Jdi na obsah Jdi na menu
 


Duben a květen 2010

10. 4. 2010

 

ObrazekMáme spoustu skvělých kamarádů, občas nárazově se navštěvujeme, podle toho, která rodina je zrovinka bez bacilů.  Rádi jezdíme  za Lucinkou, nebo Adélkou a Nikolkou, vzájemně se radíme o nových hračkách, možnostech Obrazekterapií, probíráme společné známé, akce, pokroky nebo problémky. Máme toho hodně co probírat a hodně si rozumíme. Šlápli jsme totiž  do stejné louže, a je úplně jedno, kdo se umazal víc......

 :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

ObrazekTaké samozřejmě pokračujeme v rehabilitaci, kromě domácího cvičení  jezdíme cca jednou za tři týdny ambulantně do Arpidy, kde Honzíka protáhnou a Obrazekdají mu do těla.  Někdy jezdíme do jejich teplého bazénu, tentokrát na nás čekala" vojtovka", perlička a motomed. Na motomedu ObrazekHonzík našlapal za 20 minut skoro celý kilometr! Samozřejmě za vydatné pomoci přístroje.....

 

 

ObrazekPočasí si tady na jihu dělá, co chce........ jeden týden bylo krásně slunečno a mamka se odreagovala s kamarádkami, zdobily voskem vejce a dělaly Obrazekvelikonoční výzdobu. Další týden to u nás vypadalo zase jako na sibiři. Naštěstí tímhle obrázkem se s námi zima snad definitivně rozloučila!

 

 

ObrazekJinak pro mě mamka vymýšlí nové činnosti,  hraji si s knoflíky, míčky na suchý zip, s novými hračkami od tet z Rané péče a taky mi pořídili novou přebalovací podložku do koupelny, nějak se vytahuju do délky.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

A taky mám čím dál častěji nožky jako led, proto mi mamka pořídí tohle:


Šál lila - Plyšáci do mikrovlnky

Obrazek

 

Šál lila na zahřátí v mikrovlnné troubě se 100% přírodní náplní lněných semínek a  levandule  s relaxačním a zklidňujícím účinkem. Zahřeja a uleví našim studeným nožkám. Po dvouminutovém nahřátí v mikrovlnné troubě vydrží až 2 hodiny teplá.

 

Rozměry: 50x14 cm, Albi 2009

Jak budeme spokojeni, určitě napíšeme!

 A také tak činíme: šálička je výborná, opravdu jak píšou - nahřejeme ji 2 minuty v mikrovlnce, krásně se rozvoní a hlavně pak vydrží dlouho hřát a nemusíme se bát, že bychom Honzíka nějak popálili. Spokojenost veliká!

 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

 A protože se nudit opravdu neumíme, pořádáme malování obrázků a sbírku hraček pro nadační fond Sluníčko pro děti. 

Jak se nám to daří, to se můžete podívat tady.Obrazek

Asi 70 dětí z Nové Bystřice namalovalo nástěnné obrázky pro výzdobu jihočeských nemocnic a FN Motol. Současně také pořádáme sbírku použitých hraček, CD, DVD, stolních her, atd.... těmito hračkami budou vybaveny dětská oddělení nemocnic. Pokud jsou darovány nové hračky, budou věnovány na onkologická oddělení a budou sloužit jako odměny za statečnost při zákrocích nebo jako dárky k svátku, narozeninám, Mikuláši......

 :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

Jedno sobotní odpoledne jsme věnovali úvodu do Bazální stimulace, jak se nám to líbilo, to se můžete podívat tady.

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

A také se konečně i u nás na Větrné Hůrce udělalo hezky a tak jsme projeli náš cyklovozík! Honzíkovi se to překvapivě líbilo, i když si myslím, že pro náš hydrocefalus to není zrovna to pravé ořechové.

Ale - pod hlavou a zadečkem vypodložený polštářek, jízda pomalá, drncáčky co nejmenší - a jde to!

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

 Milé překvapení

Jako reakce na na naši sbírku pro nadační fond Sluníčko pro děti se z podnětu p. učitelek  Vreckové a Křešničkové z  třídy mateřské školky naší Michalky a díky velkému srdci naší kamarádky Mariky Hauserové uskutečnila sbírka pro Honzíka.

 

Přispělo mnoho našich kamarádů, známých a mnoho dalších, kteří Honzíka -  potažmo nás  vůbec neznají a přesto nám chtěli vyjádřit, že jim není naše situace lhostejná.

 --------------------

Chtěli bychom vám všem za našeho syna poděkovat. Vaše sbírka pro nás byla nečekaným, ale velmi milým překvapením. Více než finančních darů si vážíme vaší podpory a solidarity. Jsme rádi, že v Nové Bystřici žije tolik lidí se srdcem na dlani.

 

Zvláštní poděkování však patří vám, děti, které jste si uvědomily, že máte ten nejcennější dar, kterým je zdraví. To si náš Honzík bohužel ani za peníze koupit nemůže.

 

ObrazekVe sbírce byla vybrána částka 15 600,- Kč, která  bude použita výhradně na Honzíkovy kompenzační pomůcky, aby mu byl umožněn další rozvoj jeho pohybově, mentálně a zrakově omezených dovedností.

 

Rádi bychom vám Honzíka představili. Přispěli jste, přestože jej většina z vás nejspíše nezná.

 

Pokud byste se zeptali lékařů, odpověděli by vám výčtem diagnóz:

masívní pozánětový hydrocefalus, implantace V- shuntu, DMO kvadruparéza, těžká porucha imunity, kortikální poškození zraku, levostranná hluchota, porucha příjmu potravy a nekompenzovaná epilepsie – Westův syndrom.

 

Honzík ale není soubor diagnóz, je to statečný kluk, stále dobře naladěný syn a usměvavý bráška. Nedali bychom ho za nic na světě.

 

Honzíka limitují jeho motorické schopnosti, ale srdíčko má ze zlata. Nedokáže držet hlavu, nesedí  a používá jen pravou ruku. V těle má snížené svalové napětí, je to náš velký hadrový panáček. Směje se  od rána do večera, miluje jakýkoliv kontakt, má rád hudbu a písničky, společnost, bazén a vodu vůbec, rád nám „po svém“  vypráví a rád je chválený za jakýkoliv pokrok.

 

Vlastně není zas až tak jiný než ostatní děti. Jeho život má velký smysl, dělá nás všechny lepšími.

 

 

Děkujeme.

 

 

 

 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

 Práce, aneb držte mámě palce....

Zdá se, že nás čeká další křest ohněm, moje máma, zdravotní a rehabilitační sestra, Obrazekošetřovatelka a strážný anděl v jednom svou práci miluje, ale na rodičovské dovolené   je už   š e s t ý m  rokem a kdo ji znáte, prostě víte, že déle už to prostě nepůjde. Ne že by tu práci mamka nedělala s láskou, ale celý život nám prostě obětovat nemůže a nechce.  Dříve nebo později by prostě "  vyhořela ". Mámy, co mají doma postižené, tím spíše těžce mentálně postižené dítě -  ví své.

A tak, i když začátky budou krušné, začíná mamka v nové práci na poloviční úvazek.  V práci, která jí  dovolí zapnout zase mozkové závity naplno, odvede ji od běžných starostí a přivede mezi lidi. Naštěstí má přátele a rodinu, kteří jí to umožní a vyjdou vstříc.  A já věřím, že pokud je snaha ze všech stran, prostě to půjde.

Nastává další etapa v Honzíkově životě - jeho vlastním. Dosud jsem se o něj starala převážně já, máma. Ale Honzíkovi budou za chvíli tři roky. Kdyby byl zdravý, začal by chodit do školky, osamostatňoval by se. To ale není možné. Samostatného života Honzík nikdy nebude schopný.  Přesto chceme žít co nejvíc "normálně".

Bohužel jsme nešťastně daleko od jakéhokoliv kvalitního stacionáře. Nejbližší školka, kde by byli schopní se o Honzíka kvalifikovaně postarat  je vzdálená 60 km. Pokud to nebude příliš finančně náročné a organizačně schůdné, rádi bychom  Honzíkovi umožnili, aby školku ve Světlušce Č. Budějovice od září navštěvoval alespoň 2x týdně. Jediné další bližší zařízení je 20 km od nás, tam ale přijímají děti až od pěti let věku.

Ta dálka mě mrzí, vím, že by se ve Světlušce Honzíkovi líbilo. Miluje společnost, činnosti - kterých je schopen jen s dopomocí a ze kterých už jsem já sama unavená nekonečným opakováním, potřebuje nové podněty a hlavně své vlastní zážitky s někým jiným , ne jen interpretaci skrze mámu. 

Takže pozvolna se připravujeme na další velký krok v Honzíkově životě. Máma si musí zvyknout, že Honzík na ní není až tak závislý, jak si myslí..... pro Honzíka to nebude až takový problém!

 

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

Kurz s Ranou péčí - Lutová 2010

Na konci května jsme odjeli s Ranou péčí na čtyřdenní kurz do malé vesničky Lutová u Třeboně. Prodloužený víkend jsme strávili v penzionu Na vyhlídce, který je dokonale přizpůsoben pro vozíčkáře svými bezbariérovými vstupy, vybavením pokojů i koupelnami. Jako bonus nabízí milou a ochotnou obsluhu, krásnou zahradu a klidnou okolní přírodu.

Protože už jsme jeli na takový kurz podruhé (viz Holenský dvůr 2009), věděli jsme dobře, co nás asi čeká, jak to bude probíhat, znali jsme spoustu přátel, kteří jeli s námi a moc jsme se těšili. 

 ObrazekLetošní kurz se od toho loňského lišil tím, že byl "skromnější co do počtu účastníků" a více rodinný. Doslova  zaváněl teplem rodinného krbu.  Méně se "cíleně rehabilitačně stimulovalo" a více se relaxovalo! 

 

Sjelo se 10 rodin z jihočeského kraje, navázali jsme nová přátelství a utužili ta stará, dohromady jsme vytvořili poměrně slušnou partu pohodových lidiček.

 Byla to moc prima rodinná dovolená, pro naši Michalku hodně znamenalo, že jsme dělali spoustu věcí v komletní sestavě a všichni jsme si to užívali.

Moc děkujeme všem poradkyním Rané péče (i jejim rodinným příslušníkům), příprava kurzu jim dala strašně moc práce a organizačních starostí. Vážíme si všeho, co pro nás dělají! Děkujeme také Nadačnímu fondu Světluška a jejich velkorysému finančnímu příspěvku na tento pobyt.

 

 A na co budeme letos vzpomínat?

  • na pohybové hry s písnikami a velbloudí tanec naší tety Jany.........

 

  • na vodní hrátky v Třeboňském  bazénu  v Auroře........Obrazek

 

  • na 15 km výlet na kolech v okolí Lutové

- naše Michalka opravdu ujela na jeden zátah na svém malém kolečku 15 km!!! Za slíbené Lentilky v cíli by udělala opravdu cokoliv... Bylo to prima a vůbec nevadilo, že jsme malilinko sprchli...

Obrazek

  • Obrazekna hodinu Kick boxu a super Zumba tanec (mám pocit, že se vlním ještě dneska)

 

 

 

  • na malování triček hliněnou technikou a barvami na textil
  • na večerní sedánky s ostatními rodiči našich" jiných" zlatíček
  • na přednášku s logopedkou a následnou konzultací - moc jsme tomu nevěřili, ale opravdu nám dala pár rad, které fungují! - takže jsme začali Honzíka krmit v ortéze a jde to.... stačí pár malých fíglů a dílo se daří
  • Obrazek

na hipoterapii a všudepřítomné bahýnko kolem dokola

 

  • ObrazekObrazek

     

    na bubnování s p. Šušorem - ten nezklame nikdy

 

  • a také na táboráček, závěrečné promítání fotografií a vypouštění lampiónů štěstí

Stihli jsme toho za pouhé čtyři dny opravdu hodně, moc jsme si to užili, vrátili se do dětských let,  hodně se nasmáli, odpočinuli si a  přišli na jiné myšlenky.

KURZ SE OPĚT DOKONALE VYDAŘIL!!!

 

Fotodokumentaci našeho řádění najdete ZDE.

 

 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::.