Jdi na obsah Jdi na menu
 


1. Něco o mně - pěkně od začátku

Doma na mě netrpělivě čekala tehdy tříletá sestřička Michalka a moc se těšila - stejně jako celá rodina. Venku byl příjemný teplý podzim a já se měl jako v peřince.

 

         Obrazek             Obrazek                      Obrazek                                     

Mamka měla podvědomé tušení, že není vše, jak má být - byl jsem neklidný, málo jsem pil, neustále jsem nespokojeně mručel...ale na váze jsem neztrácel a  lékaři neshledali nic špatného...

 
 

Z toho nic se nakonec vyklubalo něco tak neskuitečně  zákeřného, že mě to  tehdy málem stálo život. Narodil jsem se sice ve znamení vah, ale nečekal jsem, že se ten jazýček na vahách bude tak brzy rozhodovat  mezi životem a smrtí.

 

Jak to tehdy bylo? Máma nakukuje do deníčku a věřte, není to lehké!

 

Od začátku  jsem nebyl jedlík, ale 12. den po porodu jsem začal odmítat pít úplně, (dnes už víme, že to bylo z důvodu ztuhlé dolní čelisti),  byl jsem unavený, ospalý, netečný (které  čerstvě narozené miminko není, že?)......ale nevypadal jsem  už vůbec dobře a už tehdy se u mě objevovaly křeče, které vypadaly jako úleky. Můj stav se rychle zhoršoval a než se mnou maminka dorazila k dětské lékařce, křeče nabraly na síle a přidaly se krátké zástavy dechu. Začal neuvěřitelný fofr, mamka přidržovala nevěřícně kyslík, snažila se nepanikařit, dětská lékařka napichovala žílu velikosti vlasu, to kdyby byl potřeba adrenalin při zástavě,  a sestra volala rychlou sanitu. Dodnes mámu mrazí za krkem, když slyší její houkání. Tak začíná náš škaredý sen, který pokračoval i po probuzení....

 

Kdo ví, jak by to se mnou dopadlo, kdyby rodiče měli zkušenosti, co mají dnes...

 

Kdo ví,  jak by to dopadlo, kdyby vyčkali doma ještě pár  desítek minut....

 

Mě a mámu odvezli na dětskou JIP do Jindřichova Hradce, kde jsem se ale příliš nezdržel  a po zhodnocení mého stavu mě za necelé dvě hodiny převáželi na neonatologii do Českých Budějovic, můj stav vyhodnotili jako kritický a kritický nejméně dalších 10 dní zůstal. 10 dní je velmi dlouhá doba.........dost dlouhá na to, aby člověk zjistil, co je v životě podstatné.

 

České Budějovice jsou jednou z nejlepších neonatologických jednotek v naší republice a  všichni věříme tomu, že jen díky panu primáři Hanzlovi dnes můžu být se svou rodinou. Tam  se rodiče právě z jeho úst dověděli naši diagnózu: meningoencefalitida bakteriálního původu v novorozeneckém věku. Bývá smrtelná, ale já jsem byl velký bojovník. Situaci komplikovalo to, že nemohli zjistit kmen (přímého původce), proto jsem byl dlouhou dobu léčený širokospektrálními antibiotiky. Nakonec se původce našel - bakterie E. Coli - před dvaceti lety poměrně častý původce infekce, dnes už se prakticky nevyskytuje. Neměl jsem to štěstí, mě si  E. Coli našla a pěkně zařádila. Získal jsem ji tzv. ''ze vzduchu''. Možná těsně před porodem, při porodu, kdo ví....

 
Na JIPce jsObrazekem si pobyl dva pro rodiče šílené týdny. Málokterý kluk se může pochlubit tím, že pilotoval raketoplán !    V inkubátoru bylo spousta hadiček, sondiček, pípátek, snímátek a všechno to na střídačku ječelo. Pro mámu s tátou to bylo šíleně stresující, při každém alarmu se jim zastavovalo srdce.....přesto mi jezdili funět na sklo, pozorovali každý můj nádech  a vozili zásoby mlíčka. Slibovali, že jestli to zvládnu, budu se mít s nima dobře. A mám!
 

Na neonatologii jsem si pobyl tenkrát pět týdnů a už tehdy jsme všichni věděli, že následky budou velké a trvalé.... začala rehabilitace a  obíhací  kolečko po lékařích všeho druhu, rodičům postižených dětí  tak důvěrně známé.....

 

Měli jsme spoustu starostí - bral jsem (a stále beru)  mnoho léků, měl jsem reflux (dokázal jsem zvracet i tři metry do dálky), pořád bylo nějaké vyšetření, nepřibíral jsem a byl jsem velmi neklidný. Zdálo se, že neslyším, nesmál jsem se a neměnil výraz obličeje, do toho cvičení 4x denně Vojtovou metodou .....Neměl jsem sílu sát mateřské mléko od maminky, byl jsem krmený odstříkaným mlíčkem přes speciální dudlík na rozštěpy. Jedno krmení trvalo i 50 minut a bohužel jsem poté většinou téměř celou dávku vyzvracel.  Mámu s tátou jsem dokázal dokonale utahat. Bylo to psychicky i fyzicky velmi náročné období.

 

Další zlom nastal, když se mi  zhruba po dvou týdnech začala zvětšovat a vyklenovat fontanela (měkké místo na hlavičce). To jsme ještě netušili, jaký průšvih to bude a co nás všechno ještě čeká. Prostěa jednoduše  - zánět způsobil neprůchodnost odtokových cest mozkomíšního moku, tekutina se mi hromadila v hlavičce a zvětšObrazekovala   mozkové komory.  Jsem rád, že jsem se narodil dnes a ne před šedesáti lety....dnes už si s tím neurochirurgové umí poradit., před šedesáti lety bych měl prostě smůlu. Kd yž mi byly dva měsíce, implantovali mi neurochirurgové těsně nad čelem klobouček (rezervoár   Integra), přes který se injekčně odpouštěl každý druhý den přebytečný mozkomíšní mok. Tím se zmenšoval tlak na můj mozeček a jen se čekalo, až se mok vyčistí od bílkoviny, která tam zůstala po rozpadu mozkové tkáně. Na toto odpouštění jsme dojížděli obden 60 km tam a 60 km zpět. V té době jsem byl tak prohnutý do luku, že mě nebylo možné ani usadit do autosedačky.

 

Shuntové operace (viz moje diagnózy) jsem se dočkal, když mi byly přesně čtyři měsíce a měl jsem kolem 5 kg. Po ní nastalo radikální zlepšení: lépe jsem fixoval, pozoroval, otáčel hlavou za chrastítkem, vydával více zvuků a rozjedl se.  Byli jsme přesvědčení, že je to nový začátek a smůly už bylo dost....Zase jsme se spletli.

 

První shunt  mi vydržel přesně 14 dní, pak jsem dostal velkou infekci, bakteriální  zánět a veškerý

Obrazek

cizorodý materiál (klobouček i shunt)  se musel reimplantovat. Po reoperaci nastalo šílených šest týdnů každodenního odsávání mozkomíšního moku jehlou přímo přes fontanelu, antibiotika intravenózně....už se mi o těch injekcích  muselo i zdát. Ještě že si to nepamatuju.  Když mi konečně klesly protizánětlivé faktory, mohl jsem zkusit shunt napodruhé. A ten se konečně povedl! To mi bylo 5,5 měsíce. A   k o n e č n ě   jsem se dostal domů nejen na návštěvu!

 

 

Ještě pořád čtete? A už se máma s tátou pochlubili, že jsem na to všechno nebyl sám? Bylo to velmi těObrazekžké, ale máma kromě prvních dvou týdnů, kdy jsem byl v  kosmické raketě, tohle všechno absolvovala  v nemocnici se mnou, hlídala mě ve dne, v noci, odstříkávala mateřské mlíčko celé tři měsíce (nepřestávala, i když jsem ho tvrdošíjně zvracel), držela mě při veškerých vyšetřeních, ošetřovala po operacích, nenechala se s tátou zlomit ani děsivými snímky z magnetické rezonance, ani zviklat tím, že jsem střídavě neviděl nebo také 14 dní neslyšel,.... Nezlomila se  ani tehdy, když začaly mé nekonečné epileptické záchvaty. Bylo to velmi těžké období, doma válčili táta s mou malou ségrou za vydatné podpory babiček - a zmákli jsme to! Po půl roce jsem byl  o p r a v d u doma!

 

Je spousta lidí, kterým mohu poděkovat za to, že jsem.... poznali jsme doktory a sestřičky, Obrazekna které nikdy nezapomeneme. Chcete je znát? Děkujeme detské lékařce MUDr. Lorencové, primáři  českobudějovické neonatologie MUDr.  Hanzlovi, doktorům  dětské onkohematologie v Č. Budějovicích - MUDr. Smrčkové, MUDr. Timrovi,  neurochirurgovi  MUDr. Teplému, vstřícným sestřičkám z českobudějovické neonatologie a těm nejhodnějším sestřičkám z Dětské kliniky - dětské onkohematologie v Českých Budějovicích.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Přání

(Jana, 1. 12. 2009 14:49)

Přeji Vám do budoucna moc moc moc štěstíčka.

KLobouk dolů

(Vlaďka K., 28. 9. 2009 22:25)

Při čtení tohoto,se neubráním slzám.Moc,moc vám fandím,aby se vše v dobré obrátilo.Máme doma "miminko do dlaně" a vím,že naše zlatíčka bojují oni a my s nimi. je to těžké,ale bude líp.Pořad doufám.Přeji Vám mnoho zdravíčka,pevných nervů a hlavně sílu do dalších,určitě lepších dnů.

Sluníčko

(ivig, 21. 8. 2009 11:37)

Smekám před vámi, jak se vším úžasně bojujete a ještě pomáháte dalším... jste skvělí, přeji spoustu energie, trpělivosti, optimismu... štěstí... a děkuji!

uffff,

(Martin Dvořák, 9. 8. 2009 16:45)

taky jsem tu dnes poprvé... a musím uznat - jste báječná rodina! Obdivuju jak Tebe, Míšo, tak Tebe, Lucko! Hodně štěstí Honzíkovi a sestřičce Michalce!

Honzíku drž se společně s rodinou!

(Andrea Seitlová, 20. 7. 2009 16:39)

Tak jsem konečně zabrouzdala na Honzíkovi stránky a konečně mám v tom všem větší jasno a samozřejmě Vám všem držím pěsti, aby už vše bylo jen a jen dobré. Obdivuji Vás všechny, jak se držíte doufám, že už se budete mít jen lépe a lépe!!! Mějte se moc hezky a snad co nejdřív naviděnou. teta Andrea

Můžu říct jen 1:

(Peťa, 27. 4. 2009 19:24)

Honzík je prostě mooooc velikej šikula a bojovník!Přeju moc štěstí do budoucna a hlavně už pokoj od všech těch otravnejch operací! Pozdravuju :-D.Papa :-))

Držte se!!

(K. Zlámalová, 21. 4. 2009 20:13)

Milá rodino Honzíka!! Na vaše stránky jsem náhodou narazila, když jsem prohlížela navštěvnost našich stránek ... ve srovnání s vaší pílí a prací naprosto zanedbatelná věc. I přesto se vzhledem k našemu vyráběnému sortimentu, který šijeme právě pro lidičky s podobnými trápeními, setkáváme s podobnými osudy každý den, vaše osudové okamžiky jsem hltala slovo od slova, možná také právě tím, že mám doma tříměsíční miminko a jako máma ve vás obdivuji a skláním se před vámi. Držím pěsti, aby šlo vše stále jen a jen lépe. Mějte se krásně ...

obdiv

(Lenka, 15. 4. 2009 20:41)

Milí rodiče Honzíka! Přiznám se, že po přečtení Honzíkova těžkého začátku života a Vašeho společného boje jsem se rozbrečela. Mám to štěstí, že všechny tři děti jsou zdravé a vždycky si uvědomím, jak je vše ostatní nepodstatné. A přemýšlím, jestli bych v sobě našla tolik síly a odvahy bojovat jako vy. Máte můj obdiv a doufám, že to nejhorší už máte za sebou a Honzíček už se bude jen zlepšovat. Lenka