Jdi na obsah Jdi na menu
 


2. Od půl roku do 24. měsíce......

3. 3. 2009

 

V 19-ti měsících jsem vážil 10,40 kg stabilně už asi čtvrtý měsíc, hodně jsem se vytáhl a měřil cca 85 cm. Na první pohled  jsem nebyl  žádná chudinka.

 

Jizvy po operacích na hlavičce skryly vlasy, bříško neukazuju na potkání, takže když spím v kočáře, vypadám poměrně zdravě, mám pěkné tvářičky a krásné oči ....

 

Samozřejmě naši mě velmi často brávali zpátky za těma lidma v bílých pláštích, co tak divně

Obrazek

voní.....ale vždycky si mě vezli zpátky domů. Pokud jsme se museli s mámou  zdržet, tak maximálně na dva týdny. Navštěvujeme spoustu specialistů: neurochirurgii, neurologii, rehabilitaci, máme spoustu doplňujících vyšetření - oční (v centru zrakových vad), ušní, kardio, magnetickou rezonanci, ortopedii, atd. Běhání má máma s tátou docela dost. Musí zařídit recepty, když mi docházejí léky  (těch mám bohužel velkou spotřebu), "cesťáky " od lékařky a jednání s pojišťovnou. Někdy se podaří, že 14 dní  nikam nemusíme, jindy jedeme na výlet i třikrát týdně.

 

 

Taky se mi naši  snaží zajistit pro mě nejlepší rehab.ilitační pomůcky a jednají mým jménem s úřady - to jsou kolikrát zážitky na samostatnou knihu.

 

ObrazekKdyž k tomu přidáte, že se snaží dostudovat to, co v biologii nebrali, shání informace o všemožných terapiích, aby pro mě vybrali tu nejvýhodnější, vyrábí pro mě pomůcky a hračky, které se koupit nedají a do toho se mnou rehabilitují čtyřikrát až pětkrát denně .... V baštění rozhodně také  nejsem žádný rychlík jen tak něco mi nechutná....prostě se  naši nezastaví.   No a pokud by si snad přece jen chtěli sednout - taky mám čtyřletou ségru Míšu  ( upovídanou treperendu k nezastavení)!  Ještě že máme úžasné babičky, protože když potřebujeme k lékaři, nebo uvízneme v nemocnici na delší dobu, má Michalka zázemí a taťka může chodit do práce. To víte, z něčeho ty regulační poplatky za nemocniční pobyty  také platit musíme, že....

Bohužel mě v tomto období trápí neustálé epileptické záchvaty (viz diagnózy), které mě přivedly až do péče Motolských neurologů. Bohužel ani oni nemají účinné zbraně proti mým každodenním epileptickým příhodám. A tak se mnou rodina zažívá každý den a noc nejméně tři záchvaty. Bohužel někdy není moc veselo, ale díky péči rodiny můžu být s nimi doma a užívat si lásky, her a muchlíkování.

 

Září 2009

ObrazekČas letí a brzy mi budou dva roky. Za poslední rok se stalo hodně věcí a nejdůležitější ze všech je ta, že naši přestali bojovat proti přírodě a Obrazekskamarádili se s mým postižením. Prostě si žijeme tak, abychom byli šťastní a spokojení. A když radosti není dosti, radujem se z maličkostí!

Naši využili mého "stabilizovaného" zdravotního stavu a pořídili pro mě tři důležité kompenzační pomůcky - židličku, kočár a lehátko. S nimi je život snažší a veselejší.

 

A tak máme doma Squiggles – židličku, která Honzíkovi dovoluje společné posezení u Obrazekprostřeného stolu - v kruhu rodiny, ačkoliv sám nesedí. Židličku, díky které může trénovat zraková cvičení a úchop ruky,  díky které může mámě asistovat u vaření a udílet jí  svým hlasitým výskáním důležité rady. Máme  židličku, díky které má přehled o všem dění a dokonce se může na svou sestřičku  dívat i spatra!

 

ObrazekA když už máme jednu zkušenost výbornou, proč se zříkat další? K židličce přibyla Kimba Spring – luxusní bavorák mezi kočárky. Ostatní maminky se mlsně ohlížejí a netuší, jak rádi bychom měnili. Netuší….. protože Honzík vypadá v tomto kočárku jako ostatní zdravé děti. Nikdo by nepoznal, že jeho tělo nedrží formu, pokud si hned nevšimne hlavových pelot. Honzík neklouže dolů, nesesouvá se do strany, nevzteká se – protože se cítí pohodlně. Je spokojený a my s ním.

 

Díky pomoci nadací můžeme mít také lehátko do vany Robby. Je promyšlené – čtyři klouby, Obrazekrůzné možnosti napolohování, lehká složitelnost  ´´na placku´´ a tím i převozitelnost….. spíše než do vany ho využíváme při návštěvách veřejných bazénů, kdy je manipulace s Honzíkem složitější  -   a úžasné je také, pokud jedeme k přátelům nebo prarodičům…přece jen už je Honzík  kus chlapa, a po půl hodině v náručí nastává známá obligátní otázka – kam s ním? Deka a polštáře už nejsou nutné…

 

Otto Bock je pro Honzíka jeho parťák. Je s ním každý den, nezklame ho, pomáhá mu s tím, co on nezvládne, nikdy se nevymlouvá, přizpůsobuje se jeho potřebám, je tady jen a jen pro něj, je pohodlný a jako bonus – dobře vypadá!

 

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Zatím nebyl vložen žádný komentář