Jdi na obsah Jdi na menu
 


Kukačky – to jste přece vy všichni, kteří nakukujete na naše stránky!

Jsme velmi rádi, že vás zajímá, o čem tady píšeme. Když jsme s manželem zakládali tyto stránky, doufali jsme, že někomu pomohou, třeba jen inspirací nebo dodáním odvahy a naděje, že v tom nejste sami....

 

Já sama, když jsem se ocitla s Honzíkem doma, jsem začala na internetu vyhledávat množství informací na různých stránkách, diskusích, od maminek, které byly ochotné podělit se o své zkušenosti – jak s výchovou, motivací,  tak s doktory, nemocnicemi,  úřady, apod. Byly to hodiny a hodiny u počítače, na které zbýval čas pouze v noci.

 

Stránky jako tyto, jsem ale až na dvě tři vyjímky, nenalezla. Je velmi težké obětovat své soukromí, každý to nedokáže. Zvažovali jsme, jaké to pro nás může mít důsledky. Do dnešní doby se nám však potvrdilo, že jsme udělali správně. O tom, že jsou informace od nás žádané, nás přesvědčuje návštěvnost, která se po šesti úvodních měsících přehoupla přes    6 300 návštěv a dodnes - po pěti letech se ustálila na 1 500 návštěv za měsíc.  Vzhledem k tomu, že jsme jen úzce vymezená skupinka lidí, kteří toto info žádají a nemáme cílenou reklamu, je pro nás tak velké  číslo překvapující. A jsme za ně rádi. Motivuje nás to k tomu, aby naše stránky byly lepší a lepší.

 

                Obrazek        Měla bych tady něco speciálního pro kukačky – anděly, což jsou všechny mámy našich  postižených sluníček….

 

Přečtěte si níže skvěle napsaný příběh Jany Makovcové -  O trpělivosti,naději a tulipách... (publikováno v knize Maminko, nezpívej - vydáno v nakladatelství ALMI, 2009)

                                a až bude nejhůř, vzpomeňte si na tulipány!  

 

Pro postižené dítě není ani tak důležité kolik lékařů jej vyšetří a jak přesně se stanoví jeho diagnóza. Není důležité kolik navštíví léčitelů a terapií. Nejpřínosnější pro jeho vývoj a rozvoj je to, zda se mu někdo denně věnuje a pracuje s ním. Taková každodenní práce leží na bedrech rodičů a je to asi to nejtěžší břemeno, které rodič postiženého dítěte nese. Pro mne JE nejtěžší.

Není lehké vyrovnat se s tím, že dítě není zdravé a nedosáhne v některých oblastech dovedností zdravých dětí. Že třeba nebude nikdy vidět, slyšet, chodit nebo chápat lidskou řeč. Ale ještě těžší je vyrovnat se s každodenní, nikdy nekončící, prací.
 
Rehabilitujte, masírujte, procvičujte slovní zásobu a porozumění, protahujte svaly, zlepšujte hybnost jazyka a úst, dělejte dechová cvičení, dělejte grafomotorická cvičení, zlepšujte jemnou motoriku. Dělejte to denně, Vaše dítě to potřebuje! Tak nějak vypadají doporučení všech specialistů, ke kterým chodíme.
 
Ano jistě, řeknete si asi, když to dítěti pomůže, dělala bych to. Takový zápřah se však dá vydržet pár měsíců, ne několik let. Já to nedokážu.
 
Nedávno jsem svou únavu z neustálého cvičení a procvičování probírala s jinou maminkou postiženého dítěte. Ona mi na to řekla:
 
Pořád jsem čekala..až začne lézt, až se postaví, až udělá první krok. Pořád jsem si myslela, že až ..., tak ta všechna práce skončí. Že si odpočinu. Trvalo mi několik let, než jsem pochopila, že to je už na celý život.
 
Když jsem cvičila se synem čtyřikrát denně Vojtovku bylo to těžké. Přinutit se několikrát denně cvičit, každý den, den za dnem, bez přestávky. Světlé chvilky v těch dlouhých měsících byly jen doby očkování. Po očkování se několik dní nesmí cvičit. Hurá! Radost z takové přestávky byla srovnatelná s radostí z vytouženého vánočního dárku.
Kde neustále brát motivaci s dítětem pracovat? A co když se dítě nezlepšuje nebo jen opravdu mizivě? Kde brát motivaci, když není vidět výsledek?
 
Chci, aby má práce měla smysl. Jsem netrpělivá. Mám se prý učit trpělivosti. Mé děti mne učí trpělivosti. Tak, jako mé tulipány.
 
Máme tu těžkou a neúrodnou půdu, že je téměř nemožné ji porýt rýčem, i když je nasáklá několikadenním deštěm. Když je sucho, je tvrdá jak kámen.
 
Na podzim jsem vysázela cibule tulipánů. Nevěřila jsem ale, že by mohly skutečně na jaře vyrůst.
 
Začalo jaro. Tráva zatím nerostla, ale tulipány, kupodivu, vyrašily. Při procházce vesnicí jsem zjistila, že všechny zahrady mají krásné zelené trávníky a jsou poseté vzrostlými tulipány a narcisy. Mé tulipány, jen o pár metrů dál, však byly dva lístky kousíček nad zemí. „Nevykvetou“, řekla jsem si. „Půda je špatná.“
 
Ale za pár dnů, ty maličké rostlinky, začaly kvést. Tulipány jsou rozkvetlé jako ostatní, jen o něco menší. Ale stále rostou, pomalu, ale rostou. Vypadá to, v našich podmínkách, jako zázrak. Každý den se na ně dívám, abych tomu uvěřila.
 
Mé děti jistě dokáží to, co ty hloupé tulipány. Bude jim to trvat trochu déle, ale vykvetou.
 
Vždycky, až si budu zase zoufat, vzpomenu si na letošní tulipány. Abych uvěřila. A můžeme pak tomu říkat třeba ...zázrak.
 
 

 Líbilo? Kukačky andělé se v tom určitě našly......

 

ObrazekChtěla bych dodat, že do Honzíkových prvních narozenin jsem se velmi snažila dohnat uhánějící vlak   mířící do světa zdravých dětí a pak mi došlo,  že vůbec není důležité, jak rychlObrazeke a kam až ten vlak jede, ale jakou projíždí  krajinou a jestli se dokážeme z její krásy radovat.  V rychlíku se věci kolem vás míhají, ani si jich kolikrát nestihnete všimnout. Náš výletní vláček zřejmě nikdy nedorazí do svého cíle, zato máme možnost a čas si každý malý krůček dopředu pořádně vychutnat! Důležité je to, že vedle nás ve vagónku sedí lidi, kteří nás mají rádi, když mohou – pomohou, kteří vyslechnou, když je to třeba a kterým na nás záleží! Kdo tohle může v rychlíku říct? Tam než se lidi pozdraví, natož  pořádně poznají, už jsou kolikrát dávno v cíli!!!

 

 ............................................................................................................................

 

Jaké to je, když zjistíte, že se vám narodilo postižené dítě?

 

Představte si to asi tak:

 

Jednoho dne si řeknete, že by bylo fajn jet někam na výlet. Nebo třeba letět. Třeba někam k moři – do Itálie, kde krásně svítí sluníčko, šumí příboj, všichni jsou opálení a mají dobrou náladu. Kde je na všechno spousta času, kde si můžete odpočinout, načerpat síly, prostě výlet za odměnu. Těšíte se, plánujete zážitky….. Řím a Benátky, to bude romantika!  A už je tu den odletu. Jste příjemně napnutí, už už se nemůžete dočkat, jak to tam asi bude vypadat. Jestli se Vaše představa z nabídkového katalogu  vyplní. Jestlipak bude počasí, ubytování, pizza, kultura a lidé takoví, jaké jste si je představovali…..

 

Letadlem se šíří příjemná atmosféra vzrušení, připoutejte se, za chvíli přistáváme….

 

Dveře se otvírají a letuška s nicneříkajícím výrazem ve tváři ukazuje ke schodům a říká: „Právě jsme přistáli. Vítejte v Norsku. Venku je příjemných 8 stupňů nad nulou. Nezapomeňte si obléknout kabáty. Přeji příjemný pobyt.“

 

Jak? Kde? V Norsku? Jaké kabáty? Já nemám žádný kabát! Já jsem nechtěla do Norska! Mám zaplacený výlet do Itálie, k moři, na pláž, pod slunečník!
A co Řím? A Benátky! Zbláznili jste se?  Vždyť já nemám vůbec  žádné teplé oblečení! Nemám dost peněz, abych si nějaké pořídila! Plavky v kufru mě nezahřejí! Vždyť já tu nikoho neznám! Ani jazyk neumím!

 

Odpovědí je rázné přibouchnutí dveří od letadla. Motory startují a vy stojíte na letišti v tričku, v osmi stupních nad nulou a s kufrem plným krátkých rukávů, šortek a opalovacího krému. Vaše představa o Itálii mizí společně s letadlem v oblacích. A o Norsku víte snad jen to, že je na severu Evropy a hlavní město je Oslo.

Nikdy jste se nenamáhali vědět něco víc. Proč taky? Ve vašich představách  byla Itálie. Všichni kolem vás jezdí na výlet do Itálie ......a vy víte, že už se tam nikdy nepodíváte.

 

Tak takové to je… s tímhle pocitem  začínají všichni, kterým život nadělil víc, než si kdy mohli přát.

 

Také jsme tenkrát v mrazu na tom letišti stáli. Já, můj manžel a naše tehdy tříletá dcera Michalka. Zaraženě jsme v rukou žmoulali sluneční brýle.

 

Na sklonku babího léta se nám narodil toužebně očekávaný Honzík, který si ve věku dvou týdnů vybojoval své právo na život proti velmi těžkému soupeři – bakteriální meningoencefalitidě. Ztráty na synově straně byly a jsou obrovské – masivní hydrocefalus, opakovaná implantace V-P shuntu, DMO kvadruparéza, kortikální poškození zraku, levostranná hluchota a několikrát denně se opakující epileptické záchvaty (Westův syndrom).

 

Taková spousta diagnóz je  těžký životní  náklad. Je to jako vyhrát v loterii 1 000 kusů vajec s podmínkou, že je nesmíte prodat, ani rozdat,  nýbrž zpracovat.  A tuto výhru nelze odmítnout.

 

„Rychle přece, musí se s tím něco rychle udělat, než se celá várka zkazí!“

 

Nevíte, kam se obrátit…. pak se vám do ruky dostane seznam.

Začnete obíhat všechny možné kulinářské specialisty. Ve zmatku, rychle a zbrkle přebíháte od jednoho ke druhému. Každý z nich vám něco poradí:

“ Musíte je uvařit natvrdo….“

„ Néé nahniličku!“

„……taky můžete udělat míchanici!“

„Prosím Vás, kdo vám tohle poradil? Všechno děláte špatně! Naložit do vápna přece…..“

„A proč neuděláte vaječnou pomazánku?“

„Vždyť se dá udělat krásná vaječná hostina – nebo třeba ¨vaječný koňak!“

 

Všichni vám nadšeně  radí, ale na tu skutečnou, každodenní, stále se opakující dřinu, než celý ten náklad zpracujete,  jste sami. Dříve nebo později dospějete k názoru, že vám nic jiného nezbyde, než že část vajec prostě necháte osudu. Dříve nebo později přijdete na to, že je lepší jedna chutná vaječná omeleta,  než deset kilo pomazánky, ze které je vám nakonec špatně.

 

Takové to je, mít  těžce a širokospektrálně  postižené dítě. Je to obrovský zmatek. Alespoň ze začátku. Nejtěžší je vybrat tu správnou léčebnou terapii. Nikdy si nemůžete být jistí, zda je to to pravé, protože každý specialista věří ve svou metodu. Musíte doufat, že volíte správně  a  rozhodovat se intuicí.

 

Náš syn jako by věděl, že se za něj pereme ze všech sil. Zpříjemňuje nám svou přítomností každý  nový den. Je to pohodové, zářivé, neustále se usmívající sluníčko, které nás každý den hladí svými hřejivými paprsky lásky. Nedali bychom ho za nic na světě. Není nikdo, komu by na něm záleželo víc.

 

Můj syn mě v mnohém obohatil, dal mi ten největší dar na světě: každou krásnou chvilku v životě si dnes dokážu opravdu vychutnat až do poslední kapky. Užívám si víc  podzimní procházky, společný oběd, brzká ranní vstávání – kdy je ještě za oknem tma a my se všichni čtyři tulíme v jedné posteli,  užívám si  pouštění draka i návštěvu bazénu – každá, byť  obyčejná chvilka, kdy je naše čtyřčlenná tlupa pohromadě, je mi vzácná.

 

Strávila jsem se synem téměř půl roku v nemocnici, rodinné štěstí pro nikoho z nás není fráze.

 

A jak se nám žije? Víc než dobře. Vážíme si  jeden druhého, máme se rádi, držíme při sobě. Dřívějším malichernostem se jen usmíváme. Občas se shovívavě díváme na „velké problémy“, které řeší jiní. Máme pro ně pochopení. Se svou zdravou dcerou je řešíme také. Jen už máme jiný úhel pohledu. To je také jedna z věcí, za kterou můžeme být Honzíkovi vděční.

 

A ještě jedna důležitá věc – naše životní zkouška prověřila nejen nás, ale také širší rodinu a  náš okruh přátel. Dnes už s jistotou víme, jaký kdo je, z „nezatížených“ kamarádů se stali opravdoví přátelé do nepohody, rádoby-kamarádi zmizeli.

 

Na počátku našeho života s Honzíkem se odehrála jedna z nejdůležitějších věcí, která velmi ovlivnila náš dosavadní život. Bylo nám dovoleno odhalit kouzlo Rané péče a mohli jsme se s úlevou schovat pod její ochranná křídla. Přesně tak jsme to cítili. Najednou tu byl někdo, komu na nás záleželo. Někdo, kdo se zajímal o to, jak se cítíme, co právě potřebujeme. Někdo, kdo nás chytil za ruku a převedl bez úhony přes rušnou křižovatku.

 

Během nemocničního pobytu se mě jeden lékař zeptal: „Víte, on bude hodně postižený. Ta prognóza není moc dobrá.  Nechcete ho dát do ústavu? Ne? Výborně, tak tady ho máte…….“

A odešel. Dál už jsme ho nezajímali.

 

A já jsem stála jako opařená. Jak si vůbec  dovolil se na něco takového zeptat?  A to je všechno? Co si máme počít? Byli jsme v začátcích opravdu bezradní.

 

Až mě zachránila věta jedné maminky, dnes již naší nejlepší kamarádky. Úplně obyčejně se zeptala: „A už jste zavolali Ranou péči? Oni jsou dobří, pomohou.“ – dodnes si pamatuji tu situaci. Natolik byla pro nás důležitá. 

 

Obrazek Díky Rané péči jsme poznali nové úžasné lidi, odborníky,  nové hračky a aktivity , báječné zážitky, získali spoustu informací o zraku, zrakových cvičeních a léčebných terapiích. A především – objevili jsme další, nový, velmi důležitý pocit – souznění lidí plujících na jedné lodi.

 Zjistili jsme, že i dítko s takovým těžkým kombinovaným postižením, jako má náš syn, může zažít spoustu krásných  věcí a my spolu s ním. Na poradce Rané péče se můžeme obrátit téměř s čímkoliv, vždy se snaží fundovaně pomoci, nikdy nás nezklamali.

 

Oko je zrcadlem duše a Honzík nám dovolil poznat  hned několik lidí s tím nejkrásnějším pohledem na světě.

 

Náš přístup k synovu postižení měl svůj vývoj. Dnes již dávno nebojujeme proti větrným mlýnům, ale to neznamená, že jsme rezignovali. Pouze Honzíkovu odlišnost jednoduše  respektujeme a učíme se ji akceptovat. Snažíme se žít život jako všichni ostatní, s maximálním využitím kompenzačních pomůcek. Užívat si TUHLE chvíli, nic si nešetřit na později. A když radosti není dosti  - radujem se z maličkostí!

 

Je to všechno o přístupu k životu a já si hledám na všem to lepší….  tak ať mi to dlouho vydrží!

 

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 Milé maminky,
s podporou celkového psychomotorického vývoje Vašich dětí Vám mohou pomoci pracovnice ze Středisek rané péče. Jedná se o terénní službu definovanou zákonem o sociálních službách. Je poskytována bezplatně. Slovo terénní znamená, že pracovnice přijede přímo k Vám domů, abyste se nemuseli stresovat dojížděním do jiného města. Poradkyně rané péče zajišťují poradenství v oblasti podpory psychomotorického vývoje dětí, podpory komunikace, dále např. v oblasti sociálních dávek, půjčují didaktické hračky (manipulační, zvukové, hmatové apod.), snaží se pomoci rodičům se vším, co je trápí. Pokud je Vašemu dítěti 0-7let, nebojte se tato střediska kontaktovat, tak jako jsme to udělali my. A jsme nadmíru spokojení s jejich službami.

 

 

 A ještě slova terénní pracovnice této péče:

"nejsme zdravotnické zařízení, takže poskytování našich služeb na diagnóze či nediagnóze nezávisí. Naše cílová skupina dětí je skutečně omezena pouze věkem 0-7let. Chodí k nám maminky třeba dvouletých dětí, že se jim něco nezdá (řeč, celkové projevy dítěte apod.). Prostě mají pocit, že "něco" není v pořádku, ač jim třeba pediatr tvrdí opak. Podle potřeby rodiče se domluvíme na spolupráci nebo třeba jen dáme kontakt na nějakého odborníka, s kterým máme dobré zkušenosti a který by mohl případnou diagnózu odhalit. Pracujeme v týmu, tzn. že konkrétně u nás je jedna kolegyně - logopedka, jiná - fyzioterapeutka, další původně zdravotnice, já jsem speciální pedagog. Spolupracujeme i s externí paní psycholožkou.
Jinak existují Střediska rané péče, která se specializují na děti se zrakovým postižením, na děti se sluchovým postižením, na děti s tělesným a mentálním postižením. Mají k dispozici speciální pomůcky a hračky pro ten který typ postižení. Ale po rodičích žádnou lékařskou zprávu ani nepožadujeme. (Samozřejmě je lépe, pokud rodič už něco má a ukáže nám to, máme se od čeho odpíchnout.Ale není to pravidlem.) Takže závěrem, pokud má rodič i jen podezření, že mu dítě ještě nemluví, nechodí na nočník, chová se zvláštně, může se na nás obrátit."

Máte pravdu, propagace rané péče  ja malá. Není dost času ani peněz. Jsme služba nabídková, tzn. že by informace o této službě měli podat pediatři, RHB pracovníci apod. My sami nemáme žádnou možnost, jak a kde hledat a oslovovat rodiče-klienty.....Snažíme se prorazit u doktorů a rehabek, posíláme letáčky, informace, obcházíme osobně..ale je to o lidech. Kdo má zájem, informace dá, někdo to bere, jako další povinnost navíc. Snad se postupně tahle služba dostane do většího povědomí.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Středisko rané péče na www.ranapece.cz jsem uvedla i proto, že tam jsou odkazy i na další střediska, která se nezabývají jen dětmi se zrakovým a kombinovaným postižením.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Video o terénní službě Rané péče odvysílala také Česká televize v pořadu Klíč. Podívat se můžete zde.

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

 

Mimořádná matka

Z knihy "Další příběhy pro potěchu duše"

Erma Bombecková, americká fejetonistka

Napadlo vás někdy přemýšlet o tom, jak se vybírají matky pro postižené děti?

 

Já si to představuji asi tak, že Bůh dává instrukce andělům a ti si je zapisují do ohromné matriky.

"Armstrongová Beth, syn. Patronem bude Matouš."

"Forestová Marjorie, dcera. Patronkou bude Cecílie."

"Rutledgová Cariie, dvojčata. Patronem bude....třeba Gerhard, ten je zvyklý na málo zbožné lidi."

Až andělům nadiktuje jedno jméno, při kterém se usměje:

"Téhle dáme postižené dítě".

Anděl se zvědavě ptá: "Bože, proč právě jí. Vždyť je tak šťastná."

"Právě proto," odpoví Bůh s úsměvem. "Copak bych mohl svěřit postižené dítě ženě, která nezná radost? To by bylo kruté."

"Ale je trpělivá?" ptá se anděl.

"Nechci, aby byla příliš trpělivá, jinak se utopí v sebelítosti a bolesti. Až se vzpamatuje z té rány a zármutku, určitě to zvládne."

"Ale, Pane, myslím, že ta žena v Tebe ani nevěří."

Bůh se usměje: "Na tom nesejde, o to se můžu postarat. Ta žena je dokonalá. Má správnou dávku egoismu."

Andělovi to vzadlo dech: "Egoismus? Copak to je nějaká ctnost?"

Bůh přikývne: "Jestli se od syna nedokáže čas od času oddělit, nikdy to nedokáže přežít. To je žena, které požehnám ne zcela dokonalým dítětem. Ještě to neví, ale budou jí mít co závidět.

Nikdy nebude nic brát jako samozřejmost. Žádný krůček pro ni nebude něčím obyčejným. Až její dítě poprvé řekne máma, bude svědkem zázraku a bude to vědět. Až bude svému slepému dítěti popisovat strom nebo západ slunce, uvidí je, jako to dokáže málokterý člověk.

Dám jí, aby viděla jasně věci, které vidím - lhostejnost, krutost, předsudky - a dám jí, aby se přes ně přenesla. Nikdy nebude sama. Budu po jejím boku každou minutu každého dne jejího života, protože bude vykonávat mou práci tak neomylně, jak bych tam byl já."

" A kdo bude patronem?" ptá se anděl připravený k zápisu do matriky.

Bůh se usmál: "Bude jí stačit zrcadlo."

 

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Tato slova jsem nepsala já, ale velmi moudrá žena - Julie Keon, která mluví za všechny mámy těžce postižených dětí  a jsou určena Tobě:

CO BYCH TI ŘEKLA

Přestože jsem měla plné ruce práce s dcerou, kterou jsem
se pokoušela uklidnit po obzvláště náročném a bolestivém
vyšetření u zubaře, cítila jsem, že nás někdo pozoruje. Zvedla
jsem hlavu a viděla Tě, jak nás
pozoruješ přes celou čekárnu. Nevěnovala jsem tomu velkou
pozornost, dávno mně přestaly vadit zvědavé pohledy
lidí - zvykla jsem si na ně. Dcera se narodila před sedmi
a půl lety a po náhlém nedostatku kyslíku při porodu navždy
změnila směr našich životů. Je možné, že se naše životy začaly
vyvíjet přesně tak, jak nám bylo souzeno – určitě se ale
nevyvíjely tak, jak jsme si je představovali a plánovali.

Snažila jsem se dcerku utišit. Mluvila jsem na ni, políbila
a objala ji. Chtěla jsem jí dopřát chvilku klidu před dalším
traumatizujícím zážitkem dne - cestou domů. To, že trpí
dětskou mozkovou obrnou, ji moc netrápí, ale onemocnění,
jímž trpí, může autosedačku proměnit v mučící nástroj.
Jinými slovy - obyčejná cesta domů je další zážitek, který
je hoden zapomnění.

Vstala jsem, abych posbírala naše věci, dceru jsem nesla
v náručí. V tu chvíli jsem si všimla, že držíš miminko. Bylo
těžké určit přesný věk Tvé holčičky, ale s jistotou jsem
poznala, že jsi jedna z nás.

Odhadla jsem, že je to nedávno, kdy se Tvůj život dramaticky
změnil a Ty nyní sedíš v Dětské nemocnici a přemýšlíš:
„Jak jsme se sem dostali?“ Měla jsem si hned všimnout
Tvého vyděšeného výrazu v očích, protože jsem ho také
kdysi měla. Předpokládám, že muž, který seděl vedle
Tebe a vypadal stejně unaveně a vyděšeně, byl Tvůj manžel.

Šla jsem ke dveřím a ve chvíli, kdy jsme se míjely, naše
oči se střetly a já se na Tebe pousmála. Ty ses usmála
také a já jsem věděla, že víš, že Ti plně rozumím.

Kdybych mohla, tak bych Ti řekla že to zvládneš - i když
bys tomu pravděpodobně v tu chvíli stejně nevěřila. Řekla
bych Ti, že Tě možná překvapí, kolik síly a houževnatosti
v sobě najdeš ve chvílích, kdy to bude zapotřebí, za
předpokladu, že budeš ochotna hledat opravdu hluboko.

Řekla bych Ti, aby sis vážila svých citů a vyplakala se
pokaždé, kdykoli to budeš potřebovat. Budeš potřebovat
energii na mnohem důležitější věci než na potlačování svých emocí.

Řekla bych Ti, že ten muž, jenž sedí vedle Tebe, se s
Vaší situací bude vypořádávat jinak než Ty. Že možná
bude chtít celou situaci řešit útěkem. Řekla bych Ti,
abys s ním měla trpělivost, protože on je taky vyděšený
k smrti a jistě Tě nechce opustit. Řekla bych Ti, abys
o sebe pečovala, protože jen silná a odpočatá se můžeš
dobře starat o dceru. Nepodceňuj důležitost kvalitní
vyvážené stravy, spánku, vitamínů a rad empatického terapeuta.

Řekla bych Ti, že přijde smutek a budeš se cítit zmatená,
protože jak může něco, co přináší tolik radosti způsobovat
také takovou bolest? Řekla bych Ti, abys dovolila lidem
vám pomoci. Naše děti bez nadsázky potřebují celý
tým zkušených a odhodlaných lidí, pokud o ně má být
dobře postaráno. Snaž se, aby se na výchově Tvého
dítěte podílely vhodné instituce a snaž se k tomu využít
všechny dostupné prostředky. Najdi někoho, kdo se
naučí postarat se o Vaše dítě. Je důležité mít volno, jít
s partnerem na rande...i na malou dvacetiminutovou procházku,
dát si sklenku vína na terase, anebo zajít do kina.

Řekla bych Ti, že jen Ty znáš své dítě nejlépe a nehledě
na to, co Ti řeknou doktoři a další odborníci, kteří dozajista
budou součástí Vašeho života, TY znáš odpovědi. Ty je
budeš seznamovat se svým dítětem a učit je, jak s ním
zacházet. Budou chvíle, kdy si nebudeš úplně jistá svou
intuicí, ale po čase budeš s jistotou vědět, nakolik jsou
Tvé pocity přesné jde-li o Tvé dítěte. Řekla bych Ti,
aby ses nesnažila být mučedníkem. Péče o Tvé dítě
bude vyžadovat neuvěřitelnou trpělivost a nepředstavitelnou
energii a mohlo by se stát, že úplně vyhoříš, nebo onemocníš
ve chvíli, kdy to budeš nejméně čekat. Řekla bych Ti, abys
občas úplně vypustila a nechala vše na jiných lidech. Jen tak
si zachováš zdravou mysl a zdravého ducha.

Řekla bych Ti, abys vyhledala jiné matky se stejným osudem.
Tvou životní zkušenost doopravdy mnoho lidí nemá a budeš
se na této cestě cítit velmi osamocená. Především ve
společnosti zdravých dětí a jejich rodičů.
Ano, budeš se cítit velmi izolovaná, ale věz, že jsme tady.
Budeš muset trochu hledat, ale jsme tady.
Můžeš nás najít na internetu, při terapeutických setkáních
nebo bloumající po chodbách dětských nemocnic.

Řekla bych Ti, že budeš vědět až příliš mnoho o lidské
anatomii, neurologii, gastro-enterologii, lécích …..atd., než
by matka měla vědět.Řekla bych Ti, aby sis něco načetla
a informovala se, ale jen do té míry, aby Tě to nezahltilo.
Někdy je dostačující důvěřovat tomu, co řeknou odborníci.
Dobrým zdrojem informací mohou být také jiné matky a
otcové dětí jako jsou ty naše.

Řekla bych Ti, že nežiješ lehký život. Je těžký, o tom
není pochyb, ale Ty jsi velmi schopná a všechna ta námaha
stojí za to. Asi své dítě nikdy neuvidíš promovat, nikdy
mu nepůjdeš na svatbu a ani vnoučat se nedočkáš, ale
ucítíš nefalšovanou radost, když se dítě poprvé zasměje
ve třech letech a osmi měsících. Budeš v duchu oslavovat
moment, kdy se Ti podaří s dítětem, které nemluví a
nikdy mluvit nebude, navázat kontakt. Zavoláš svému
partnerovi do práce, když zjistíš, že dítě přibralo
10 dkg, protože přibírání na váze je u našich dětí vždycky problém.

Řeknu Ti, že budeš muset být svědkem zákroků, operací
a utrpení daleko za hranicí toho, co by rodič kdy měl unést.
Ale řekla bych Ti, že budeš statečná a stát vždy při svém
dítěti, protože ono bude procházet bolestí a utrpením
daleko za hranicí toho, co by mělo jakékoli dítě kdy zakusit.

Řekla bych Ti, že Tvůj život se nebude podobat životu,
jaký sis představovala. Bude to jako bys místo Itálie
přistála v Holandsku. Ale po nějaké době své sny přizpůsobíš
nové realitě a ta se pro Tebe stane normální. Začneš snít nové sny.

Řekla bych Ti, že se může stát, že v případě náhlého zhoršení
stavu dítěte se budeš dívat smrti přímo do tváře. Budeš požádána
o vyplnění formuláře, který lékařům umožní neresuscitovat
Tvé dítě v případě náhlých komplikací. Také se může stát, že
sama budeš stát před volbou nedat dítěti první pomoc v
případě zástavy srdce. Když tahle chvíle přijde, začneš
panikařit při pomyšlení, že by najednou všechno mohlo skončit.
Řekla bych Ti, aby ses necítila provinile v těch nejčernějších
chvílích, kdy se modlíš k Bohu, aby si dítě vzal, pokud by
ho to mělo ochránit od další bolesti. Může Ti to přijít otřesné,
ale věz, že láska k Tvému dítěti je tak velká, že v těch
chvílích uvěříš, že smrt by pro něj byla vysvobozením.

Řekla bych Ti, že ostatní Tvou novou realitu nepochopí.
Nemohou. Jde o velmi jedinečnou a složitou cestu na všech
představitelných úrovních. Také bych Ti řekla, že lidé – třeba
prodavačka, nebo pojišťovací agent, nebo kadeřnice – povedou
hloupé řeči jako „Bůh dává výjimečné děti jen výjimečným
matkám“, nebo „Bůh Ti naloží jenom tolik, kolik uneseš“.
Přikývneš a usměješ se, ale nakonec se jim podíváš přímo
do očí a řekneš jim, že tyto otřepané fráze jsou jenom hromadou
sraček.

Řekla bych Ti, že představa Tvé budoucnosti bude mít
nahořklou příchut'. Možná si vytvoříš plán A a plán B. Plán
A bude zahrnovat to, co budeš dělat, když dítě bude žít
déle než předpokládanou délku života určenou odborníky.
Plán B nastoupí v platnost, pokud tomu tak nebude.
Příležitostně se přistihneš, jak o plánech A a B tajně přemýšlíš.

Řekla bych Ti, že smutek Tě přepadne i po letech, když to
budeš nejméně čekat. Třeba na něčí svatbě při tanci otce
s nevěstou, nebo když uslyšíš, že se někomu narodilo
miminko. Smutek Tě taky přepadne, když se poznáš v
„nové“ mámě, která právě začíná stejně nelehkou cestu.

Řekla bych Ti, že ji poznáš. Poznáš ji, protože ona jsi
Ty před sedmi a půl lety. Budeš se k ní chtít rozběhnout
a obejmout ji. Budeš jí chtít říct, že všechno bude v pořádku.
Budeš ji chtít zachránit od bolesti a utrpení a od všeho neznámého.

Ale řekla bych Ti, že až budeš sedět v Dětské nemocnici
a uvidíš tam novou maminku a tatínka, kteří právě začínají
tuto nedobrovolnou cestu, jen se na ně usměješ a projdeš kolem.
Oni jdou svou vlastní cestou a jejich cesta bude jiná, než
ta Tvoje. Možná bude delší a možná kratší. Možná bude
více, anebo méně složitá.

Řekla bych Ti, že její oči plné otázek budou hledat ujištění,
které by ji utvrdilo v tom, že to zvládne. A Ty ji budeš míjet
se svým dítětem na rameni, usměješ se, a ona bude vědět,
že to všechno přežije a nejen to, že to zvládne na jedničku.


Julie Keon
29. června 2011

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Děkuju

(Eva, 23. 7. 2014 10:35)

..Jsem babičkou postižené holčičky....
..Děkuji za povídání Julie Keon...
Coby prarodič,prožíváte situaci hned dvakrát. Starost o svou holčičku i když je dospělá,jestli zvládne to,co má naloženo, jestli není nešťastná.... a podruhé o vnučku, pro kterou bych si přála hlavně zdraví.... a kterou bychom nevyměnili za nic na světě ať je jaká je. Je to naše sluníčko a neskutečně nás dobíjí úsměvem a dodává sílu a energii.A opravdu to není fráze,jak jsem si vždy myslela.Ještě jednou děkuji Eva

Děkuju

(Péťa z PD, 11. 3. 2014 16:44)

... Děkuju moc za článek Julie Keon ...
... a Tobě, Honzíku, posílám velkou pusu...

Děkujeme

(Lenka , 2. 9. 2011 12:46)

Ahoj Lucí a Honzíku,

ještě jednou jsem chtěla i touto cestou na vašich webových stránkách moc poděkovat za veškerou podporu a pomoc , též i motivaci, kterou se nám z vaší strany dostává. Vlastně i vy jste mě "nakoply " k tomu ,abych Štěpánkovi udělala webové stránky a tím mohla pomoci i ostatním maminkám, vaše stránky jsou po všech stranách naprosto úžasné a já si moc vážím veškeré pomoci. Honzíčka moc pozdravujeme. ahoj Lenka a Štěpánek

Velký dík

(Denisa, 5. 8. 2011 14:11)

Dobrý den, na vaše stránky jsem narazila náhodou, při brouzdání po netu. Mám také postižené dítko (dcerku) a vaše stránky mě v mnohém inspirovali a poradili. Když mám čas pročítám vaše tipy a rady a zvláště u hraček a pomůcek vyráběných doma, jsme dostali velkou pochvalu od poradkyně z rané péče. Opravdu tak rozsáhlé stránky jako je vaše jsem nikde jinde nenalezla. Přeji spousty dalších pokroků.

Ďakujem

(Renáta, 21. 11. 2010 17:44)

Dobrý deň.

Náhodou som sa dostala na vaše stránky. Sú jednoducho úžasné. Sama mám dieťa s postihnutím, má hydrocefalus, rázštep pery a podnebia, je po nádore mozgu a najnovšie máme aj skoliózu. Dostala som chuť podeliť sa s ľuďmi o naše bolesti aj radosti a tak sa inšpirujem ako na to. Vaše stránky sa mi veľmi páčia. Sú prepracované a mám si aj ja čo z nich zobrať. Prajem vám veľa zdravíčka a rodinnej pohody a ešte veľa chuti do výstavby týchto úžasných stránok.

Přání

(Adéla, 31. 10. 2010 10:51)

Dobrý den, narazila jsem na vaše stránky náhodou a ještě zdaleka neměla čas, všechno si přečíst.
Nám se také narodil postižený chlapeček - Arthrogrypoza (vrozená kloubní ztuhlost) + ještě nějaké menší vady, máme teda úplně něco jiného, ale slova podpory a pocit, že jsou někde kolem nás lidé, kteří prožívali, nebo prožívají něco podobného, co zrova my (malému je dnes 7 týdnů), moc pomohou. Mějte se krásně, Adéla s rodinou

Taky držím pěsti.

(Kukačka Hela, 6. 12. 2009 18:12)

Co napsat Luci, že před vámi smekám, sama nemám postižené dítátko, na Vaše stránky jsem přišla náhodou a slzičky mi nezadržitelně tečou.. Honzinek dostal obrovský dar ve Vás jako mamince a Vaší rodině, ve Vaší lásce a obrovské obětavosti. Moc Vám i jemu, přeji hodně síly k překonání všech těžkostí a problémů v životě.Také dodávám už řečené. Děkuji Vám za to, "že jste"

Krásna rodina

(Martina, 5. 12. 2009 13:57)

Dobry den, ako som tak surfovala, preklikala som sa az na Vasu stranku a so zaujatim som citala a citala. Ste - a to napriek Honzikovemu postihnutiu krasna ZDRAVA rodinka, a to si strazte, to je to co Vas aj v tazkych chvilach podrzi - LASKA. Urcite prezivate casto velmi tazke chvile, ale napriek tomu z Vasej stranky vyzaruje obrovska sila. Pisem Vam zo Slovenska, som mamicka 3 rocneho chlapceka a prajem Vam vela POKOJA a LASKY do Vasich srdiecok. Nie som vo Vasej situacii, ani v podobnej, ale verim, ze by som konala tak ako Vy, ved dieta je Bozi dar, ktory treba s laskou prijat a ochranovat ho, ci je zdrave alebo chore. Zo srdca si prajem, aby takych rodicov a rodin ako ste vy bolo stale coraz viac, aby uz konecne skoncila doba odkladania chorych, postihnutych, ci starych do ustavov. Martina B.

Lucko,

(peta, 25. 10. 2009 14:17)

Ty mě dostáváš.
Děkuju Ti za všechno, že jsi taková, jaká jsi. Honzík má skvělou maminku...úhly pohledu...obracím se na ně v knížce Nebe to nikomu nepoví, která se teď momentálně přetahuje do PC...
...Metafory..na ty jsi expert a moc se mi líbí.

.-)

(jitka, 19. 10. 2009 21:03)

jojo, mluvíš nám z duše :-)

Krásné

(Silvie, 23. 8. 2009 20:31)

Luci, jsi obdivuhodny clovicek na teto zemi. Z tvych radku, jde citit pokoj, klid a velka laska k Honzikovi. Honzik je moc hezky klucina a pevne verim, ze uspechy budou, jak male, tak i ty velke. Vsak pro nas mamy jsou i uplne drobnosti velkym vitezstvim a uspechem, vid? Moc vam drzim pesti. Stranka je krasna, obdivuhodna, plna informaci a vseho co clovek opravdu, nejen v zacatcich, potrebuje. Silvie a Tominko
www.tominko.estranky.sk

Pro Honzíka

(Peťa, 21. 8. 2009 14:50)

Honzíku, já vím, ty mě nebudeš znát, ale Tvoje mamka jo,i když mě ještě nikdy neviděla:-).Docela často na tyhle stránky chodím a vždycky doufám, že jsi za tu dobu, co jsem tu nebyla, udělal pokrok..i ty malý krůčky jsou důležitý a já Ti držím všechny prsty,aby jich bylo víc a víc.Nemám to tak těžký jako Ty, ale vím, že JE to práce,viď?Jsi hrozně velkej šikula, chlap, jak má bejt, a klidně už by ti mohlo být víc než 2 :-).Posílám Ti na dálku "malá":-))).Jo, a navíc Ti to moc sluší-a Michalce taky,vyřiď jí to-bubenici:-)))

Krasna stranka

(Andrea, 23. 5. 2009 15:35)

a hlavne mnozstvo zaujimavych informacii.Nasa Karolinka je uz 8-rocna slecna,a mat tak vase informacie vtedy,kracalo by sa nam lahsie,vacsinu z toho,o com pisete sme si museli najst same-vacsinou nahodou.Robite velku sluzbu ostatnym rodicom.
Drzime palce a vela stastia.
www.ka-no.weblahko.sk

Pro Luci a Jeníčka

(Verča a Domča, 20. 5. 2009 20:12)

Luci, klobouk dolů nad tvýma stránkama. Udělila bych ti Nobellovu cenu za péči a optimismus. V+D

Držím pěsti

(Jana, 5. 5. 2009 11:44)

Něco tak úžasnýho jsem opravdu dlouho nečetla. Držím pěsti celé Vaší rodině a přeju sílu překonat vše co život přinese. Honzíček má milující rodiče a to je pro něj to nejdůležitější. Děkuju Vám za to, "že jste"

To je krásný,

(Kukačka Peťa, 27. 4. 2009 19:16)

to přirovnání! Já bych to takhle nikdy nedovedla definovat. Až jsem se rozbrečela..to se mi moc často nestává...:-):-(