Jdi na obsah Jdi na menu
 


Rok 2014

29. 1. 2014

Povinná školní docházka - aneb odklad zápisu

Povinná školní docházka od šesti let se týká všech dětí - postižených nevyjímaje.

I v tomto případě to máme těžší, jako skoro se vším, alespoň co se administrativy týče.

Nejprve jsme museli zkontaktovat ředitele spádové školy a písemně prohlásit, že se nezůčastníme zápisu ve spádové škole.

Pak jsme si zjistili termín zápisu speciální školy, do které chceme Honzíka umístit. V našem případě to bylo jednodušší, protože Honzík už druhým rokem dochází do přípravného stupně vybrané školy a tak bylo pro nás rozhodování, co se týče výběru vhodné školy, snadné.

K zápisu potřebujeme vyjádření SPC (Speciálního pedagogického centra) o vhodnosti odkladu školní docházky a také vyjádření dětského lékaře.

Po posouzení získáme rok odkladu školní docházky a tím třetí rok v přípravném stupni speciální školy. Což pro nás znamená nepravidelnou nepovinnou docházku, neplacenou kvalifikovanou asistenci a prostředí, kam se Honzík těší a my nemáme obavy, že by o něj nebylo výborně postaráno. Ve speciálním školství máme ke spec. pegagogům a asistentkám mnohem užší vztah než v klasickém školství!

 

Vysvědčení na konci ledna:

cimg2855.jpg

 

 

 

 

 

   Únorový karneval ve škole:

cimg2698.jpg                                                                         cimg2702.jpg

 

 

 

 

 

 

Březen 2014

Rádi bychom pro Honzíka místo kočáru, ze kterého už nám vyrůstá, pořídili mechanický vozík. Je to jedna z mála pomůcek, kterou nám může uhradit VZP, ostatní pomůcky Honzík užívá pouze díky sponzorským darům.

Otázkou výběru vozíku, který by vyhovoval synovým potřebám,  se věnujeme již více než dva roky, navštívili jsme minimálně 2x výstavu kompenzačních pomůcek Medical Fair v Brně, oslovili jsme několik firem zabývajících se potřebami pro handicapované, např. Otto Bock, Patron, R82, RQL. Absolvovali jsme několik zkoušek vozíků. Jediný vozík, který synovi vyhovuje vzhledem k těžkému hybnému postižení, je právě Sunrise Medical  Zippie. Výběr tohoto vozíku není otázkou náhlého impulsu, ale pečlivého rozvažování právě i vzhledem k ekonomické náročnosti pořízení pomůcky.

VZP se tato pomůcka zdá nákladná, a tak nám naši žádost zamítla.

 

V zamítavém stanovisku VZP je uvedeno, že není medicínského zdůvodnění pro námi žádaný  typ vozíku s ohledem na méně ekonomicky náročné varianty. Tento důvod je pro nás nepřijatelný. Synův zdravotní stav je DMO kvadruparéza. Synovo poškození mozku je natolik závažné, že přes veškerou rehabilitaci dodnes nedokáže  udržet svou hlavu, trup má výrazně hypotonický, neschopný samostatného sedu, jak je uvedeno v neurologické zprávě.  My, jako pečující osoby, které již několik let  se synem pravidelně rehabilitujeme, abychom předešli  skolióze, kontrakturám, proleženinám a otlakům, nemůžeme přistoupit na „méně ekonomicky náročné“ řešení, které by svou kvalitou provedení výrazně snížilo kvalitu synova života a negativně ovlivnilo stav páteře, kyčlí a pánve.

Podáváme tedy odvolání.

 

Pojišťovnou  nám byla navržena alternativa Patron -  Ministar, kód 0025936. Schůzku s technikem p. Danielem Mocem jsme uskutečnili dne 18. 3. 2014. Předvedený vozík splňuje požadavky na převoz v exteriéru, je skládací, ovšem pro našeho syna z hlediska ergonomického sedu naprosto nevhodný. Přestože technik věděl, jaký má očekávávat zdravotní stav, znal přibližnou váhu a výšku syna a také fakt,  že zásadní je pro nás hrudní a hlavová opěra, přivezl  vozík bez těchto komponentů. Na zaměřovacím protokolu ukazoval obrázky velikosti 3 x3 cm, jak by to asi mohlo vypadat. Na otázku, zda jsou hrudní peloty výškově či úhlově nastavitelné, nedokázal odpovědět, nabízená opěra hlavy (viz foto)  je nedostačující. Syn naprosto nedrží hlavu ani v klidu, natož při jakékoli terénní nerovnosti, hlava mu upadá  nekontrolovaně na bok a v případě kovové kontrukce vozíku  hrozí úraz hlavy, který je i vzhledem k implantovanému V-P shuntu naprosto nežádoucí.  Úplně už pomíjím jakoukoli možnost individuální úpravy vozíku, která by reflektovala na individuální problémy klienta jako je zamezení rotace pánve či úprava sedáku ke správnému postavení kyčlí.

Uvedené pojišťovnou navrhované pomůcky jsou jistě  ekonomicky méně náročné, bohužel však naprosto nevyhovují fyzickému postižení našeho syna a pro nás jsou nepřijatelné.

Vozík  Sunrise Medical  Zippie, který jsme po pečlivém uvážení, poradě s fyzioterapeutkou a neuroložkou vybrali pro svého syna, nabízí  díky Jay Fit systému především takovou hlavovou opěrku, která mu nabídne skutečnou a bezpečnou oporu hlavy, hrudní peloty, které se dají výškově i úhlově nastavit tak, aby zabránily skolióze, ergonomický sedák, který eliminuje abdukci kyčlí a vyloučí špatnou rotaci pánve, kyčelní pás, který zajistí dostatečnou fixací proti „sjíždění“ během transportu a především ergonomické nastavení s možností postupného prodlužování a rozšiřování, abychom podpořili co nejpřirozenější posazení těla a dostatečný komfort. A samozřejmě polohování nutné k úlevě a „useditelnosti“ v případě horšího terénu a také  možnou složitelnost celého systému. Pokud jde o ekonomickou stránku, vozík i sedací systém je „rostoucí“, tzn. že je předpoklad několikaletého užívání i  vzhledem k synovu předpokládanému růstu v dalších letech.

 

 

Pro zajímavost můžete porovnat sed ve vozíku Patron - Ministar, který nám doporučila VZP místo námi vybraného vozíku Medicco Sunrise Zippie.Rozhodování od stolu není vždy ideální varianta, obzvláště u osob, které vyžadují individuální přístup, což jsou mezi handicapovanými vlastně všichni.

 

cimg2868.jpgcimg2910.jpg

 

 

 

 

cimg2867.jpgcimg2905.jpg

 

 

Problematice výběru vhodné kompenzační pomůcky jsme věnovali mnoho času a energie a jsme tudíž přesvědčeni o správnosti své volby, z tohoto důvodu žádáme o znovuposouzení  naší žádosti.

 

Naše asertivita přináší ovoce - na základě odvolání VZP přehodnotila své rozhodnutí o zamítnutí naší původní žádosti! Dostaneme repasovaný (již použitý) vozík s doplňky, které požadujeme.

 

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 Batikujeme plíny - už zase :)

cimg2953.jpg           

cimg2958.jpg

 

 

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Našli jsme si novou zábavu, kterou můžeme dělat společně jako rodina. In-line brusle

 

cimg3037_1.jpg

                                     

g260177.gif

                                                                     

 

 

Květen 2014

Právě jsme se vrátili z úžasného pobytu s Ranou Péčí, který se opět konal ve Svratce. Bylo to pět intenzivních dní plných zážitku, nových poznatků, přátel a nostalgie, že pro  nás to letos bylo naposledy.

A protože fotky mluví za vše, nabízíme malou ochutnávku.

cimg3375.jpg

 

 

 

 

 

 

 

Vysvědčení - osvědčení

cimg4201.jpg

        

diblik.gif

 

 

 

 

 

 

 

Obrázková galerie

Honzík na konci každého školního roku vozí ze školy nádherné obrázky, které vytvořil s velkou dopomocí svých asistentek a paní učitelky. Chtěli bychom Vám ukázat, že i dítě, které samo téměř nic nedokáže, může za pomoci kreativních pomocníků vytvořit nádherné a vtipné obrázky, ať už otiskem svých tlapek nebo "matláním" prstovými barvami, které se potom vystřihnou do požadovaného tvaru. Je to hezké, nemyslíte?

cimg4187.jpg    cimg4190.jpgcimg4188.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 Máme doma vozík - Quickie Zippie (firma Medicco Brno)

cimg4936.jpg

 

  - tak, 12. 9. 2014 nám konečně dovezli po sedmi měsících a jednom úspěšném odvolání upravený vozík Zippie, nedali jsme se a zvítězili, sice ještě zbývá dovyřešit hrudní peloty, na které jaksi dodavatelská firma a VZP zapomněla, ale základ (i když repasovaný) už máme!

                                

                                    více foto najdete ZDE

 

 

 

 

7. narozeniny

party.gif 

cimg5014.jpg

 

 

 

cimg5016.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Rozloučení s RP České Budějovice

 

Děkujeme Rané péči České Budějovice  za podání záchranného pádla v době, kdy jsme to nejvíce potřebovali a za pomoc při stavbě lodi, která nám pomáhá zdolat přívalové vlny života. Slibujeme, že budeme nadále pomáhat všem dalším trosečníkům, které na naší cestě potkáme a případně je  budeme navigovat vaším směrem. Naši  plavbu můžete i nadále sledovat v lodním deníku

 

www.honziksana.estranky.cz, nikdy nezapomeneme.

 

S úctou  Kpt.  lodi Michal , vlajkový důstojník Lucie a plavčíci

Míša a Honzík Šánovi

 

k-rozlouceni-s-rp.jpg