Ale je trpělivá?" ptá se anděl.

"Nechci, aby byla příliš trpělivá, jinak se utopí v sebelítosti a bolesti. Až se vzpamatuje z té rány a zármutku, určitě to zvládne."

"Ale, Pane, myslím, že ta žena v Tebe ani nevěří."

Bůh se usměje: "Na tom nesejde, o to se můžu postarat. Ta žena je dokonalá. Má správnou dávku egoismu."

Andělovi to vzadlo dech: "Egoismus? Copak to je nějaká ctnost?"

Bůh přikývne: "Jestli se od syna nedokáže čas od času oddělit, nikdy to nedokáže přežít. To je žena, které požehnám ne zcela dokonalým dítětem. Ještě to neví, ale budou jí mít co závidět.

Nikdy nebude nic brát jako samozřejmost. Žádný krůček pro ni nebude něčím obyčejným. Až její dítě poprvé řekne máma, bude svědkem zázraku a bude to vědět. Až bude svému slepému dítěti popisovat strom nebo západ slunce, uvidí je, jako to dokáže málokterý člověk.

Dám jí, aby viděla jasně věci, které vidím - lhostejnost, krutost, předsudky - a dám jí, aby se přes ně přenesla. Nikdy nebude sama. Budu po jejím boku každou minutu každého dne jejího života, protože bude vykonávat mou práci tak neomylně, jak bych tam byl já."

" A kdo bude patronem?" ptá se anděl připravený k zápisu do matriky.

Bůh se usmál: "Bude jí stačit zrcadlo."

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::