Jdi na obsah Jdi na menu
 


Listopad a prosinec 2009

28. 11. 2009
  • v necelých dvou letech jsem byl opět u očního lékaře a přibyly mi diagnózy:

    • divergentní konkomitantní strabismus (šilhání)Obrazek
    • amblyopie z anopsie (tupozrakost, špatné vidění, slabozrakost v důsledku výpadku zorného pole např. při poruše zrak. nervů)
    • myopie - krátkozrakost - pravé oko  -1,75 dioptrie                                                                                                   levé oko    - 3,5 dioptrie

       

    Obrazek Na konci listopadu 2009 jsem se opět po roce dostal do Prahy do Motola - do Centra zrakových vad za paní doktorkou Skalickou. Byl jsem spolu s rodiči moc pochválený za to, jak jsme pilně trénovali očka. Zrak se mi výrazně zlepšil.  Ve čtyřech měsících mě naši vyzdvihovali ke stopnímu světlu a pozorovali, jestli se mi rozšíří zornice, protože si vůbec nebyli jistí, zda reaguji na světlo. Dnes jsem na tom podle posledního vyšetření daleko lépe.

     

    Mononukleárně - pravé oko mám na spodní hranici normy pro svůj věk,  levé oko mám mírně pod normou (ukoukám  na testrech o dva cykly míň než oko pravé).  Binokulárně (tzn. když se dívají obě oči najednou) jsem mírně nad spodní hranicí normy pro svůj věk. Samozřejmě ještě musíme přičíst můj výpadek zorného pole od středové polohy směrem vlevo, ale na tom neustále pracujeme, abych ukoukal co nejvíc!

     

    A budu mít brýlky!

     

    Vzhledem k počtu dioptrií si máma prosadila, že to s nimi zkusíme.

     

    ObrazekProč prosadila? Poslyšte tuto historku: rozhodla jsem se ji zveřejnit, abyste si nemysleli, že všichni lékaři jsou odborníci na svém místě. Všude se najdou shnilá jablka, díky kterým se mohou mámy začarovaných  dětí cítit, jako by měly doma místo dítěte nevzdělavatelného orangutánka na obtíž.

     

    Do Centra zrakových vad jsou dlouhé objednací doby na vyšetření. Pokud nemáte "tlačenku", tak zhruba 6 týdnů i déle. Je to pochopitelné. Dětí se zrakovým postižením přibývá, odbornice - zrakové terapeutky - jsou dvě, obě výborné (jak profesně, tak svým vztahem k pacientům) - PaedDr. Markéta Skalická a PhDr. Dagmar Moravcová.

     

    Jak jsme dopadli na vyšetření jsem popsala výše.

     

    Poté jsme se vydali do motolské dětské oční ambulance. Bohužel byl zrovna pátek. Už když jsem se telefonicky objednávala, sestra mi nenápadně naznačovala, že pátek není vhodný: "...ordinuje MUDr. Kozáková, lepší by bylo, abyste přijeli kterýkoliv jiný den od pondělí do čtvrtka - to ordinuje MUDr. Malec."  Toho známe, Honzíka již vyšetřoval, byli jsme s ním spokojeni. Jenže......do Prahy to máme 200 km, termín do CZV nešel přeobjednat, zase bychom čekali 6 týdnů. Tak jsme to riskli, přestože byl pátek.

     

    Zase jsme o zážitek bohatší.

     

    Podezřelá slova sestřičky jsme si s manželem vzali k srdci a ještě jsme si z toho v čekárně dělali legraci -  to je náš způsob, jak se vyrovnáváme s věcmi, které nemůžeme ovlivnit. A jen jsme čekali, čím nás v ordinaci oslní.

     

    S paní doktorkou jsme se pozdravili, proštudovala si výsledky z CZV, pak se podívala do karty a povídá (škoda, že neslyšíte ten tón):

     

    " HMMMMM......dé ém óčko (a měla kupodivu jasno)........no víte, já bych to viděla, že ty brýle asi v tomhle případě nebudou jako....." a a větu dokončila neurčitým gestem. Podle ní Honzík nestál za  námahu. Ani mu nedala šanci to zkusit.

     

    ObrazekPak se zamyslela a přidala perličku: " Víte, jste si jistá, že je jako přijme? Aby je nevzal a nezahodil a nerozšlapal...!  ---to jako mluvila o našem synovi, který se sám neotočí ani na bok. Tím nás dokonale pobavila. Jeden by se i zasmál, kdyby to nebylo tak k pláči.

     

    Bylo mi jasné, že tahle osoba nehodlá hnout prstem, natož aby přeměřila dioptrie, jak jsme se dohodli s MUDr. Malcem.

     

    A tak jsem vytáhla další ze zbraní, kterou jsem získala během dvou let s naším Honzíkem. Je to ASERTIVITA a platí na všechny.

     

    ObrazekJá: "No ale podle poradkyně Rané péče, která za Honzíkem dva roky dochází, zrakové terapeutky a doktorky z CZV by ty brýle byly vhodné a mohly by mu pomoci v rozvíjení zrakových i jiných dovedností. Já na těch brýlích trvám."

     Tím jsme si s paní doktorkou vymezily svůj pohled na věc a další jednání už probíhalo standartně. Brýlky prostě budou.

     

    Možná se nestane žádný zázrak, možná ale Honzík uvidí ze světa o kousek víc. Nám ale Honzík za to, abychom mu dali šanci, stojí.


    Proč jsem se rozhodla o tomhle napsat?

     

    1. Vy jako rodiče o svém dítěti víte víc, než jeden doktor na pětiminutovém setkání. Vy Obrazekvíte nejlíp, co je pro ně nejlepší.

     2. Pokud se vám názor, chování, přístup jednoho doktora nelíbí, najděte si jiného a neztrácejte čas. Doktor je tu pro vás, ne vy pro něj.

     

    3. Buďte asertivní, jděte si za svým cílem, dávejte otázky a trvejte na odpovědi. Já se jednou  doktora ptala třikrát stejnou otázkou, než  přestal kličkovat.

     

                  - za čtvrt roku pojedeme znovu do CZV, abychom zjistili, zda a jaký posun Honzík s brýlkami udělá a  také na přeměření dioptrií, termín ještě nemáme, ale rozhodně to nebude pátek!

    ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

    1. prosince 2009

    ObrazekHurá.  Honzík je jen lehce závislý!

    Tedy alespoň podle úřadů.....také bych chtěla být takhle optimistická.

    Dnes nám opět dorazila domů obálka s modrým pruhem, aby se nám drze vysmála do obličeje.

    Ve dvou letech jsou postižené děti přezkoumávány z důvodu svého nepříznivého zdravotního stavu - to proto, aby se opět řešila výše či nevýše příspěvku na péči.  A spolu s tímto jsou přezkoumávány nervy pečujících rodičů.

    Stát vymyslel soubor otázek, které hodnotí....stravu, pohyb, orientaci v prostoru, soběstačnost a podobně. Za každý nesplněný úkol je bod. Čím více bodů, tím více peněz. Princip je jasný, mělo by to fungovat. Tolik teorie.

    V praxi je dvouletý Honzík, který sám  dýchá a maximálně si dokáže promnout oko a nosík pravou rukou, když se probudí  (mouchu na obličeji už ale neodežene) - označen pojmem lehká závislost. Honzík se sám neotočí ani na bok, s hračkami si sice hraje (jednou rukou), ale ani náhodou si nedokáže podržet láhev s pitím či nedejbože dát nějakou potravu do pusy. Díkybohu - protože nedokáže polykat kousky a mohl by se zalknout či udusit zvratky. Často nám zvrací i po stravě mixované.

    Přesto vše jsou naše úřady optimistické - lehká závislost. Příspěvek na péči činí celé 3.000,- Kč. Ovšem, abyste si nemysleli, o stejnou částku se mi krátí můj rodičovský příspěvek. Příjem pro mě a syna činí tedy 7 600,- Kč měsíčně.

    V tomto případě tedy příspěvek na péči ani žádným příspěvkem není.Obrazek

    O dítě do tří let bych se prý stejně musela starat doma. Mezi péčí o zdravé a postižené dítě do tří let prý není rozdíl. Jako matka pouze dodávám - jistě, máme jen zvýšené nároky na speciální jídlo, rehabilitaci, rehabilitační a  kompenzační pomůcky, léky, poplatky za pobyty v nemocnici a pobyty rehabilitační  a na milion dalších věcí.

    Mohu srovnávat, vychovala jsem i zdravé dítě - a srovnat se to, věřte, nedá.

    Nestěžuji si.  Díky bohu za to, že mám milujícího manžela, který má kromě největšího srdce pod sluncem mimo jiné také pravidelný měsíční příjem a  dokáže se o nás postarat.

    A myslím na ty, které to štěstí nemají.

    Jen bych prostě chtěla být tak optimistická a chtěla říci - ano, Honzík je lehce závislý.

    A věřte - dala bych za to všechno, co mám.

     :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

    Mik, Mik, Mikuláš  Obrazek

    Obrazek5. prosince jsme strávili na odpoledním  vánočním setkání s Ranou péčí ve Světlušce v Českých Budějovicích.

    A bylo nám tam moc prima!

    Celé odpoledne jsme si povídali s kamarády, hráli, smáli se, Michalka Obrazekzdobila s dětmi perníčky a samozřejmě za námi přišel  také Mikuláš, Anděl a Čert.

    Z knihy hříchů dětem k pobavení všech  přečetl Mikuláš jejich hříchy a dobré skutky.

    Honzíkovi bylo vyčteno brzké ranní vstávání, kvůli němuž ho ani čert do pekla nechtěl.... naopak pochválený byl za stále dobrou náladu a úsměv na tváři po celý den.

    ObrazekNaše Michalka ovšem pro pláč Mikuláše ani neslyšela, a to ji přitom tááák chválil - jak nám pomáhá s péčí o Honzíka a jak se o něj hezky stará. Při zmínce o úklidu v pokojíku už měla zacpané uši rukama a  výtku o odmlouvání  jsme už přes srdceryvný pláč neslyšeli vůbec.

     

    Ale jen co se uklidnila a trojice poodešla k jiným hříšníkům, rozbalila nadílku a bylo vše zas v pořádku.Obrazek

    Naladili jsme se na nadcházející svátky a - prostě jsme strávili zase jedno prima odpoledne ve společnosti lidiček, se kterými je nám dobře!

     ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

     

    23. prosince

    Přijel k nám Ježíšek PPL a dovezl nám Arisku!

    Honzík je moc spokojený a sedí v ní jako pan ředitel!

    Pokud si o Arisce chcete přečíst víc, tak můžete - tady .

     

    :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

     

    Vánoce, vánoce - byly tu zas - po roce!

    ObrazekA letos byly zas o něco veselejší, než ty loňské.

    Možná díky Arisce, Honzík mohl sedět mezi námi v kroužku - a to Obrazekse mu líbilo moc.

    Jinak samozřejmě ho stále víc zajímají obaly než obsah, ale našly se i dílčí úspěchy z oblasti hraček.

     

    Obrazek

     

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

zraková terapeutka

(PhDr. Dagmar Moravciová, 27. 5. 2013 11:07)

Dobrý den, reaguji na Vaši poznámku o dlouhých čekacích dobách a "tlačence na vyšetření" v textu z 2009.
Je nám líto, ale situace není zaviněna ani zrakovými terapeutkami ani CZV s.r.o.- naším zaměstnavatelem, ale koncepcí poskytování zdravotní péče. Vyškolili jsme již 40 odborníků, zrakových terapeutů od roku 2002, bohužel o jejich práci není ve zdravotnictví zájem, museli hledat práci jinde - jsou speciálními pedagogy tak většinou ve školství nebo v sociálních službách. Pouze na 2 pracovištích v ČR hradí vyšetření zrakovými terapeuty zdrav. pojišťovny (CZV a ordinace MUDr. Zovbanové). Nevyšetřitelný pacient je levnější - tzn.muselo by se pak něco dále řešit.
"Tlačenka" v praxi znamená,že je přidáno hodinové vyšetření nad úvazek zrakové terapeutky a ten potom není uhrazen ze strany zaměstnavatele ani zrakové terapeutce - protože ten přesčas pracovníka nevyžádal a nenařídíl, není ale uhrazen ve výsledku často ani zdravotní pojišťovnou. Za rok 2011 zrakové terapeutky tak pracovaly pro pojišťovny 14 dní zdarma!!! - stále se vedou jednání s VZP a dalšími, kteří nejen neuhradí vyžádanou péči, ale nemají zájem ani tato vyšetření poskytnouit pacientům (dětem i dospělým)v jiných regionech. To, že zrakové terapeutky v rámci tzv. velmi nutných vyšetření žádaných z neurologie, onkologie, pediatrie i rodiči v zoufalých situacích pracují přesčasy každý den a nejsou jim hrazeny není v pořádku!!!
Musí se začít ozývat rodiče a pacienti.
Protože argument, že nelze "vmezeřit" hodinové vyšetření" není neochota zrakových terapeutek!!!
Děkuji za přečtení
PhDr. Dagmar Moravcová www.iazt.cz, www.zrakova-terapie.cz

brýlky

(kubulakubikula, 11. 12. 2009 20:44)

to je moc dobře, že ste si u brýlek dupli! malému moc sluší a určitě je s nimi zase o něco veselejší, když se mu lépe kouká :-)

Mikuláš

(Hanka, 10. 12. 2009 17:20)

Ahojte,
musím říct, že naší Áďu by čert taky nechtěl. Teda pokud ho nebaví vstávat ve čtyři ráno :-D
a Šárka se Mikuláše taky bála a to i přesto, že už ví, že jsou to přestrojený starší děcka z okolí. Ale co kdyby ne, že?
Tak pohodovej zbytek adventu
Hanka