Jdi na obsah Jdi na menu
 


Leden, únor, březen 2010

2. 1. 2010

                                                                                                                                                                  Húúúúú, tak jsme zpátky doma!      Bylo to moc prima 14 dní, nabitých pestrými zážitky s moc fajn lidičkama.    

 

ObrazekHolky - pokud sem zavítáte - moc vám děkuju, večerní drbárnička - po té se mi bude stýskat!

Přála bych si, abychom se za rok zase sešly  v  téhle sestavě....

Přála bych si, aby nám naše děti dělaly pořád takovou radost jakoObrazek dosud,

přála bych si, aby Pavlík letos vynechal nemocniční pobyt a nechal mamce s taťkou prostor ke splnění jiného veledůležitého úkolu,

přála bych si, aby Lucinka rozevřela pěstičku na ruce, až poleze přes práh nového domu,

přála bych si, aby Eliška zvládla tu obrovskou zkoušku, co ji možná na operačním sále letos čeká,

Obrazeka Gábině  bych přála, aby Honzík ubral plyn, i když jeho tˇapání a "ňami ňami" bylo pro nás ostatní pohlazením po duši!  

Bylo mi s vámi tak hezky, i když letošní limit na spotřebu vína jsem vyčerpala už v lednu.....

Tak snad za rok zas?

 :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

Obrazek

Sladká odměnaObrazek

 

   Stalo se něco, na co jsme čekali 27 měsíců.

 

Jen ten, kdo čeká na jakýkoliv malý pokrok svého dítěte

27 měsíců, může pochopit, jak moc velká událost to pro nás je.

 

Ta nitka, na které ten malý pokrůček v Honzíkově životě visí, je tááák tenoučká, že jsem se dva týdny vůbec neodvážila o něm napsat.........

 

Dneska už můžu.

 

Honzík má sice obě ruce, ale dosud používal jen pravou, levá ležela vždy bezvládně u těla, občas udělala nějaký ten kinematický pohyb (pohyb automatický, neuvědomělý). Zprvu byla zaťatá v pěst, později - asi kolem roka se začala pěstička postupně uvolňovat. Poslední dva měsíce si začal pravou rukou do levé ruky bouchat, na pokyn ručičku našel a celkově víc si ji uvědomoval. Jakoby přišel na to, že to "divné dlouhé" po levé straně je taky jeho.

 

Teď je mu 2 a čtvrt roku a my už 14 dní pozorujeme, že levá ruka po náležité stimulaci dokáže vědomě udeřit do hračky ve středové ose, zhruba  v  úrovni hrudníku. A to i opakovaně!

 

Možná je to pobytem v Arpidě nebo novými stimulačními akupresurními body, možná prostě jen dozrál čas na odměnu za všechnu tu nekonečnou práci.

 

Hýčkám si ten malý plamínek, který mě hřeje u srdíčka, vím, že na další krůček kupředu budu zas možná čekat několik dalších let...............!

 

 Obrazek

Tady je třeba jeden z okamžiků, kdy to Honzík přišel na to, že když si pomůže pravou rukou, tak to "divné dlouhé" po levé straně se dá taky strčit do pusy!

 

Honzíkův úchop levé ruky se stále zlepšuje, hračku dokáže udržet v ruce třeba i 1 minutu a když má v obou rukou hračky, dokáže jimi bouchnout o sebe.

Úžasné divadlo, kterého se nemůžeme nabažit.

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

 Jinak jsme se také pustili do pořízení Ortézy na sed, kterou nám plně hradí pojišťovna (více viz  rubrika Komp. pomůcky). Zatím máme změřené rozměry na korpus a na další měření ve vakuovém polštáři si počkáme cca 6 týdnů.  To je fofr, co?

 

 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

ObrazekDalší oslava!Obrazek

 

 

ObrazekVčera jsem mamku s taťkou překvapil...........doteď Obrazekjsem jim tajil, že se dokážu sám přetočit za hračkou na levý bok!

A zkouším to zas a znova, dokonce se dotočím i na bříško.....jen nevím, co s tou rukou pod sebou...........nevíte?

 :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

Nový pelíšek...

Rostu jako z vody, postýlku začínám mít tak akorát malou, takže nový pelíšek byl v plánu už delší dobu.

ObrazekMáme ho dělaný podle našeho návrhu - tak, aby vyhovoval potřebám celé naší rodiny. Komerčně dělané sériové postele by sice stály o polovinu méně, ale náš problém by do  budoucna nevyřešily.

V čem je pelíšek jiný?

 

- vrchní strana matrace je ve výšce cca 65 cm - při mém ukládání a zvedání mamce výrazně šetří záda

Obrazek- rošty jsou polohovací -  rýma a kašel je pro nás "válečky" (ti, co se pořád jenom válí - to slovo pro mě vymyslela moje sestřička) prostě utrpení, zvýšené napolohovaní mi  pomáhá lépe dýchat a odkašlávat

 

- ze všech 4 stran mám zábrany - přístupová strana je sesunovací dolů - to je proto, abych Obrazekbyl v bezpečí, pád z výšky  by pro mě  a můj shunt byl asi to poslední...

- dole je lůžko 2 x 80 cm - aby mohla mamka spát vedle mě....protože jsem filuta a občas mívám noční tiché záchvaty (mamka je už ale rozpozná i podle dechu)

Obrazek- a pak je tu horní lůžko - to je pelíšek pro moji sestřičku a její splněný sen, Obrazekvždycky chtěla palandu......na žebříku má proříznuté úchyty, aby mohla bezpečně nahoru a dolů ...........no a ze spodní strany roštu by bylo škoda nevyužít místa pro hrazdičku!

 

- dole pod postelema jsou pak výsuvné úložné prostory

Postele jsou dělané z bukového dřeva a strejda truhlář říkal, že pokud nás nenavštíví dřevomorka, zůstanou nám až nadosmrti.

Strejda truhlář je totiž šikula, vymyslel to tak, že až Michalka odroste, odveze si stojné nohy do dílny, odřízne a opracuje sloupky a nám zůstane v bezbariérovém přízemí dvojlůžko a Michalka bude mít svou postel třeba v podroví.

Byla to finančně náročná akce, ale jsme moc spokojení!

 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

Výlety

V zimě je to přímo nutnost, abychom se doma nezbláznili!

A tak v rámci zachování mamčina duševního zdraví musíme občas z domácího vězení někam pryč, alespoň na pár hodin....

Bydlíme na vesnici a za okny máme bílou sněhovou nádhernou peřinu....bohužel už několik měsíců!

  • Pro Michalku je to nádhera, v současné době lyžuje na blízké sjezdovce jakoby Obrazektrénovala na příští olympiádu, nejraději by dvoufázově - na to ale už síly rodičů bohužel nestačí.
  • Pro Honzíka je bílá sněhová nádhera prostě bílá   b a r i é r a. Už aby bylo jaro!

A tak nás taťka konečně někam vyvezl! Konala na návštěva bazénu a solné jeskyně....

ObrazekObrazek

Obrazek

Obrazek

Obrazek  

 

 

 

 

 

  


::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 Co dál?

Včera jsme byli s Honzíkem na dalších neúspěšných odběrech krve....Honzík má žíly tak nevýrazné a tak zjizvené od kanyl, že prostě není schopný kvalitního odběru krve. Včera jsme z něj vyždímali po dlouhé době 15 kapek  - zoufale málo na všechny potřebné testy. Prostě to nejde. Snad to bude stačit alespoň na stanovení hladin léků, opět potřebujeme navýšit dávkování, záchvaty se postupně zhoršují. Krev byla neobvykle hustá, zas mi to připomnělo Honzíkovu Leidenskou mutaci a jeho sklony k trombóze. Je to další věc, se kterou nic neuděláme, stravou ani pohybem to nedoženeme.

Bavili jsme se s lékařkou o léčebných terapiích, ptala se, co plánujeme dál.....

Trochu mě tím zarazila.......my už nic neplánujeme dál, jsme rádi za každý další den s Honzíkem, za každé jeho prožvatlané ráno.

Vyzkoušeli jsme mnoho léčebných terapií, navzdory všemu si Honzík drží svůj standart.

Zvykli jsme si na to, že Honzíka ohrožují nemoci, proti kterým nemůže být nikdy očkován, že ho díky neutěšené epilepsii ohrožuje na životě i obyčejná chřipka, nebo díky imunitě obyčejný opar, že má po nás rodičích příliš hustou krvičku s rizikem trombózy, že se mu kdykoliv může ucpat implantovaný shunt, nebo že může vdechnout zvratky, protože se sám neotočí ani na bok... že mu velké dávky léků devastují játra ...... musíme to přijmout jako fakt, prostě jsou věci, proti kterým se nedá bojovat, zbytečně by nás to vysilovalo.

A tak co plánujeme dál? No přece je JARO! A my si ho užijeme se vším, co k tomu patří!

 

 

 

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Moc pozdravů

(Betuzilka, 20. 2. 2010 20:33)

Máte nádherné webové stránky. Dala jsem si je do záložek a pravidelně je sleduji. Moc Vás zdravím a přeji celé Vaší rodině jen to nejlepší. Přečetla jsem si celý příběh Vaší rodiny, jste moc stateční a úžasní lidé. Bohužel, Honzíček si po narození opravdu vytrpěl, o takové diagnóze jsem ještě neslyšela. Vysvětlili Vám nějak lékaři, jak se může zdravě narozené dítě takovou bakterii vůbec nakazit?
Michalka je taky moc šikovná holčička a určitě Vám s chlapečkem pomáhá. Přeji Vám jen samé krásné dny s dětmi, hodně štěstí a lásky a taky spoustu sil.

Uzasne

(Silvie, 28. 1. 2010 8:13)

Luci mooooc gratuluji a preji, aby tech malych zazraku bylo vic. Honzik je samozrejme sikula, no bez vas by to nedokazal. Moc se s vami tesim.

Hurááááááááááááááááááááá

(peťula, 27. 1. 2010 13:34)

Jů, Honzula je ši-ku-la, a maminka taky!!!!!!!
Oslava!!!!! Jasně. To divné dlouhé po levé straně se posunulo dopředu! Jupí!!!!!:-)