Jdi na obsah Jdi na menu
 


1. Něco o mně - pěkně od začátku

Doma na mě netrpělivě čekala tehdy tříletá sestřička Michalka a moc se těšila - stejně jako celá rodina. Venku byl příjemný teplý podzim a já se měl jako v peřince.

 

         Obrazek             Obrazek                      Obrazek                                     

Mamka měla podvědomé tušení, že není vše, jak má být - byl jsem neklidný, málo jsem pil, neustále jsem nespokojeně mručel...ale na váze jsem neztrácel a  lékaři neshledali nic špatného...

 
 

Z toho nic se nakonec vyklubalo něco tak neskuitečně  zákeřného, že mě to  tehdy málem stálo život. Narodil jsem se sice ve znamení vah, ale nečekal jsem, že se ten jazýček na vahách bude tak brzy rozhodovat  mezi životem a smrtí.

 

Jak to tehdy bylo? Máma nakukuje do deníčku a věřte, není to lehké!

 

Od začátku  jsem nebyl jedlík, ale 12. den po porodu jsem začal odmítat pít úplně, (dnes už víme, že to bylo z důvodu ztuhlé dolní čelisti),  byl jsem unavený, ospalý, netečný (které  čerstvě narozené miminko není, že?)......ale nevypadal jsem  už vůbec dobře a už tehdy se u mě objevovaly křeče, které vypadaly jako úleky. Můj stav se rychle zhoršoval a než se mnou maminka dorazila k dětské lékařce, křeče nabraly na síle a přidaly se krátké zástavy dechu. Začal neuvěřitelný fofr, mamka přidržovala nevěřícně kyslík, snažila se nepanikařit, dětská lékařka napichovala žílu velikosti vlasu, to kdyby byl potřeba adrenalin při zástavě,  a sestra volala rychlou sanitu. Dodnes mámu mrazí za krkem, když slyší její houkání. Tak začíná náš škaredý sen, který pokračoval i po probuzení....

 

Kdo ví, jak by to se mnou dopadlo, kdyby rodiče měli zkušenosti, co mají dnes...

 

Kdo ví,  jak by to dopadlo, kdyby vyčkali doma ještě pár  desítek minut....

 

Mě a mámu odvezli na dětskou JIP do Jindřichova Hradce, kde jsem se ale příliš nezdržel  a po zhodnocení mého stavu mě za necelé dvě hodiny převáželi na neonatologii do Českých Budějovic, můj stav vyhodnotili jako kritický a kritický nejméně dalších 10 dní zůstal. 10 dní je velmi dlouhá doba.........dost dlouhá na to, aby člověk zjistil, co je v životě podstatné.

 

České Budějovice jsou jednou z nejlepších neonatologických jednotek v naší republice a  všichni věříme tomu, že jen díky panu primáři Hanzlovi dnes můžu být se svou rodinou. Tam  se rodiče právě z jeho úst dověděli naši diagnózu: meningoencefalitida bakteriálního původu v novorozeneckém věku. Bývá smrtelná, ale já jsem byl velký bojovník. Situaci komplikovalo to, že nemohli zjistit kmen (přímého původce), proto jsem byl dlouhou dobu léčený širokospektrálními antibiotiky. Nakonec se původce našel - bakterie E. Coli - před dvaceti lety poměrně častý původce infekce, dnes už se prakticky nevyskytuje. Neměl jsem to štěstí, mě si  E. Coli našla a pěkně zařádila. Získal jsem ji tzv. ''ze vzduchu''. Možná těsně před porodem, při porodu, kdo ví....

 
Na JIPce jsObrazekem si pobyl dva pro rodiče šílené týdny. Málokterý kluk se může pochlubit tím, že pilotoval raketoplán !    V inkubátoru bylo spousta hadiček, sondiček, pípátek, snímátek a všechno to na střídačku ječelo. Pro mámu s tátou to bylo šíleně stresující, při každém alarmu se jim zastavovalo srdce.....přesto mi jezdili funět na sklo, pozorovali každý můj nádech  a vozili zásoby mlíčka. Slibovali, že jestli to zvládnu, budu se mít s nima dobře. A mám!
 

Na neonatologii jsem si pobyl tenkrát pět týdnů a už tehdy jsme všichni věděli, že následky budou velké a trvalé.... začala rehabilitace a  obíhací  kolečko po lékařích všeho druhu, rodičům postižených dětí  tak důvěrně známé.....

 

Měli jsme spoustu starostí - bral jsem (a stále beru)  mnoho léků, měl jsem reflux (dokázal jsem zvracet i tři metry do dálky), pořád bylo nějaké vyšetření, nepřibíral jsem a byl jsem velmi neklidný. Zdálo se, že neslyším, nesmál jsem se a neměnil výraz obličeje, do toho cvičení 4x denně Vojtovou metodou .....Neměl jsem sílu sát mateřské mléko od maminky, byl jsem krmený odstříkaným mlíčkem přes speciální dudlík na rozštěpy. Jedno krmení trvalo i 50 minut a bohužel jsem poté většinou téměř celou dávku vyzvracel.  Mámu s tátou jsem dokázal dokonale utahat. Bylo to psychicky i fyzicky velmi náročné období.

 

Další zlom nastal, když se mi  zhruba po dvou týdnech začala zvětšovat a vyklenovat fontanela (měkké místo na hlavičce). To jsme ještě netušili, jaký průšvih to bude a co nás všechno ještě čeká. Prostěa jednoduše  - zánět způsobil neprůchodnost odtokových cest mozkomíšního moku, tekutina se mi hromadila v hlavičce a zvětšObrazekovala   mozkové komory.  Jsem rád, že jsem se narodil dnes a ne před šedesáti lety....dnes už si s tím neurochirurgové umí poradit., před šedesáti lety bych měl prostě smůlu. Kd yž mi byly dva měsíce, implantovali mi neurochirurgové těsně nad čelem klobouček (rezervoár   Integra), přes který se injekčně odpouštěl každý druhý den přebytečný mozkomíšní mok. Tím se zmenšoval tlak na můj mozeček a jen se čekalo, až se mok vyčistí od bílkoviny, která tam zůstala po rozpadu mozkové tkáně. Na toto odpouštění jsme dojížděli obden 60 km tam a 60 km zpět. V té době jsem byl tak prohnutý do luku, že mě nebylo možné ani usadit do autosedačky.

 

Shuntové operace (viz moje diagnózy) jsem se dočkal, když mi byly přesně čtyři měsíce a měl jsem kolem 5 kg. Po ní nastalo radikální zlepšení: lépe jsem fixoval, pozoroval, otáčel hlavou za chrastítkem, vydával více zvuků a rozjedl se.  Byli jsme přesvědčení, že je to nový začátek a smůly už bylo dost....Zase jsme se spletli.

 

První shunt  mi vydržel přesně 14 dní, pak jsem dostal velkou infekci, bakteriální  zánět a veškerý

Obrazek

cizorodý materiál (klobouček i shunt)  se musel reimplantovat. Po reoperaci nastalo šílených šest týdnů každodenního odsávání mozkomíšního moku jehlou přímo přes fontanelu, antibiotika intravenózně....už se mi o těch injekcích  muselo i zdát. Ještě že si to nepamatuju.  Když mi konečně klesly protizánětlivé faktory, mohl jsem zkusit shunt napodruhé. A ten se konečně povedl! To mi bylo 5,5 měsíce. A   k o n e č n ě   jsem se dostal domů nejen na návštěvu!

 

 

Ještě pořád čtete? A už se máma s tátou pochlubili, že jsem na to všechno nebyl sám? Bylo to velmi těObrazekžké, ale máma kromě prvních dvou týdnů, kdy jsem byl v  kosmické raketě, tohle všechno absolvovala  v nemocnici se mnou, hlídala mě ve dne, v noci, odstříkávala mateřské mlíčko celé tři měsíce (nepřestávala, i když jsem ho tvrdošíjně zvracel), držela mě při veškerých vyšetřeních, ošetřovala po operacích, nenechala se s tátou zlomit ani děsivými snímky z magnetické rezonance, ani zviklat tím, že jsem střídavě neviděl nebo také 14 dní neslyšel,.... Nezlomila se  ani tehdy, když začaly mé nekonečné epileptické záchvaty. Bylo to velmi těžké období, doma válčili táta s mou malou ségrou za vydatné podpory babiček - a zmákli jsme to! Po půl roce jsem byl  o p r a v d u doma!

 

Je spousta lidí, kterým mohu poděkovat za to, že jsem.... poznali jsme doktory a sestřičky, Obrazekna které nikdy nezapomeneme. Chcete je znát? Děkujeme detské lékařce MUDr. Lorencové, primáři  českobudějovické neonatologie MUDr.  Hanzlovi, doktorům  dětské onkohematologie v Č. Budějovicích - MUDr. Smrčkové, MUDr. Timrovi,  neurochirurgovi  MUDr. Teplému, vstřícným sestřičkám z českobudějovické neonatologie a těm nejhodnějším sestřičkám z Dětské kliniky - dětské onkohematologie v Českých Budějovicích.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Pozdrav

(Joja, 6. 8. 2016 21:56)

Nahodou jsem pri hledani stabilizacni ortezy pro sveho syna narazila na vase stranky.
Jsme na tom mnohem hur nez vy, ale take bojujeme.
Clovek neni andel, kdyz se stara o sve hendikepovane dite. Je proste rodic, je to prirozena vec. Neprijde mi to nic nenormalniho. Od zacatku fungujeme proste realisticky a tak, co dite potrebuje. Clovek kvuli tomu neni nic extra.
Drzim palce, at se vam i synovi dari.
A diky za vsechny typy pomucek, co tu mate vypsane. Urcite k vam jeste mrknu pro inspiraci.

Re: Pozdrav

(sarka, 15. 3. 2017 8:57)

Zbytecne jizlivy komentar

držíme také pěsti!

(Renata, 7. 4. 2016 12:05)

Dobrý den,také jsem úplně náhodně narazila na vaše stránky a přečetla si o Honzíkovi.Mám doma 9 měsíční dcerku a prožili jsme si dost,denně prožíváme a ještě si i prožijeme,nejhorší na tom je že nevíme co nás asi ani čeká,ale po přečtení vašeho článku kdy jsem musela potlačit slzy,musím konstatovat že jste opravdu obdivuhodná maminka,já sama ani nevím kde čerpám sílu starat se o tu moji malou,někdy mám i pocit že mi i můj záložní zdroj každou chvilkou musí dojít,ale v ten moment malá udělá nějaký malý pokrok,nebo se moc hezky usměje a já můžu zase nějakou dobu fungovat.Moc Vám s dcerkou fandíme ať máte co nejvíc usměvavých dní!
Renata a Adélka

silná maminka

(Monika, 25. 1. 2016 23:13)

Dobrý den,
jen náhodou jsem narazila na Vaše stránky a nemohla jsem si je nepřečíst. Nikdy jsem si takové věci nepřipouštěla dokud jsem neměla malou. Maminko, máte můj veliký obdiv, jste moc statečná a silná žena a i Vaše celá rodina. Je hrozné, když něco takového potká malé děťátko. Jedna paní tady měla pravdu, když psala, že musíte být anděl. Moc Vám držím palečky a přeji hodně sil v tomto těžkém boji.

hodně štěští a pevné nervy!!

(Ema, 25. 5. 2012 16:51)

Chci vám sklonit poklonu!! Jste neuvěřitelní lidé, jen díky vám je život krásný a plný optimismu!! Držím vám palce a věřím, že vaši objetavost vám život vrátí v něčem krásném!! Držte se!!

držím vám pěsti štěstí

(Pavlína Víchová, 7. 5. 2012 20:20)

dobrý den, moc vám držím pěsti pro štěstí a sílu. Celé vaší rodině a obzvlášť Honzíkovi. Má neskonané štěstí, že se narodil zrovinka vám. Je to moc krásný ašťastný kluk, to je vidět. Sama jsem prodělala aseptickou meningitidu při druhém těhotenství. Je tomu už půl roku. Nám dopadlo vše dobře, když nepočítám jako následek pouhou poruchu rovnováhy. Vítek je naštěstí zdravý. Vám, Honzíkovi a jeho sestřičce přeji hodně sil a pokroků do dalších let. Máte můj obdiv. Utírám slzu dojetí.Držte se.

Honzík a maminka jsou veliký bojovníci

(Kristyna Svobodová 10 let, 22. 3. 2012 16:24)

obrý den fanstastycká rodinko máte můj veliký obdiv Honzík je pro mě veliký bojovníka šikula musel si toho hodně protrpjet chudáček malej.Když jsem četla váš příběh uplně mě to rozbulelo.Museli jste si toho hodně prožít takže já du k vjeci 1.Honzík je teda šikula a velikej bojovník jak už jsem říkala 2.Ma fanntastiskou rodinu a za 3. Máte muj vevevevelikej ooooooooooobdiv Honzík je užasný a krasný a krasný stvoření .....Přeji hodně uspěchu a zdraví ve vašem životě naschledanou (Kristyna z Jihlavi 10 let aho)Mate muj velikej obdiv ahoj

Iva-virová meningoencefalitida

(Jana s Ivuškou, 18. 7. 2011 21:02)

Dobrý večer, náhodou jsem se dostala na Vaše stránky. Naprosto Vás chápu, rozumím Vám. Naše, dnes již 12letá dcera, ve 3 letech onemocněla akutní virovou meningoencefalitidou nejasného původu,pár dní byla v komatu.Nikdo nám neřekl, kde a odkud to mohlo přijít.Myslela jsem,že se zblázním. Nakonec se z toho vyhrabala,zůstala ji "jen"epilepsie (bez záchvatů) a pomalost, ment.opoždění. Je to šílený boj, ale vyplatí se. Snažte se dál, pokroky se objeví, i z nepatrných mějte radost. Nám nedával jediný doktor šanci na přežití, na chůzi, řeč atd. Vše jde...chce to však trpělivost. Přeji hodně úspěchů a držte se !

Obdiv...

(Nikola s Patričkem, 19. 5. 2011 16:29)

Zdravíme Vaší silnou rodinku.
Mi jsme si také prošli těžkým obdobím na neo v čb.Ležela jsem tam s Patríčkem opravdu dlouho,z jipky šel po půl roce na mediál,pak na pokoj za mnou a domu jsme šli měsíc před jeho prvníma narozeninama...Byl narozen v necelém 25tt a od začátku to byl boj o jeho život...ale vykřesali jsme se z toho,sice s problémama,ale žije...Má bronchopulmonální dysplazii,je stále na kyslíku,jsou mu ted dva roky...je neslyšící,těžká DMO a má gastrostomii,jelikož nám v lednu zjistili reflux...snad milionkrát jsem ho doma sama nebo s manželem resuscitovala,má apnoické pauzy...
Ráda bych si s váma psala přes mail.Asi máte celkem dost zkušeností třeba s pořizováním rhb pomůcek atd.Kdyby vám to nevadilo,tak mi napište na nikolakaucova@seznam.cz mi jsme z Kunžaku u JH...
Jinak jsem Vám ještě chtěla říct,že jste super ženská a maminka,protože sama vím,jak moc je to těžké.Obdivuji Vás i tatínka.přejem s pátou jen a jen zdravíčko....

par slov...

(Petra, 7. 10. 2010 21:41)

Taky se mi zda, ze musite byt andel, o to vic mi tecou slzy dojeti, kdyz vim, ze nejste...a proto bohuzel neumite delat zazraky :(, ac bych Vam to moc prala... Strasne moc cele Vasi rodine drzim pesti a preju vam, aby kazdicka vterina, kterou stravite spolu, byla co nejkrasnejsi a aby tech vterin bylo nekonecne mnoho.
Mate muj velky obdiv !

Hodně sil

(Jarča, 26. 3. 2010 20:15)

Můj chlapeček měl stejnou diagnozu,jen byl ihned po porodu dán do inkubátoru,také by mě zajímalo kde se touto chorobou mohl nakazit když by měl být inkubátor sterilní.....Také nemohli zjistit jaký to je kmen,bohužel když už měli doktoři jasno bylo pozdě.Nastal devastující rozklad mozkové tkáně.Také mu velmi otékala hlavička z důvodu hromadění moku a býval často v křečích.Ke konci malému začali píchat opiáty.Prošla jsem si 3měsíčním peklem a Pavlíček mi nakonec umřel v náručí.Už tomu bude 7let,.Přeji Honzíkovi moc zdraví a rodičům hromadu trpělivosti a sil.Jarča.

Držte se!!!

(Janča, 14. 3. 2010 18:17)

Hezký den,velice zdravím Honzíka,Michalku a hlavně statečné rodiče.Mám doma malou holčičku(nyní 17měsíců), která se po porodu jevila také jako zdravé miminko.Narodila se po prdelce a skončila v třmínkách kvůli kyčlím.Následovala 6ti týdenní hospitalizace,zakončena úspěšnou operací kyčle a my jsme se domnívali, že máme vše zlé za sebou.Když nám v 10měsících sundali třmínky,tak nám bohužel ten den zjistili čtyřkomorový hydrocefalus.Následovala ihned operace V-P shuntu a pro nás nový začátek.Malá do té doby jen ležela na zádech.Bohužel následná magnetická po 3 měsících prokázala,že je ventil špatně nastaven a vše běží od začátku.Malá se po přeřízení za 3týdny prvně otočila na bok,bylo 23.12.09-pro nás obrovský úspěch a velký dárek k Vánocům.Za měsíc jdeme opět na magnet, tak doufáme, že se vše v dobré obrátí i když se zatím nic nového neděje.Malá je doma skvělá,usměvavá a veselá,ale jakmile změníme domácí prostředí(to dost často-RHB,neurologie atd.) a někdo cizí na ní promluví, má hysterické záchvaty až zvrací.Okolní lidé to nechápou,kroutí hlavami,v autobuse nadávají,že pláče, mluví o rozmazlení apod..nejlepší jsou maminky srovnávačky-Vám ještě nesedí, nemluví,nechodí??
Přeji Vám strašně moc štěstí, pevné nervy, chápavé okolí a hlavně moře a moře trpělivosti.
J+S

Máme společné zachránce

(Tanda s Kryštůfkem, 6. 2. 2010 14:27)

Ahoj, chtěla bych říci, že máme společné zachránce. Kryštůfek se narodil v ČB a byli jsme pět měsíců hospitalizováni na neonatologii. Panu primáři a jeho týmu jsme také velmi vděční za to naše zlatíčko, které se narodilo v šestém měsíci těhotenství 24.5.2008, takže ne tak dlouho po Vás. Když Vás vidím na fotce, říkám si, že jste tak trochu anděl. Mnoho sil, lásky přejeme.

Vážím si Vás....

(Jana, 6. 2. 2010 13:50)

Moc a moc Vás zdravím, přečetla jsem Váš příběh jedním dechem a se slzami v očích..... CO dodat? Máme tři děti a s prostředním synem jsme si taky užili, nakonec mu však stanovili v Praze diagnózu a vše se vyřešilo, je to zdravý a chytrý kluk. Proti Vašemu příběhu to však byla procházka růžovou zahradou. Nesmírně Vás obdivuju za to jak to všechno dokážete zvládnout, jste úžasná rodina. Diagnóza Honzíka je nemilosrdná, nechápu, kde mohl tu úděsnou bakteriální infekci chytnout.
Držte se, přeju Vám jen to nejlepší. Přiznám se, že jsem hodně citlivý člověk a tohle vše bych nezvládla. Skončila bych pod antidepresivy jako troska.

Nenacházím slova....

(Janina Kuldová, 20. 12. 2009 13:34)

Tak si tady promazávám staré maily a skrze informační mail z Rodiny.cz jsem se dostala až na Vaše stránky.
Víte, skutečně nenacházím slova jak nazvat to všechno, co na mě dolehlo při čtení Vašeho příběhu. I při té vší smůle z Vás sálá takové štěstí a taková síla. Těžko to popsat. Honzík měl při těch všech patáliích šťastnou ruku, že si vybral tak báječné rodiče jako jste Vy. Já mám zdravého dnes už 3,5 letého hošíčka a když si vzpomenu kolik zmatků, nejistot, bezradnosti a někdy i zoufalství jsem cítila......Přestože si zdaleka nedokážu představit čím vším jste museli projít (ačkli Váš sloh je strhující, některé věci jsou prostě nesdělitelné), stydím se, když pak čtu ten Váš příběh a cítím tu Vaši ohromnou sílu se kterou jste takový těžský start zvládali. Přeji Vám všechno dobřé a užívejte si to rodinné štěstí, které i při všech těch těžkostech zažíváte. Honzíkovi i Vám držím pěsti. Hezké vánoční svátky. Janina

držím palce!

(Helena, 17. 12. 2009 18:04)

Moc a moc vám fandím! Mám tři děti, z toho dvě starší trvale nemocné (každé s jinou nemocí, ale mnohem mírnější, naprosto nesrovnatelné s vaším Honzíkem) a tak trochu si umím představit, jaká je to hrůza a jak je to těžké. Držím palce a posílám vám moc a moc síly! Určitě Honzíka vypipláte a za pár let bude vše mnohem, mnohem lepší.

Ano, veliky obdiv

(Alena Konopaskova, 6. 12. 2009 22:58)

Mily Honziku, i me Tvuj pribeh dojal a je neuveretelne, jake mas skvele rodice a ty jaky jsi obrovsky bojovnik. Preju cele rodice mnoho stesti, dostatek sil a krasne Vanoce. Je pravda, ze si vubec nedokazu predstavit samu sebe v podobne situaci. Patri Vam velky obdiv a ucta!

Hodně sil!

(Petra, 6. 12. 2009 22:43)

Honzíku, moc Ti držím palečky,ať je to jen a jen lepší, máš úžasné rodiče, vůbec si to neumím představit, jak to všechno zvládli.Držte se a bojujte...

neuvěřitelné

(Eva, 6. 12. 2009 13:49)

Honzíku,

brečím tu jak želva a mooc ti gratuluji k tak skvělým rodičům a sestřičce! Jste celá rodinka neuvěřitelní bojovníci.. klobouk dolů.. Přeji příjemné prožití Vánoc a hezké dárečky všem :-) Eva

Jste úžasní!

(Majka, 2. 12. 2009 19:52)

Jste úžasní, přeji Vám moc a moc síly. Je prostě nepopsatelné, jak to vše zvládáte, jak dovedete dál šířit naději a takovou tu veelikou lásku. Hooodně síly přeji