Jdi na obsah Jdi na menu
 


A je tu podzim ....

19. 9. 2010

sdc12847.jpgSnažíme se skloubit školní rozvrh, provoz školní družiny, kroužky jako gymnastiku, aerobik a míčové hry spolu s pracovní dobou rodičů a péčí o Honzíka.

Naštěstí Michalce se ve škole moc líbí, učení ji baví a mezi kamarády se cítí dobře. sdc12850.jpgDokonce už začínají s prvníma písmenkama a počítáním, takže se nudit určitě nebude, i když hodně už si přečte už dnes sama.

 

HONZÍK

Je pořád usměvavý a neustále v dobré náladě, je to naše sluníčko

sdc12882.jpgZačali jsme jednou týdně dojíždět do Českých Budějovic do stacionáře a Mateřské školky Světluška a Honzík je tam spokojený. Je to pro něj změna a my si zvykáme na to, že  se o něj dokáže postarat také někdo jiný, než jenom rodina. Je to úlevný pocit a "holkám" ze stacíku - Lence a Hance - to jde úžasně, hlavně se nebojí jakékoliv překážky.

 Po úvodním hodinovém zaškolení si bobka nechaly už jen pro sebe a mámu nechtěly ani na asistenci při prvním krmení.

Minulý týden jel Honzík dokonce se školkou na výlet do ZOO Hluboká a prý krmil i nějaké zvíře.

.............................................

Jinak pořád pokračujeme v tejpovací technice a z vojtění jsme přešli na polohování a protahování, cvičení na míči a podložce, využíváme synergickou reflexní terapii.

Času na cvičení je rozhodně méně, což bez rozpaků přiznáváme, ale takový je život - jde dál, chodíme do práce, Míša do školy, občas si chceme užít nějaký ten výlet.... život už se netočí jen kolem Honzíka, jako tomu bylo první dva roky, kdy jsme do rehabilitace dávali maximum.

Přesto Honzíka nezanedbáváme, to se zase bát nemusíte.

..............................................

sdc12859.jpgZačátkem září jsme také strávili zase jedno prima odpoledne s Ranou péčí v sdc12862.jpgprostorách Světlušky Č. Budějovice.

Na programu bylo opékání buřtíků, pokec a canisterapie. Honzíkovi se polohování moooc líbilo, jako vždy!

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Honzíkovi budou koncem září 3 roky - nejen že plánujeme samozřejmě oslavu, ale také nás bohužel čeká přehodnocení zdravotního stavu a to hned několikrát - kvůli příspěvku na péči, kvůli prodloužení ZTP( a koncem roku i prodloužení rodičovského příspěvku) a  kvůli příspěvku na auto - které bychom potřebovali, abychom získali větší  zavazadlový  prostor a následně podnikli  úpravy  pro vozíčkáře.

Taky jsme se vrhli na vyřizování plen pro inkontinentní děti, abychom zjistili, že lobbing firem je opravdu všude, tím spíše ve zdravotnictví a jediné pleny určené dětem, které jsou v kódovníku pro pojišťovny,  má Honzík mírně pod prsa a rozhodně potřebuje menší velkost, s čímž pojišťovna samozřejmě nepočítá.

Řešení už máme, pleny menší mít budeme, zveřejnit však jakým způsobem se k nim dopracujeme, nemůžeme. Vše je na ochotě lidí, bohužel úředníci nám vstříc nevyjdou....

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Kolečko po doktorech jsme stáhli na minimum, kontroly jen tak, abychom se ukázali, jsme zrušili jen na ty nezbytně nutné ....nebo ty, které mohou být Honzíkovi k užitku - a tak nás čeká jen oční a centrum zrakových vad  v Motole a ještě jedna úlitba úřadům - vyšetření v SPC Jihlava, kvůli tomu, aby Mateřská školka mohla zažádat o příspěvek na Honzíka kvůli umístění.

..........................................

Ještě jedna nemilá skutečnost se objevila (musím si tu postěžovat), opět se ukázalo, že předvolební sliby jsou jen sliby a přestože lék Sabril, který je pro Honzíka nezbytný vzhledem ke stavu epilepsie - a  je jediným lékem obsahujícím vigabatrin a nemá ve své skupině zastoupení jiným lékem bez doplatku - pro nás představuje nemalou položku v nákladech mezi jinými léky a doplňky stravy - doplatek na 6 týdnů při současném dávkování nás stojí cca 600 Kč. Zřejmě doživotně.

Naše konverzace se Státním ústavem pro kontrolu léčiv ustala na mrtvém bodě. Zatím je nový kódovník doplatků ve stavu rozjezdu a čeká se na vyhodnocení.  Jak dlouho - nevíme. Možná dokud na to my poplatníci budeme mít..... Útěchou nám má být to, že pokud překročíme hranici 5 000,- Kč za doplatky a regulační poplatky, vše nad touto hranicí nám bude pojišťovnou proplaceno. Mimochodem.... regulační poplatky.....co v našem případě regulují?

Ale pesimisticky končit nehodlám, to zase ne....

Máme se fajn, je u nás veselo, i když venku začíná být chladno, dříví v kamnech praská ..... prostě podzim se hlásí! A naše Míša už zase  zasněně kouká po sjezdovce....



 

 27. září

 

Honzíkovy třetí narozeniny :)

3_narozeniny_honzik_2.jpg

3_narozeniny_honzik_1.jpg



3_narozeniny_honzik.jpg

 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

LISTOPAD

 Tak zatím odoláváme veškerým útokům kašle i rýmy!

Žádné převratné novinky se u nás nekonají, stále ještě čekáme na vyjádření úřadů o tom, jaký stupeň péče nám náleží a také na vyjádření sociálního úřadu o tom, zda a kolik nám přispějí na pořízení většího auta.

Honzíkovi se chystáme pořídit nový teplý vlněný fusak do Kozlíku.

I nadále jezdíme jednou týdně do Světlušky, kde se Honzíkovi moc líbí....minule měl na programu ornitoterapii a přežili to oba - Honzík i papoušek :).  Snaží se mu tam opravdu věnovat co nejvíce a Honzík jezdí domů unavený a plný dojmů. Školka je příjemné vytržení ze stereotypu každodenní péče.