Jdi na obsah Jdi na menu
 


Prázdniny 2011

5. 7. 2011

Na památku Honzík dostal nádhernou koláž fotek ze zážitků, které ve školce za celý rok prožil a o kterých nám nemůže sám vyprávět, ale podle úsměvů na fotkách si tam moooc užíval.svetluska_obrazek.jpg

Koláž je nádherná, nechali jsme si ji zasklít a pověsíme ji Honzíkovi nad jeho pelíšek v obýváku, který už se nám začíná rýsovat.

Vyklidili jsme výklenek s vestavěnou skříní, abychom získali  prostor pro větší polohovací postel a při té příležitosti ještě nad postelí taťka vybourá do zdi další okno, aby byla místnost víc prosvětlená a zlepšila Honzíkovo zrakové vnímání.

Sluníčko, které do místnosti bude moci nakukovat, bude dobré pro všechny.

 

 

sdc13940.jpgZačali jsme používat videochůvičky Luvion (více popsáno zde), na  které nám  přispěli ze sbírky pořadatelé Dětského dne v Nové Bystřici a jsme s nimi moc spokojení, významně nám ulehčují v péči o Honzíka alespoň na hodinku - dvě, ona taková 24hodinová péče bez odpočinku je poměrně vyčerpávající.

 

 

 

 

slunicko-v-siti.jpgPočasí se konečně trochu vylepšilo, a tak si rádi vyšetříme jeden volný den pro naše velké kamarády. Společně sdílené starosti jsou hned poloviční a radost dvojnásobná.

sdc13933.jpg   sdc13937.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

hledajici_bryle.gif Výlet do CZV a na oční do Motola

 

Tak nás taťka po delší době zase vyvezl do světa. Jeli jsme na plánovanou kontrolu do Centra zrakových vad a na dětskou oční kliniku za MUDr. Malcem.

Vzhledem k tomu, že tentokrát nás v CZV měla vyšetřovat p. Moravcová, protože p. Skalická měla dovolenou, neočekávali jsme nic převratného, žádné nové poznatky. Naopak jsme se mírně obávali, protože Honzík potřebuje k vyšetření velkou trpělivost a  spec. přístup, se kterým už byla p. Skalická obeznámena z několika předchozích vyšetření.

P. Moravcová nás však překvapila, byla milá, vstřícná, trpělivá, se snahou pomoci. Honzík byl vyšetřovaný na mém klíně, s brýlemi, pomocí spec. zrakových desek.

Výsledky vyšetření ve 3 letech a 9 měsících jsou tyto:

Honzík střídavě fixuje (po mírné prodlevě)  jedním nebo druhým okem, nedokáže se dívat s-brylemi-zizala.jpgbinokulárně (fixovat oběma očima najednou). Dobrá zpráva je ta, že schopnosti obou očí jsou rovnocenné, ani jedno oko se nezhoršuje, a tak máme nadále podporovat zrak střídavou okluzí na obě oči.

Zrakovou ostrost má Honzík pod normou pro děti od 3 let a tento rozdíl se dále prohlubuje s vyšším věkem, tzv. slabozrakost. Dále má poruchu vnímání pohybujících se předmětů a samozřejmě těžkou centrální poruchu zraku s výpadem zorného pole vlevo u obou očí.

U MUDr. Malce byl Honzíkovi přeměřen zrak a přidáno mu půl dioptrie na pravé oko, takže nyní nosí Honzík brýle na blízko - na obě oči 2,5 dioptrie. Bylo mu zkontrolovány oční nervy a oční pozadí - to vše má Honzík v pořádku. To, že Honzík předměty sice vidí, ale nerozeznává, je porucha v mozku - kortikální poškození zraku (CVI). To už ale dávno víme.

Konzultovali jsme okluzory, protože ty klasické nalepovací nám způsobují ošklivou vyrážku na obličeji, a dostali jsme skvělý tip na látkové okluzory, které se připevňují na brýle.

Hned jsme dva objednali přes internet a už je má Honzík v užívání. Jsme s nimi moc spokojeni.

 okluzor-na-bryle-latkovy.jpg  

 okluzor-na-bryle-latkovy_2.jpg

 okluzor-na-bryle-latkovy_1.jpg

 

 

 

 

 

           Abyste nemysleli, že se přes léto jenom flákám, ukážu vám pár fotek z rehabky.  Je to dřina, teta Věrka je na mě přísná, to maminka je mírnější :).

sdc13970.jpg                                        sdc13996.jpg

sdc13992.jpgsdc13998.jpg

 

 

 

 

 

 

  

 

 

     Honzíkovi už se rýsuje  

            nový pelíšeksdc14680.jpg

- probíhá u nás větší přestavba, v obýváku velká vestavná skříň ustoupila, aby uvolnila  místo pro dospěláckou elektrickou polohovací postel , kterou doufám získáme přes pojišťovnu a při té příležitosti  jsme v obýváku vybourali další okno, abychom místnost více prosvětlili.... Honzíkovi bude sluníčko svítit rovnou do postele, aby ho mohlo šimrat na nosíku :)

 

 

Konečně je tu  léto!

A my jsme mohli i Honzíka naložit do bazénu! O tom , že měl být Honzík původně delfín a Pán Bůh si to na poslední chvíli rozmyslel, se můžete přesvědčit sami.

 

sdc14701.jpg   sdc14703.jpgsdc14712.jpg

 

 

 

 

 

 

Péče o Honzíka

 

 

sdc14107.jpgČasto se nás v emailech ptáte, jak moc je péče o Honzíka náročná.

Velmi :-), a to především psychicky.

Jeho základní onemocnění je hydrocefalus. Nekteré děti - ty, které mají štěstí, mohou po operaci V-P shuntu žít normálním životem bez jakéhokoliv omezení, Honzík takové štěstí neměl. Honzíkův hydrocefalus nahrazuje  asi 60 -70 procent  mozkové tkáně, bez naší asistence si sám dokáže jen  strčit palec do pusy, pravou rukou promnout oči a otočit se nekontrolovaně přes levý bok a pak už jen bezmocně ležet a čekat, kdo ho kdy otočí zpátky. Sám si nedokáže ani vrátit hlavu ze záklonu. To za něj děláme my - stokrát denně.

 

Honzík a jeho reakce…

- je na nás naprosto závislý, neřekne si o jídlo,  o pití, že je mu zima, (že je mu horko – poznáme, protože začne být nespokojený) , že ho obtěžuje hmyz.... ale  o pochování se hlásí…. po třetím roce začal vřeštět (v překladu něco jako „vy jste mě tu zapoměliiiii)

- osoby vědomě nerozeznává, máma, táta, bába – všechno jedno, jen pozná, že je to někdo, u koho je mu dobře, snad podle hlasu  – pokud na něj  budete mluvit milým tónem, ochotně vás za mámu vymění a na tu svoji  si ani nevzpomene (což mě někdy bolí, na druhou stranu je to ale pro další Honzíkův život velká výhoda) – spíš než na slova reaguje (a to velmi) na tón hlasu, vyhubování ho dokáže i rozplakat

- jeho sebeobsluha je nulová, i mouchu nechá procházet se po čele, sám nedokáže nic – ani potravu nedá rukou do pusy, kdybyste mu dali do ruky rohlík, umřel by hlady  ( k jídlu nemá kladný vztah a pak - jí jen mixovanou stravu)

- rád cokoliv zkoumá pravou rukou a ústy, velmi rád poslouchá mluvené i zpívané slovo, dětské písničky, pokud s ním chci dělat nějakou smysluplnou činnost (strhávání hraček z desky, dívání se na obrázky) tak vždy jen pár minut, ve vhodnou dobu, s velkým povzbuzováním – jen tak to má šanci na úspěch

- velmi miluje společnost, šrumec, pískot dětí, naštěstí mu nevadí  změna prostředí, má rád kontakt – chování, mazlení (ačkoliv do šesti týdnů tomu bylo naopak – velmi neklidný, nepochovatelný, v náručí úplně běsnil, ale zlomili jsme to)

- je velmi usměvaný, dobře naladěný, sluníčkový, „upovídaný“, pořád výská, brmlá, umí říkat máma, táta, bába, i když tomu nerozumí, je to roztomilé, ….téměř nepláče (max. tak 10x do roka, většinou při velkém příkoří , cvičení nebo záchvatu) – do pěti měsíců měl přitom voskovou tvář, zvuky nevydával,  jen na jídlo se hlásil mlaskáním ......dodnes si pamatuju jeho cukání koutku při prvním náznaku úsměvu, však jsme na to čekali téměř půl roku



Péče o Honzíka


- je mimořádně náročná, nepřetržitá a  vysilující

- Honzík je bez  jakékoliv vlastní  sebeobsluhy,  na tekuté stravě – pouze teplé polykání (tzn. že všechno musíme ohřívat - včetně tekutin, přesnídávek, jogurtů, apod. ),  Honzík je bez sacího reflexu, tekutiny mu "naléváme" do úst,  pozře  pouze hladce mixovaná jídla – je velmi obtížné jej nakrmit a dodat alespoň polovinu potřebného množství tekutin – zabere to opravdu mnoho času, nejen na přípravu


- každodenní rehabilitace je součástí našeho života, abychom předešli kontrakturám a proleženinám + motivace k čemukoliv


- Honzík má velmi časté epileptické záchvaty typu Westův syndrom – v dobrém období cca 10 záškubá denně - doprovázených ztrátou svalového tonusu, v horším období mnohem více - včetně nočních záchvatů , po nočním záchvatu bývá i dvě hodiny vzhůru a i přes to každé ráno u nás vstáváme  v půl páté, v pět hodin, přičemž polední spánek Honzík pomalu vypouští  - na hodně věcí se dá zvyknout, ale ten nekonečný kolotoč nedostatku spánku je pro pečující vysilující


- nácvik zrakových dovedností, orofaciální stimulace


- dojíždění na rehabilitaci, k lékařům, 1 x týdně do školky (60 km tam a 60 km zpět) – blíže spec. školka není a výjimku k zařazení do předškolní spec. třídy nám neudělili, prý bychom zneužívali státní finance (bez komentáře)


- každodenní manipulace s těžkým 13 kg hadrovým panáčkem, který ani nedrží hlavu, zato se dožaduje chování v náručí (máme dítě, se kterým si ani neobujeme boty, pokud ho není kam zrovna položit, kliky už umíme otvírat nohou), na veškerých výletech řešíme, kde mu ohřejeme jídlo a kde ho přebalíme - z dětských přebalovacích pultů jsme už dávno odrostli


- neustálé dohadování s úředníky, přehodnocování různými komisemi kvůli průkazu ZTP/P, prodloužení rod. dovolené, příspěvku na péči a podobně – včetně odvolání


- boj s pojišťovnou o to, kterou kompenzační pomůcku nám může uhradit a co už je nadstandard, velké  doplatky na kompenzační pomůcky – 26 000,- na kočár, který nám musí vydržet pět let (máte zdravé dítě? a jak vypadá váš kočár po dvou letech? - a to jej ještě nepoužíváte při každém přesunu....), židlička dokonce dle VZP 10 let, 13 500,- doplatek na vozík s velkými koly (bez kterého se na vesnici neobejdeme) a nejpozději za rok musíme pořídit větší za cenu 27 000,- --- což nás odsuzuje k závislosti na štědrosti nadací


- doplatky za léky a spec. stravu a také nutnost placení regulačních poplatků za pobyt v nemocnici, přitom na tento pobyt Honzíka žádná z českých pojišťoven s jeho základní diagnózou nepojistí , nejsme pro ně totiž lukrativní  …pokud bychom chtěli vycestovat mimo republiku – totéž, Honzík je nepojistitelný


- hlavně je to péče bez nároku na odpočinek, 24 hodin, 7 dní v týdnu (kromě 4 hodin týdně ve školce), práce nikdy nekončící, rutinní, psychicky ubíjející (když máte zdravé dítě – říkáte si, to vydržím, až se naučí tohle a tamto, bude to lepší) – u nás je to už čtyři  roky stejné a dalších deset, dvace, třicet? let bude.....kéž by, náš EEG nález je natolik neutuchající, že nám nedovolí Honzíka naočkovat žádnou z povinných vakcín, a tak jen doufáme, že se nám bacily budou vyhýbat obloukem a další zimu přečkáme bez pro nás život ohrožující chřipky

 Jak na nás Honzík reaguje, jak ho krmíme a jak trénujeme nácvik činností se můžete podívat i na videjkách z dubna 2011.

Může to tak vypadat, ale my nefňukáme, Honzík nám náš život obohatil a zažíváme s ním spoustu krásných chvilek, jen jsou vykoupené mořem starostí.

Asi to není příliš veselý příspěvek, ale ptali jste se :-).

 

 

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Zatím nebyl vložen žádný komentář