Jdi na obsah Jdi na menu
 


1. polovinu roku 2012

20. 2. 2012

Jednak nám skončil prodloužený rodičovský příspěvek, který byl do prosince možný až do sedmi let věku dítěte. Měsíčně jsme tím ze dne na den přišli o 3 800,- Kč.

Zareagovali jsme na to tím, že jsme nechali na naši žádost Honzíka přehodnotit v řízení o příspěvku na péči. Dnes Honzík pobírá 3. stupeň, žádáme o zařazení do 4. stupně závislosti. Novým zákonem zmizely věkové hranice, které nám  nedovolovaly, aby nám úřady přiznaly vyšší stupeň závislosti již dříve. Honzík nezvládá ani jeden z  deseti úkonů soběstačnosti, na čtvrtý stupeň má tedy oprávněný nárok.

Tolik teorie. V praxi jsme 2. týden v lednu zažádali  na úřadu práce o přezkoumání. Máme 20. února a ozvali se nám z lékařské posudkové správy, že se máme dostavit k dětskému lékaři a dát dohromady lékařskou dokumentaci k posouzení zdrav. stavu. Určitě vás budeme informovat, kdy a jak úřad práce rozhodne. Pokud by nám 4. stupeň nedali hned, jsme rozhodnutí se odvolat, jako jsme to učinili již dříve.

autiko.gif

 

Dále jsme si byli vyřídit příspěvek na mobilitu - 400 Kč měsíčně. Je nám přiznán automaticky, protože Honzík vlastní průkazku ZTP/P. Zaplatí nám to jednu cestu do speciální školky a zpět.

 

 

 

Museli  jsme také nahlásit (a předložit doklad vydaný úřadem práce )na zdravotní pojišťovně, že jsem jako matka osobou pečující o osobu dlouhodobě zdravotně postiženou, aby za mě stát platil zdravotní pojištění. Na SSSZ se tato dlouhodobá péče dokládá zpětně a doba, kdy pečuji o osobu blízkou se započítává do doby odpracované jako nárok na důchod (byť nevalné výše).

Protože jsme úplná rodina, já pracuji na částečný úvazek a "naštěstí" je Honzík hodně postižený a pobírá 3. stupeň příspěvku, nová sociální reforma náš chod domácnosti neohrozila. Bohužel jinak jsou na tom matky samoživitelky a matky dětí s lehčím postižením, ty např. zrušený rodičovský příspěvek v kombinaci se sníženým "příspěvkem na benzín"  zasáhl velmi citelně. Věřím, že někteří se mohli dostat do existenčních potíží.  Také se velmi zúžil rozsah dalších příspěvků na pomůcky, které invalidé potřebují ke svému životu. To nás zasáhne v budoucnu, až budeme nějaké další potřebovat. Bez nadací jsou bohužel zdravotně postižení "na holičkách". Pojišťovny také šetří mnohem více než dříve a samozřejmě nejvíce na těch, kteří se neumějí bránit. O svá práva musíme bojovat mnohem tvrději a s revizními lékaři bojovat.

skola.gifProtože v příštím školním roce Honzík dovrší pěti let, začátkem února jsme byli u zápisu do přípravného stupně MŠ, ZŠ a Praktické školy v J. Hradci. Se školou jsme v kontaktu již déle a jedno páteční dopoledne jsme tam vzali Honzíka, aby se seznámil s paní učitelkou, asistentkami, prostředím a dětmi ve třídě. Jako rodiče jsme moc spokojení s přístupem, který tam k dětem mají a se snahou zkvalitnit jim  život co nejvíce.

Ve Světlušce, kam Honzík dojíždí dosud, jsme také velmi spokojení, bohužel vzdálenost 60 km tam a 60 km zpět se nedá sloučit s běžným každodenním životem. Dojíždění do školy nás čeká také, ale J. H. je od nás vzdálený 16 km - a to už zvládneme (protože musíme).

Papírově jsme ještě podstoupili vyšetření v SPC Arpida, aby nám paní psycholožka dala zelenou - a pak už přijetí Honzíka doufáme nebude nic bránit. Už aby bylo září :).

 

 Nově máme "papírově" hlubokou mentální retardaci

 

xxx.jpg

- IQ u hluboké mentální retardace je odhadováno pod 20

 - o mně taťka tvrdí, že mám IQ 2, že rozlišuju maximálně světlo a tmu  :), ale stejně mě mají naši moc rádi

Závěr z psychologického vyšetření z SPC Arpida České Budějovice:

- závažné kombinované postižení (tělesné, mentální a zrakové), aktuálně vývoj mentálních dispozic ukazuje na hluboké mentální postižení, pozitivně emočně naladěný, vstřícný k podnětům, asistence pedagoga nezbytná

 

 

 

 

Hluboká mentální retardace - charakteristika :

IQ je odhadováno pod 20, což prakticky znamená, že postižení jedinci jsou těžce omezeni ve své schopnosti porozumět požadavkům nebo instrukcím nebo jim vyhovět. Většina osob z této kategorie je imobilní nebo výrazně omezená v pohybu. Nemocní bývají inkontinentní a při nejlepším jsou schopni pouze velmi rudimentární neverbální komunikace. Mají nepatrnou či žádnou schopnost pečovat o své základní potřeby a vyžadují stálou pomoc a stálý dohled. Lze dosáhnout nejzákladnějších jednoduchých zrakově prostorových dovedností v třídění a srovnávání a postižený jedinec se může při vhodném dohledu a vedení podílet malým dílem na domácích a praktických úkonech. Ve většině případů lze určit organickou etiologii. Běžné jsou těžké neurologické nebo jiné tělesné nedostatky postihující hybnost, jako např. epilepsie a poškození zraku a sluchu. Obzvláště časté, a to především u mobilních pacientů, jsou nejtěžší formy pervazivních vývojových poruch, zvláště atypický autismus.

 

Mentálně postižení lidé potřebují celoživotní vedení a podporu v učení, které se sice nejeví tak efektivní, ale jeho výsledky jsou pro život takového jedince velmi užitečné, především pokud jde o vedení k soběstačnosti. Mentálně postižený dospělý, pokud je ponechán bez dalšího vedení, své dovednosti a návyky ztrácí a postupně celkově chátrá. Z tohoto důvodu je vhodné jakékoliv zvládnutelné pracovní začlenění, které by mu poskytlo potřebnou životní náplň a donutilo jej respektovat určitý denní režim.

 
 
Chystáme se Thomayerovy nemocnice Praha - Krč
 
Za týden odjíždím s Honzíkem na plánovaný pobyt do Krče, čeká nás kompletní úprava léků na epilepsii. Současné léky máme na téměř maximálních hranicích dávkování a stav záchvatů je více než neutěšený. Uvidíme, co nás čeká a jak nám sednou nové léky. Držte nám palce.
 
Už jsme zpátky!
 
sdc15962.jpgNáš pobyt trval devět dní a byl příjemný a hlavně maximálně úspěšný!
Odjížděli jsme s trojkombinací léků na epilepsii - Depakine, Sabril, Topamax (na horních hranicích dávkování) a domů jsme přijeli s dvojkombinací Topamax a Phenaemaletten. Ta hlavní věc je, že Honzík je už 14 dní absolutně bez jakýchkoliv záchvatů a vnějších projevů epilepsie. 
 
Přechod na nové léky proběhl pomocí zklidňujících injekcí Luminalu velmi hladce a hned první volba nové kombinace byla ta správná.
 
Honzík je bez záchvatů mnohem spokojenější, více se směje a mnohem lépe spí. Po nasazení nových léků přestal slabikovat máma, táta, bába - jen vesele vykřikuje. Po slabikách se nám stýská, doufáme, že je zas Honzík zařadí do repertoáru.
 
 
 
 
Jsme zpátky a slavíme Velikonoce
 
sdc15984.jpgsdc15989.jpg

 

 

 

 

 

 

rozhodnuti.gifKoncem dubna si na nás konečně vzpomněly úřady, posudkový lékař OSSZ konečně vypracoval posudek na Honzíka a Úřad práce vydal rozhodnutí, podle něhož Honzíkovi zpětně od ledna 2012 náleží příspěvek na péči IV., tedy nejvyššího stupně - rozhodnutí je trvalé.

 

Blíží se konec školního roku :)

Honzík se má moc dobře, epilepsie je pořád pod kontrolou, už dva měsíce nemáme žádný záchvat. Samozřejmě EEG v pořádku není, ale to není pro nás důležité.

Začali jsme se základním očkováním. Stihli jsme první dávku očkování proti tetanu, začátkem července jdeme na druhou dávku. Také tenhle prubířský kámen proběhl hladce, bez následků.  V dohledné době nám povolili ještě očkování proti žloutence, to nás také čeká. A pak bude Honzík připravený vyrazil do školy :).

Absolvovali jsme výlet do Motolského CZV a na oční - Honzík bude mít nové brýle, ty stávající už mu začínají být malé. Zrak se nezlepšil, ani nezhoršil - zůstávají nám 2 dioptrie (+ nějaké cylindry)  na blízko.

 

...........................................................................................................................................................................

            

sdc16366.jpg

sdc16417.jpg

   Do rodiny nám přibyl malý bílý zakrslý králíček,

                                    a tak je u nás dost živo!

 

 

 

                                    ....................................................................................................

Děkujeme organizátorům Dětského dne v Nové Bystřicim_jay-fit-system.jpg za finanční obnos získaný prodejem odznaků s logem DD a dětské olympiády.

Částku 4800,-Kč využijeme při financování "JAY FIT" sedacího systému do dětského vozíku, který budeme muset pro syna zakoupit nejdéle na jaře příštího roku a který nám pojišťovna nehradí.

 

                                    ........................................................................................................

Užíváme léta plnými doušky,

podnikáme výlety - jako třeba parním vláčkem - úzkokolejkou, kterou máme takřka u nosu.......

                                                sdc16489.jpg

 sdc16504.jpgsdc16513.jpg

 

 

 

 

nebo se setkáváme s kamarády s podobně "nadanými" dětmi........ 

srazik.jpg

                                                   

srazik1.jpg

 

sdc16473.jpg

 

 nebo jsme se byli podívat za Járou Cimrmanem, nedoceněným objevitelem a vynálezcem :)

sdc16806.jpg

 

 sdc16798.jpg

 sdc16815.jpg

 

 

 

 

děti se zachtají v bazénu:

sdc16732.jpg

 sdc16767.jpgsdc16750.jpg

 

   

 

 

 

 

sdc16408.jpg          a taky se připravujeme na školu - v našem    podání:batikujeme plínky, kterých bude potřeba.....

 

 

 

 

 

A je to tady!


3. září Honzík snimek-003.jpgzahájil docházku do přípravného stupně MŠ, ZŠ a Praktické školy v Jindříchově Hradci.

Ve třídě je 6 žáků, 1 p. učitelka a 2 asistentky, třída se skládá převážně z vozíčkářů s různým stupněm mentálního postižení (spíše těžšího). Takže ode dneška budeme ve škole potkávat Jiříka, druhého Honzíka, Julku, Mildu a Lucku :)