Jdi na obsah Jdi na menu
 


Duben až září 2009

6. 3. 2009
  • dokážu na požádání najít kolínko a levou spastickou ručku (samozřejmě když chci, nejsem předváděcí panák), umím do ruky i do kolínka bum-bum
  • umím mamince udělat malá...
  • poslední dobou se snažím dostat přes levý bok na stranu, naši už se pomalu sázejí, zda se mi to do druhých narozenin povede!

výsledek poslední magnetické rezonance (duben 2009):

resumé je toto: shuntová operace je úspěšná, vše je, tak jak má být, malé zlepšení - mozek není tolik utlačovaný do míchy, 4. komora se zmenšila (což je dobře), nikde nic neatrofuje, prostě

 Obrazek

p o h o d a ! 

 

 

teď jen, aby nám to vydrželo co nejdéle....p. neurochirurg nepředpokládá, že by Honzík do roka z shuntu vyrostl, tak doufáme, že to tak bude

 

dále jsme si potvrdili, že neurochirurgická léčba epilepsie je u nás nevhodná a riziková, takže zůstáváme na farmakologickém řešení (trojkombinace Sabril, Depakine, Topamax)- v poslední zprávě z Motola nám opět navyšují dávku léku Topamax, kontrolu spojenou s EEG a náběrem hladin léků máme v září

 

v květnu 2009- právě jsme se celá rodina vrátili z pobytu  s Ranou péčí  z Holenského dvora, kde jsme si  celý týden vyměňovali  zkušenosti s ostatními rodiči zrakově i kombinovaně postižených dětí...  načerpali jsme  zase nové informace, nové hračky a nové nápady a na stránkách v nejnovějším příspěvku referujeme, jak bylo.....

 

ještě jsme byli poprvé na ortopedické kontrole u MUDr. Krátkého(Arpida České Budějovice), především kvůli kyčelním kloubům, jelikož jsem paličák a pořád mám nožky rozcapené jako žabička - a s tím souvicí i zkracování podkolenních šlach..... maminka sice protahuje, co to dá, ale chůzi to nahradit nemůže....  

Vizuelní i rentgenová  kontrola kyčelních kloubů proběhla bez problémů, pan doktor neshledal žádný problém , za půl roku se máme znovu ukázat.

 

Právě je to několik dní, co máme doma rehabilitační kočár Kimba Spring od firmy Otto Bock a podnikáme první zkušení jízdy.

 

Získali jsme díky nadaci Sluníčko pro děti pro Honzíka lehátko Robby od firmy Otto Bock a jsme moc spokojení.

 

 

- bohužel se nám zdá, že čím větší hybné postižení, tím větší doplatky na kompenzační pomůcky musíme vynaložit.... nejsme nároční, pouze se nechceme vzdát aktivního rodinného života, přestože máme doma jednoho těžce handicapovaného

 

- chceme jen to, co všichni rodiče....pro své děti to nejlepší.... jen to zdraví koupit nemůžeme.......ale co můžeme - je ovlivnit kvalitu Honzíkova života

 

 - novým prvkem v našem zrakovém cvičení je light box..... jak se s ním pracuje, se dovíte v "kompenzačních  pomůckách" - Honzíka tahle nová aktivita moc baví

 

  • v necelých dvou letech jsem byl opět u očního lékaře a přibyly mi diagnózy:

    • divergentní konkomitantní strabismus (šilhání)
    • amblyopie z anopsie (tupozrakost, špatné vidění, slabozrakost v důsledku výpadku zorného pole např. při poruše zrak. nervů)
    • myopie - krátkozrakost - pravé oko  -1,75 dioptrie                                                                                                   levé oko    - 3,5 dioptrie

      v listopadu 2009 se po roce opět chystám do Prahy do Motola do Centra zrakových vad a poté budeme řešit, zda dostanu brýlky, abych viděl do dálky

     

  • 27. září - moje D R U H É narozeniny!!!

 ObrazekDále jsme v říjnu pořídili cyklovozík pro handicapované (včetně  Obrazeksaňosetu) - Kozlík od firmy Benecykl a jsme z něj nadšení.  Ovšem opět za závratnou sumu 27 000,- Kč. Polovinou nám aktuálně přispěl soc. odbor města J. Hradec a žádali jsme  o pomoc Konto Bariéry.  ObrazekJejich Obrazekfinanční příspěvek činil 10 000,- Kč.

- více se dočtete v kompenzačních pomůckách

V současné době se snažíme pro Honzíka pořídit s vydatnou pomocí časopisu Srdce k prarodičům rhb židličku Aris 2. Babička nám občas pomáhá s náročnou péčí o Honzíka a zvládá to skvěle. Protože ale bydlí bariérově ve 3. patře, je pro nás obtížné (spíš nemožné)  převážet Squiggles sem a tam. Později Arisku využijeme jako druhou židličku do stacionáře, pokud bude moci Honzík do něj dojíždět.

 



 

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Zatím nebyl vložen žádný komentář