Jdi na obsah Jdi na menu
 


6. Honzík od šesti do osmi :)

27. 3. 2013

Dívala jsem se, co uměl Honzík jako tříleťák - a celý obsah článku by se dal zkopírovat :). Snad jen, že se zdá, že Honzík více chápe a rozumí situacím a činnostem, kterých se účastní. Komunikovat však s námi stále nedokáže.

Tak už to prostě je - některé začarované dítě dělá pokroky a je stále o čem psát, náš Honzík si drží svůj standart již několik let.

sdc16612.jpgNení to pro nás důležité. Důležité je, že je rád s námi, rád na světě a těší se na každý nový den. Dobře prospívá, má stále dobrou náladu a rád se směje. Rozumí legraci a rád laškuje.

Léčba epilepsie, kterou jsme podstoupili v pěti letech v Thomayerově nemocnici v Krči nesla i po roce od změny terapie své ovoce. Honzík měl v šesti letech  své nejlepší EEG, jaké kdy měl. Záchvaty nebyly  generalizované (celoplošné), ale soustředily se jen v nejkritičtější oblasti, což byl pro nás velký úspěch. Poznali jsme to především navenek - Honzík dobře spal, noční záchvaty pominuly, přes den byly  ojedinělé záškuby jen výjimečně. Mohli jsme také dokončit očkování proti tetanu a žloutence B. Ačkoliv nemáme dokončené celé základní očkování, alespoň toto nám bylo umožněno.

Honzík třikrát týdně navštěvuje přípravný stupeň Základní školy speciální v Jindřichově Hradci a je pro nás velkou úlevou, že péči o něj přebírá také někdo jiný, než my - rodiče. Protože se jako matka již od 2,5 let Honzíkova věku znovu zapojuji do pracovního procesu, byly občas doby velmi náročné a jen díky vstřícnosti manžela jsem se mohla realizovat také já. Dnes je to díky škole o mnoho snažší. Ke spokojenosti nám chybí pouze vzdálenosti - školu máme 18 km od místa bydliště i pracoviště, a tak čtyřikrát denně absolvujeme v roli Honzíkova řidiče cestu tam a zpět. Maximálně tak využíváme auto (Caddy Maxi Life), které jsme si pořídili i díky příspěvku od státu - je to náš spolehlivý pomocník a oceňujeme i vybavení otočným sedadlem od firmy Protec Metal. Příspěvek 400 Kč na benzín nemáme problém utratit :).

Honzík roste, proto jsme se pustili jsme se do vyřizování instalace stropních pojezdů, které by měly rodičům usnadnit manipulaci se synáčkem. Protože je Honzík čím dál víc prostorově náročnější, je to potřeba.  Ispiraci jsme našli u naší kamarádky Lucinky, , která je o pár kilíček těžší, a tak už je doma má. Můžete se podívat sem.

Pro dobré reference jsme si vybrali stejnou firmu, projektant nám zaměřil místnosti (1 pokoj + koupelna)  a vypracoval projekt na celkovou částku cca 305 000,- Kč.

Poté  už nás jen čekala schvalovací mašinerie Úřadu práce, kam jsme museli doložit dva projekty, obsáhlou žádost včetně prokázání našeho majetku a příjmů a  čekali jsme na rozhodnutí.

Náš požadavek byl schválen,  hradíme  10 % z ceny projektu. Částkou 20 000,- Kč  nám přispěl Městský Úřad Nová Bystřice. Výsledek našeho snažení můžete shlédnout zde.

Podařilo se nám také získat příspěvek nadačního fondu Agrofert, a tak Honzík může od listopadu sedět v nové rehabiliční židli Tobi Madita - vel. 2. Používáme ji v kombinaci s ortézou pro sed a maximálně nám vyhovuje. Předpokládáme, že ji budeme používat místo židle Squiggles, kterou budeme muset nejspíše vrátit příští rok pojišťovně, protože budeme žádat o polohovací invalidní vozík.

Letos se nám podařilo realizovat vše, co jsme si vytyčili, že bychom chtěli jako pečující osoby dosáhnout. Podařilo se nám instalovat stropní pojezdy, do auta zabudovat nájezdovou rampu, pořídili jsme elektrický invalidní vozík a upravili ho pomocí autosedačky tak, aby byl pro Honzíka co nejvhodnější, na vozík Kozlík jsme pořídili dopředu brašny a do vozíku zimní fusak. To vše díky sponzorům v sekci "Poděkování" a také za naší finanční spoluúčasti samozřejmě.

Epilepsie bohužel opět vystrčila své růžky a tak jsme byli v dubnu 2014 opět na diagnostickém pobytu v Krči, kde nám ke dvěma lékům na epi přidali třetí, a tak začínáme éru trojkombinace Pheanaemaletten, Topamax a Lamictal.

Epi je náš věčný strašák, jednou je lépe, jindy hůře, měsíce běží jako šílené a nám se z "malého neduživého" pomalu stává "chlap jak hora" - velké ruce, dlouhé nohy, pivní pupík a silný hlas. Honzík už má pomalu třetinu váhy maminčiny a v posteli zabere pořádný kus místa!

Do roku  2016 bychom si přáli, aby byl  Honzíkův zdravotní stav alespoň na takové úrovni, jako v roce minulém - abychom mohli čerpat sílu na jeho péči z každodenních úsměvů, které rozdává. :)

hkolaz.jpg