Jdi na obsah Jdi na menu
 


3. Honzík tříleťák

Mám kvadruparézu, jsem hypotonik....to znamená, že nepoužívám plnohodnotně ani jednu ze svých končetin.... v podstatě dokážu krásně ležet na zádech, otáčet hlavou ze strany na stranu (což není samozřejmost a byla dřina mě to naučit) a nekoordinovaně kopat nožkama. Levou ruku nepoužívám vůbec, ani jako pomocnou, pravou rukou uchopím předmět a nejraději si ho cpu hned do pusy.Ale  dokážu hračku  také najít  očima, vzít do pravé ruky, prohlížet si ji, otáčet (práce zápěstím), zachrastit s ní.

ObrazekNedokážu se sám otočit na bok. I když v poslední době jsou tu náznaky, že by se mi to mohlo brzy povést. V postýlce, pokud můžu zapřít nohy, už to dokážu.  Nedržím hlavičku, nesedím, nelezu..... Když mě dá mamka na bříško, pasu koníčky (tady hlavu drží jiné krční svaly, než v sedě), stabilitu mám při tom sice proměnlivou., ale čím dál lepší .. poslední dobou dokážu na pár  vteřin udržet hlavu  v asistovaném  sedu nebo na čtyřech  zpříma. To je výsledek šestnácti měsíců téměř každodenní rehabilitace.

 

Slyším jen na pravé  ucho, zato výborně. Mám poruchu zraku,  CVI,  a přesně podle diagnózy  - někdy reaguji na podněty, jindy jsem ´´vypnutý´´. Obličeje většinou nerozeznávám, oční kontakt většinou nevyhledávám. Ale musím říct, že poslední dobou je těch světlých chvilek víc a víc.  Když přede mnou ukážete hračku,  případně na ni upozorníte, snažím se ji fixovat (dnes už z obou stran - zprava i zleva)  a uchopit pravou ruku. Učím se koordinovat zrak a úchop, je to velká dřina. 

 

Opět musíme dělat zraková cvičení, jak nás naučily tety z rané péče. Když jsem totiž dostal rehabilitační židličku Squiggles, jako bych v poloze sedu zase oslepnul. V leže jsem zrakově celkem frajer,  ale když sedím, musím se všechno znovu doučit. Tvrdošíjně všechno fixuju zprava a jen z jednoho úhlu.

 Obrazek

Mluvit neumím, rád houkám (když chci, tak pěkně nahlas, obzvláště rád před pátou ráno), umím zakřičet, vztekat se, dva-tři měsíce mrmlám bá-ba, bu-bu, občas se mi povede de-de ----spíš si tak hraju s hlasivkami. Význam tomu nepřikládám. Ale prý je to děsně roztomilé! S mámou a tátou si  beztak rozumíme i beze slov....

 

ObrazekV komunikaci mám velké mezery, nedokážu říct, jestli mám hlad nebo žízeň (můj postoj je, že bych se bez toho klidně obešel), nedokážu ukázat nebo vyjádřit, co bych chtěl.....až zase vycvičíme trochu zrak, začneme pracovat na výběru ze dvou obrázků, ale to je výhledově práce na několik let dopředu... Netuším, nakolik to dokážu, zda budu používat mluvidla....držte nám palce!

 

Naši se jen dohadují, jestli je poznám.... jsem totiž potvůrka, kdo se se mnou pomazlí, toho Obrazekmiluju! Každopádně jsem mazlík a v jejich náručí jen vrním a jak krásně se u nich spinká! Ségru Michalku mám taky moc rád, pištím na ni a nechávám se trpělivě opečovávat.... i když mám někdy rukávy vyhrnuté až k ramenům a gumu kalhot tak vysoko, že  obepíná hrudník až někde u bradavek.... Ségra je totiž rozená ošetřovatelka, víte?

 

Co mě nejvíc štve? Že mám každý den minimálně dva epileptické záchvaty, spíš to ale bývá ještě horší.  Beru mnoho léků, jen na tu epilepsii mám tři druhy. Do lékárny chodí naši s igelitkou. Pochopitelně se léčím u těch nejlepších odborníků, ale nějak se nedaří. A býval jsem na tom mnohem hůř než jsem dnes. Záchvaty pochopitelně brzdí, zastavují nebo dokonce vrací můj vývoj..... a já dělám i přes to malé pokroky, nejsem žádné ořezávátko!

 

Na prognózy lékařů se ani neptejte, prozradím jen, že zřejmě nebudu ani další Maradona, ani žádný Einstein.... ale dneska jsem velmi spokojený, neustále usměvavý a dobře naladěný kluk!

 

A tím mámě s tátou pomáhám nejvíc!!!

 

A nejnovější zpráva je tato: konečně mi došlo, že mohu s našimi komunikovat, takže:

 na požádání dělám rukou bum-bum do kolínka, a když máma poprosí, udělám jí malá!
 
Ovšem když to chvíli netrénujem, spolehlivě to zapomenu.
 

 Možná vás trochu zklameme, Honzík nedělá ve vývoji žádné výrazné pokroky a tak to, co bylo aktuální v únoru, je aktuální i dnes.... ovšem každý další krůček vpřed svědomitě nahlásíme!

 


 Rok 2010

Honzíkovi je 2 a čtvrt roku a za celou dobu svého života si nevzpomněl na levou ruku. Prakticky vůbec ji neregistroval, vždycky ležela u těla, většinou se zaťatou pěstičkou, občas udělala automatický, nevědomý pohyb.

Po dvou letech a třech měsících se probudila k životu. Je to dárek, který jsme vůbec nečekali. Tím víc jsme za něj rádi.

Když se dá Honzíkovi do levé ruky hračka, je schopný ji chvíli udržet  a dokáže i bouchat pravou rukou do levé nebo si tu levou ruku pravou poponést.

Je to pro nás úžasné divadlo, kterého se nemůžeme nabažit. Je to.......zázrak.

 

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Držím vám palčky

(Kristýna Svobodoý 10 let, 16. 6. 2012 15:41)

Zdravím rodinko Honzíčka.....hONZÍČEK JE ŠIKULA .kDYŽ JSEM SI PŘEČETLA VÁŠ PŘÍBĚH TAK MI TO NEUBRÁNILO ,ABYCH SE ROZBREČELA.hONZÍČEK JE ŠIKUA JE TO ROSTOMILEJ BROUČEK.Já mám půlročního brášku naštěstí je ,ale v pořádku.Držím vám palečk ať se vám to jenomlepší .A to pohlazení jak vám dá malej .....No nemám co říct je určitě hodnj,ale asi to s tou nemocí není dvakrát lehkýNo přeji ať se vám to jenom lepší strašně vám držím palečky a pozdravujte Vašeho boučka(Honzíčka)přeji vám hodně si a štěstíčka.I malý úspěch je zázrak ......
S pozdravem
KRISTÝNA SVOBODOVÁ
10 LET

Držím vám palčky

(Kristýna Svobodoý 10 let, 16. 6. 2012 15:40)

Zdravím rodinko Honzíčka.....hONZÍČEK JE ŠIKULA .kDYŽ JSEM SI PŘEČETLA VÁŠ PŘÍBĚH TAK MI TO NEUBRÁNILO ,ABYCH SE ROZBREČELA.hONZÍČEK JE ŠIKUA JE TO ROSTOMILEJ BROUČEK.Já mám půlročního brášku naštěstí je ,ale v pořádku.Držím vám palečk ať se vám to jenomlepší .A to pohlazení jak vám dá malej .....No nemám co říct je určitě hodnj,ale asi to s tou nemocí není dvakrát lehkýNo přeji ať se vám to jenom lepší strašně vám držím palečky a pozdravujte Vašeho boučka(Honzíčka)přeji vám hodně si a štěstíčka.I malý úspěch je zázrak ......
S pozdravem
KRISTÝNA SVOBODOVÁ
10 LET

Držím vám palčky

(Kristýna Svobodoý 10 let, 16. 6. 2012 15:40)

Zdravím rodinko Honzíčka.....hONZÍČEK JE ŠIKULA .kDYŽ JSEM SI PŘEČETLA VÁŠ PŘÍBĚH TAK MI TO NEUBRÁNILO ,ABYCH SE ROZBREČELA.hONZÍČEK JE ŠIKUA JE TO ROSTOMILEJ BROUČEK.Já mám půlročního brášku naštěstí je ,ale v pořádku.Držím vám palečk ať se vám to jenomlepší .A to pohlazení jak vám dá malej .....No nemám co říct je určitě hodnj,ale asi to s tou nemocí není dvakrát lehkýNo přeji ať se vám to jenom lepší strašně vám držím palečky a pozdravujte Vašeho boučka(Honzíčka)přeji vám hodně si a štěstíčka.I malý úspěch je zázrak ......
S pozdravem
KRISTÝNA SVOBODOVÁ
10 LET

Držím vám palčky

(Kristýna Svobodoý 10 let, 16. 6. 2012 15:39)

Zdravím rodinko Honzíčka.....hONZÍČEK JE ŠIKULA .kDYŽ JSEM SI PŘEČETLA VÁŠ PŘÍBĚH TAK MI TO NEUBRÁNILO ,ABYCH SE ROZBREČELA.hONZÍČEK JE ŠIKUA JE TO ROSTOMILEJ BROUČEK.Já mám půlročního brášku naštěstí je ,ale v pořádku.Držím vám palečk ať se vám to jenomlepší .A to pohlazení jak vám dá malej .....No nemám co říct je určitě hodnj,ale asi to s tou nemocí není dvakrát lehkýNo přeji ať se vám to jenom lepší strašně vám držím palečky a pozdravujte Vašeho boučka(Honzíčka)přeji vám hodně si a štěstíčka.I malý úspěch je zázrak ......
S pozdravem
KRISTÝNA SVOBODOVÁ
10 LET

Držím vám palčky

(Kristýna Svobodoý 10 let, 16. 6. 2012 15:39)

Zdravím rodinko Honzíčka.....hONZÍČEK JE ŠIKULA .kDYŽ JSEM SI PŘEČETLA VÁŠ PŘÍBĚH TAK MI TO NEUBRÁNILO ,ABYCH SE ROZBREČELA.hONZÍČEK JE ŠIKUA JE TO ROSTOMILEJ BROUČEK.Já mám půlročního brášku naštěstí je ,ale v pořádku.Držím vám palečk ať se vám to jenomlepší .A to pohlazení jak vám dá malej .....No nemám co říct je určitě hodnj,ale asi to s tou nemocí není dvakrát lehkýNo přeji ať se vám to jenom lepší strašně vám držím palečky a pozdravujte Vašeho boučka(Honzíčka)přeji vám hodně si a štěstíčka.I malý úspěch je zázrak ......
S pozdravem
KRISTÝNA SVOBODOVÁ
10 LET

radosti a starosti

(Andrea, 29. 6. 2011 17:09)

Milá rodinko,ani nevím,co napsat,úplně si umím představit,co prožíváte a čím vším procházíte.Naše první děťátko se nám narodilo ve 26 týdnu,v Českých Budějovicích,kde jsme byli tři měsíce,měla silné nedonošenecké křeče,které zvládala jen díky lékům,krvácení do mozku,těžkou asymetrii atd.Cvičili jsme poctivě vojtovku,jezdili na neuro atd.Teď po čtyřech letech je naštěstí úplně v pořádku,všechno zlé zmizelo.Naopak náš chlapeček se narodil jen o měsíc a měl být úplně zdravé miminko.Po týdnu v inkubátoru ho odvezli opět do ČB na neonato,že prý má asi něco s očíčkama.A už se to s námi vezlo,našli mu srdeční vadu,takže okamžitě následovala operace srdíčka,brániční kýlu,to nás čeká v zimě a je prakticky nevidomý,měl dysplazii kyčle.Neustále jezdíme po doktorech,hlavně do Prahy do motole,cvičíme opět vojtovku,měl svalovou slabost,tudíš si ještě v půl roce nedrží hlavičku,ale jinak je čiperný a usměvavý.Díky úžasným tetám z rané péče,které nám neustále vozí nové hračky cvičíme očíčka a modlíme se,aby jsme to vycvičili alespoň na obrysy,jestli si to dá mozeček dohromady nevíme.Je to prostě maraton,ale je to můj miláček a neměnila bych,protože je můj.Držím Vám strašně palečky,aby se Vám vše už jen dařilo a čekaly Vás jen samé úspěchy!!!!!Jedna moje kamarádka,která má tříletou holčičku se stejnou diagnozou jako my mě naučila,že život se má prožívat naplno teď a ne myslet,co bude v budoucnu a strachovat se.I malý úspěch je zázrak!!!

Obdivuju Vás!

(jaji, 14. 4. 2010 21:06)

Přečetla jsem si náhodou Váš příběh, neudržela jsem slzy a moc Vás všechny obdivuju a fandím Vám. Honzík je krásný kluk a strašně krásně o něm píšete, z Vašich řádků, i když z nich mrazí, vyzařuje pohoda a láska. Přeju Vám samé pokroky a radost z obou Vašich dětí.

I malý úspěch je štěstí

(Laďka, 2. 3. 2010 22:06)

I my známe, jaké je štěstí a hlavně radost po každém malém úspěchu. Je to nádherný a přejeme hodně štěstíčka. Také tím procházíme, dcera má DMO.

mnoho štěstí

(Lenka, 6. 12. 2009 20:48)

Se zájmem a slzami v očích jsem si přečetla Honzíkovy stránky. Držím Vám palečky a přeji mnoho štěstí. Kdyby bylo na světě víc takhle usměvavých a správných lidí, byl by svět hned veselejší!

držím pěsti!!!

(Míša, 3. 10. 2009 20:32)

Zdravím vás, držím Vžm ve všem palečky:) Honzík je šikula, přeji hodně štěstí a trpělivosti. Sama vím, co to stojí úsílí, je mi ted 21 a mám odmalička DMO.... Nevzdávejte to! Úspěchy stojí za to :) Míša

Míša:-))

(Peťa, 21. 8. 2009 14:55)

Honzík má štěstí,že má takovouhle ségru.Tu mít před 13ti lety,jééé :-))))

...

(ivig, 21. 8. 2009 11:43)

"a když máma poprosí, udělám ji malá!"...to je krásné, to musí být nádherná odměna za všechnu tu dřinu...myslím na vás!

vše chce čas

(Vladka, 20. 8. 2009 22:17)

Moc dřžím palečky Honzíčkovi je to šikovnej klouček.Jak se říká vše chce čas vše jde,ale pomalu znám to mám dceru která má dmo a taky bojujeme.Tak hodně síl a štěstíčka to Vám Přejí Vladka a Domča