Jdi na obsah Jdi na menu
 


5. Video

 

ObrazekProsinec  2007

 

Tohle předvánoční video je moje první video, je mi dva a půl měsíce a jsem právě po implantaci kloboučku (rezervoár Integra). Mamka se mě snaží trošku rozhýbat, ale pravda - moc mi to nejde. Nedivte se. Mám za sebou několik krušných týdnů na neonatologii, jednu operaci právě za sebou a další na mě čekají. Hlavu mám velkou a těžkou, předpisově hydrocefalickou, implantaci shuntu teprve před sebou. Také mám problémy s jídlem, sotva jsem se vrátil na svoji porodní váhu..... Jsem výrazně spastický, v této době mě ještě nebylo možné usadit do autosedačky, jak moc  jsem byl prohnutý do luku. Nohatý jsem jako pavouk, zato kukadla mám jak zrcadla!
 

 

Obrazek Březen - červenec 2008


 

 Pět měsíců v pěti minutách. Na videu je vidět, jak je pro Honzíka těžké otočit hlavu na levou stranu - i při pasení koníčků hlavu tahá nahoru přes pravou stranu. Ruce má ještě hodně spastické, nedokáže se opřít lokty o stůl, neudrží rovnováhu ani na chvilku.

 

 

ObrazekČerven  2008 

Tohle video je trošku divočina . V této době většina zdravých dětí začíná pomalu lézt. Je mi devět měsíců a jsem poprvé na návštěvě u přátel. Většinu záběrů natáčí můj šestiletý kamarád Peťula. Od druhé shuntové operace uběhly tři měsíce. V téhle době natvrdo "vojtíme" 4x denně, provádíme zraková cvičení pod dohledem Rané péče a já jsem konečně projevil dravější zájem o veškeré dění kolem mě. Povolil jsem pěstičku na pravé ruce, ale i nožky už nejsou jen jako dráty do betonu. Výrazně jsem se zlepšil v pití  mlíčka, už ho tolik nezvracím. Vůbec nejvýraznější pokrok jsem udělal ve svém zvukovém projevu - jak můžete sami slyšet! A tu  nejlepší formu mám tak kolem páté ráno!

 

 

 

 Holenský dvůr květen 2009   Obrazek       

 - týdenní kurz pro rodiče výjimečných dětí, pořádaný Ranou péčí, více si můžete přečíst zde

                    - Honzíkovi je v této době cca  20 měsíců

 

 

 

ObrazekZrakové cvičení  s Ranou péčí Č. Budějovice - léto 2009

 Chtěli jsme vám ukázat, jak to asi vypadá, když k vám na návštěvu přijedou "tety" z Rané péče. Pro nezasvěceného diváka to vypadá jako obyčejná hra s dítětem,  a hra to také je, ale cílená.... s tím nejlepším úmyslem povzbudit Honzíkovy  zrakové, pohybové i smyslové dovednosti.

Myslím, že i z ukázky poznáte, jakou nebeskou trpělivost vyžaduje tento trénink, který (aby bylo dosaženo maximálního efektu) by se měl provádět nejlépe každodenně, i třeba jen pár minutek.

Honzík tyhle chvilky miluje. Já si je kradu ve chvílích, kdy jsme doma sami, protože jakýkoliv okolní ruch a tím spíše upovídaná pětiletá sestřička Honzíka rozptýlí natolik, že se přestává dívat a jen poslouchá okolní šrumec.

A o co v této ukázce jde?

Honzík má výpadek zorného pole směrem vlevo od středové osy.  Tzn., že když stočí oči k směrem k oknu, jen těžko zaměřuje předměty na černé desce. Proto mají výrazné barvy , velikost cca 10 cm a ještě jsou přisvicovány baterkou. Možná se vám nezdá, že by je Honzík nějak sledoval......Honzík si je tzv. "fotí" - což je jeden znak CVI (kortikální poruchy zraku) - zapamatuje si jejich polohu a dál už je zkoumá hmatem.  Pokud by měl předměty po pravé straně, dávno by je z desky zkoušel strhnout a ochutnával by je. Protože má ale Honzík kvadruparézu s levostrannou převahou - levá ruka je jen velmi málo pohyblivá, nedělá cílené pohyby. Proto naše "teta" Jana použila míček olepený suchým zipem, aby jednak podpořila pohyb v levé ruce a zároveň se snaží upoutat zrakovou pozornost na levou stranu. Čím více smyslů podpoříte, tím to jde lépe.  Určitě jste si všimli, že když jsme my dospěláci začali povídat mezi sebou, Honzík toho využil a začal se "ulívat". To je také jeden ze znaků CVI - Honzík se lépe dívá, pokud se mu řekne, na co se má dívat a potřebuje neustále povzbuzovat.  Pokroky jsou pomaličké, a tak mravenčíme, mravenčíme, mravenčíme!

Ale je to činnost, kterou má Honzík rád a je nadšený, když si pro něj tuhle chvilku vyšetřím.

Na konci ukázky leží Honzík na houpačce Wingbo, pod sebou má položený Light box a na něm krabici "pískovnici" (představte si víko od krabice s průhledným dnem).  V pískovnici má obarvenou oranžovou rýži, kterou se prohrabává. Je to pro něj hodně náročné, musí skloubit držení těla, pohyb rukou, hlavy, hmat a zrak dohromady. Obvykle ho sundaváme úplně vyřízeného.

 

ObrazekHonzík jídlo a pítí - duben 2011

Honzík má „teplé polykání“ – tzn, že veškerou stravu musíme ohřívat ( i pudinky, lipánky, přesnídávky, čaj, včetně horkých letních měcíců) – studené nespolkne, zřejmě neurologická porucha, která nám velmi ztěžuje cestování.
Honzík je také na mixované stravě – hladký mix bez jakýchkoliv kousků – také neurologický blok, který zatím nedokáže překonat, i po zrnku rýže dokáže vše vyzvracet.
V první části videa se snažíme ukázat přechod na pevnou stravu – Honzík jí mléčný Kinder řez a stimulujeme ho ke kousání, řez je vhodný, protože před spolknutím ho Honzík dokáže „rozžvatlat „ do pro něj přijatelné konzistence. Děláme samozřejmě orofaciální stimulaci, před, během jídla, atd. – pomáhá nám především od velkého slintání. Za cca 10 min. takto Honzík sní asi 1/3 řezu, to je pro něj maximální množství, které dokáže sníst najednou.

Jíst umí i v ortéze a je to vhodnější z hlediska bobatovaského konceptu , je stabilizovanější, ale na ruce jí rád a my mu zatím rádi vyhovíme, než nabere váhu a bude pro nás příliš těžký. Ruce nezapojuje a my přiznáváme, že jsme rádi, nemá kontrolu nad pohyby a pokud se o jeho asistenci pokoušíme, příliš nesní. Vzhledem k tomu, že má ve třech a půl letech necelých 12 kg, jsme rádi za každé sousto navíc .

Těžko přijímá nové chutě, většinu jídel má nasladko – jako většina postižených děti. Nedokáže si říct, zda má hlad nebo žízeň, jestli má dost nebo by chtěl přidat – když nechce pokračovat, začne se ošívat a zavře pusu. Po každém jídle musí vždy! odkrknout, jinak zvrací.

Poté následuje pití – to se nám daří pouze na ruce. Honzík nemá sací reflex, přišel o něj zhruba v roce a půl ze dne na den – prostě už se z lahvičky nenapil, z dudlíku pít nedokáže. Pije z hrnečku, který jsme pořídili na logo klinice tak, že mu naléváme malé doušky do úst a on polyká. Velmi dlouho trvalo, než se naučil nezakuckávat, vyzkoušeli jsme zhruba desítku hrnečků a způsobů, jak pít. Tenhle způsob pití umím jenom já a manžel a stacionář Světluška, babička mu dávají pít stříkačkou. Dodat potřebné tekutiny v přijatelném množství je téměř nadlidský úkol. Za 10 min pití dokáže Honzík vypít asi 100 ml teplého čaje (nic jiného nepije), to je maximum, poté musí několikrát odkrknout.
Čili jedna malá svačinka zabere asi 25 minut. Jí pětkrát denně.
Dnes už jí velmi pěkně, ještě před rokem často jídlo zvracel, zakuckával se, nepřijímal doma vařené jídlo, nové chutě velmi těžko – pomalu se lepší.
Jen krmení je velmi náročná činnost.

 

 

ObrazekHonzík hmat a hračky (duben 2011)

 

 

Obrazek

Honzík sestřih (reakce na osoby duben 2011)

Honzík je vzhledem k CVI a poruše zrakového pole poznává lidi  především po hlase (pokud poznává).
Používá i slova máma, táta, bába, ale nespojuje je s osobami.
Honzík se nikdy nedívá do očí, oční kontakt se podaří navázat jen velmi zřídka a z bezprostřední blízkosti a jen na pár sekund.
Reakce na jakoukoliv osobu, která ho osloví, je stejná – vždycky vstřícná a nadšená. Honzík je velmi citlivý na tón hlasu. Podle mě většině slov nerozumí, sleduje intonaci.
Sluch je pro něj dominantní, miluje pohádky, písničky, zpívání.
Honzík o kontakt velmi stojí, dokáže i „volat“, že si ho nevšímáme, na druhou stranu, pokud se nedovolá, strčí si palec do pusy a odpočívá a lelkuje, nepláče, nestýská se mu.

Honzík a hračka – k hraní ho musíme většinou motivovat, velmi mu jakékoliv poznávání ztěžuje motorické a zrakové postižení, všechny předměty po uchopení strká do pusy, což mu umožňuje další poznávání předmětu, zrakově si uchopované předměty jen „fotí“ rychlým mrknutím na předmět, takže to vypadá, že se na něj vůbec nedívá, ale moc dobře ví, kde se předmět nachází, uchopuje ho bez kontroly zrakem a po uchopení už předmět zrakem nezkoumá vůbec – ocucává ho ústy, třepe s ním, pobouchává do desky před sebou, apod. …. Bohužel nemá vůbec úchop v levé ruce, ačkoliv ji stimulujeme a nemá kontrolu ani nad pohyby  hlavy, což vše ztěžuje

Konec videa – kontrola hlavy, - točila dcera  :),jen jsme chtěli demonstrovat, jaký je Honzík těžký pytlík s náročnou manipulací při čemkoliv, nedokáže hlavu přitáhnout do sedu i přes intenzivní rehabilitaci.



 

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

krasnej chlapeček

(Kristyna Svobodová 10 let, 22. 3. 2012 17:00)

Honzík je krásnej chlapeček a na to jak byl nemocnej tak mi připadal hodně statečnej a ctižádostivej na prvním videu třeba nádherně zvedal hlavičku Honzík je krásnej kluk.Nashledanou Jo a pěknej a štasnej život přeje Kristyna 10 let

Děkuji

(Válečková Pavla, 14. 10. 2011 22:01)

Děkuji manželům Šánovým, jejichž syna mám nyní v péči jako učitelka v MŠ Světluška v Českých Budějovicích. Jako matka 11ti děti (3 vlastní, 8 v NRP - z toho jedno se ZTP/P - rozumím!!! Udělám vše pro to, aby se Honzíkova cesta "Světu vstříc" stala nejen frází na papíru, ale skutečností...