Jdi na obsah Jdi na menu
 


Nekompenzovaná epilepsie

6. 3. 2009

Postup Honzíkovy léčby:

 - neprve bral  Depakine sirup v kombinace s Phaenemalettenem (preventivně) ......ve třech měsících se u něj  projevily první záchvatovité záškuby - zůstal na terapii Depakine, Topamax..........

- když mu  byl rok, záchvaty se zhoršily natolik, že musel do Motolské nemocnice. Byl  v péči Motolských neurologů, záchvaty po jejich úpravě léčby byly sice časté, ale pod relativní kontrolou..., jen občas (cca každý týden)  bylo nutné použít Diazepam...... Mysleli jsme si, že už pro nás nemohou více udělat. Ovšem méně je někdy více a pokud jste v bezvýchodné situaci, zkuste změnit lékaře. Dnes už to víme, možná bych si ušetřil rok plný záchvatů, kdyby se našel někdo, kdo by mi poradil.


 Honzíkovy záchvaty byly v té době generalizované (postihují celý mozek), myoklonické (trhavé záškuby celého těla)  -  Westův syndrom a především velmi časté včetně nočního neklidu, který negativně ovlivňoval rodinnou pohodu.

Ten někdo (zázrak) je naše současná neuroložka MUDr. Irena Borčinová, která nastoupila na místo po neuroložce, která odešla do důchodu. Hned na první návštěvě, poté, co již jsme byli smířeni s tím, že každodenní záchvaty budou součástí Honzíkova života navždy, rozhodla o naší hospitalizaci v Krči, protože možnosti dnešní medicíny jsou obrovské a zdaleka jsme nevyčerpali veškeré možnosti.

Prosinec 2013

 Léčba epilepsie, kterou jsme podstoupili v pěti letech v Thomayerově nemocnici v Krči přinesla na rok a půl od změny terapie (dvojkombinace Phenaemaletten, Topamax) své ovoce. Honzík měl v té době své nejlepší EEG, jaké kdy měl. Záchvaty nejsou generalizované (celoplošné), ale soustředí se jen v nejkritičtější oblasti, což je pro nás velký úspěch. Poznáme to především navenek - Honzík dobře spí, noční záchvaty pominuly, přes den jsou ojedinělé záškuby jen výjimečně. Mohli jsme také dokončit očkování proti tetanu a žloutence B. Ačkoliv nemáme dokončené celé základní očkování, alespoň toto nám bylo umožněno.

Duben 2014

Peripetie se "strašáky v hlavě" má Honzík pořád.

V pěti letech  byl na úpravě léčby v Thomayerově nemocnici v Krči, kde  nastavili léčbu Phennaemaletten a Topamax a fungovala výborně téměř rok a půl, bohužel nyní se záchvaty vrátily a nastoupily s neúprosnou pravidelností cca 10 záchvatů denně a ranními sériemi, které zaháníme Diazepamem rektálně.

Další hospitalizace se už odkládat nedá, a tak nastupujeme  s mamkou v dubnu 2014 opět do Krče na nový boj proti epi.

 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 
Infantilní spasmy (také nazývané Westův syndrom, protože byly poprvé popsány Dr. Williamem Jamesem Westem, ve 40. letech 19. století) spočívají v náhlém záškubu, který je následován strnutím (znehybněním). Paže jsou často odmrštěny, zatímco kolena jsou natažena a tělo se ohne směrem dopředu (záchvaty s hlubokým předklonem - salaam křeče), nebo mohou být pohyby jemnější a omezené na krk či další části těla. Každý záchvat trvá pouze sekundu nebo dvě, ale obvykle se objevují dohromady, rychle po sobě, v určitých sériích (nakupeních).
 
Infantilní spasmy jsou nejobvyklejší hned po probuzení a vzácně se objevují během spánku.
 
U koho se objevují?
 
Infantilní spasmy začínají mezi 3. a 12. měsícem věku dítěte a obvykle mizí do druhého až čtvrtého roku. Nejsou běžné, postihují pouze jedno miminko z několika tisíc.
 
Asi 60% postižených nemluvňat má nějakou poruchu mozku nebo jeho poranění před tím, než se záchvaty projeví.
Ostatní ovšem nemají žádné zjevné zranění a vyvíjejí se normálně.
 
Nemáme žádný důkaz o tom, že by rodinná anamnéza, pohlaví dítěte, nebo faktory jako je např. očkování souvisely s infantilními spasmy.
 
Více informací
 
Když se dítěti s infantilními spasmy udělá EEG, lékař většinou uvidí neobvyklý vzorec nazývaný hypsarytmie, i když se tyto záchvaty právě nevyskytují. Tento chaotický vzorec vysokého napětí je často nápomocen k potvrzení diagnózy.
 
Kojenci s infantilními spasmy se často zastaví ve vývoji a mohou ztratit dovednosti, které už si osvojily, jako je např. sezení, přetáčení se nebo broukání.
 
Jak jsou léčeny?
 
Steroidová terapie (adrenokortikotropní hormon (ACTH) nebo prednison) je prvotní léčba pro infantilní spasmy.
Někteří experti doporučují zkusit protizáchvatovou medikaci, jako je Sabril (vigabatrin, nedostupný ve Spojených státech), Depakine (valproate) nebo Topamax (topiramate) před steroidovou terapií.
V zemích, kde je to možné, je často užíván Sabril jako výchozí terapie, protože je relativně bezpečný (zejména při krátkodobém použití) a efektivní.  Sabril je však spojován s poškozením sítnice oka a měl by být používán u dětí s velkou obezřetností.

Jaké jsou perspektivy?
 
Většina dětí s infantilními spasmy jsou v pozdějším životě mentálně retardované.
 
Děti, jejichž spasmy jsou spojovány s výchozí vývojovou poruchou mozku nebo jeho poraněním, mají vyšší pravděpodobnost retardace, od mírné až k vážnější.
 
Lepší vyhlídky mají ti, kteří se vyvíjeli před tím, než se spasmy rozvinuly, normálně: 10 - 20% bude mít normální mentální funkce a někteří budou zřejmě jen mírně poškozeni.
 
U některých dětí s infantilními spasmy se rozvine autismus.
 
Mnoho lékařů věří, že čím dříve a rychleji se dostanou záchvaty pod kontrolu, tím lepší budou výsledky.
 
Když spasmy vymizí, u mnoha dětí se později rozvine jiný druh epilepsie. Asi pětina dětí, která měla infantilní spasmy, bude mít tzv. Lennox-Gastautův syndrom (o něm příště).
 
 

 Epilepsie

je chorobný stav, který je výsledkem nadměrné elektrické aktivity v mozku a nervovém systému. Za normálních okolností přenášejí mozkové buňky elektrické vzruchy dokonale regulovaným systémem. Nemocní epilepsií však zažívají okamžiky, kdy velké množství mozkových buněk je aktivováno najednou. Tento nekontrolovaný výboj má širokou paletu příznaků - od pouhého prázdného pohledu až po ztrátu vědomí provázenou křečemi. Tyto stavy se nazývají epileptické záchvaty. Ojedinělý epileptický záchvat ještě nemusí znamenat epilepsii, epileptické onemocnění, které je definováno opakujícími se záchvaty. Ve skutečnosti pouze čtvrtina z těch, kteří měli jeden záchvat epilepsie, bude mít během tří let další epileptické záchvaty.

 

Podezření na epilepsii se většinou potvrzuje sérií vyšetření, mezi která patří EEG, CT a magnetická rezonance. V úvahu se samozřejmě bere i rodinná anamnéza.

Pozor, zdaleka ne každý záchvat s křečemi, který se u dětí objeví, svědčí pro epilepsii: může jít třeba o psychicky podmíněné záchvaty, afektivní záchvaty, poruchy spánku jako takové, záchvatem se může projevit také migréna. Na druhou stranu existuje forma epilepsie, takzvaný Westův syndrom, který se zprvu projevuje velmi nenápadně, postižení kojenci jsou jakoby lekaví a rodiče tomu nemusí dlouhou dobu věnovat větší pozornost.

 

Pokud si chcete o epilepsii přečíst více, můžete třeba  zde.... 

 

 

epi.jpgEPILEPSIE - první pomoc při záchvatech - příručka

                            

 

 

 

epi1.jpgEPILEPSIE - Epilepsie a EEG TEST - příručka

                                     

 

 

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Zatim moc nevime....

(Michal, 12. 9. 2014 19:33)

Dobrý den u mého syna se objevilo stuhnuti do křeče po 3 dnech života,neprikladaly jsme tomu vyznam ,trvalo to 1-2 sekundy myslely jsme ze se jen lekl.U doktorky nnám řekly ze se to může stávat do 6ti týdnů.Už jsme to nevydržely a jely na EEG.U pana doktora na neurologii dostal křeč a druhy den už jsme jely do Tomayerovy nemocnice na Video eeg.Manželka tam leží s prdolkou.Ihned mu daly injekci a nasadily tabletky které se rozpouští v mat.mléku.Video EEG dopadlo dobře ted nás čeká za par dni odběry krve a za 6 týdnů mag.rezonance.Moc toho nevíme.Jen se strašně bojime.Prý je divné ze se to objevilo už takhle brzo po par dnech života,křeče prichazely třeba u prebalovani,nebo jen otrenim ubrouskem,oblékání.Moc toho zatím nevíme :-(

Re: Zatim moc nevime....

(Jan, 3. 8. 2015 16:34)

Dobrý den, mohl bych se Vás zeptat jak vše postupovalo dále a jak je na tom Vaše malé dnes?Honza

záchvaty-paroxy, tonická křeč celého těla

(Míša, 21. 2. 2014 22:38)

Dobrý den,na stránku Honzík jsem narazila od paní ze stř. RP. po pročítání, zjíštuji, že máme trochu společného- vzácné dítě :-) Naše Sárinka (14m) zatím probíhají gen. testy na urč. diag.ale zatím spadáme pod DMO s epilepsií-idiopatickou.s tonickými křečemi.žádné záškuby, jen křeč. už to bude p§l rok, co je na lécích.dnes 4komb.ale bez úspěšně! Co jste přesně myslela, změnit doktora??? léčíme se v Motole na neuro. děkuji za odpověd. dekuji. Míša a Sárinka s rodinou.

záchvatky

(věra, 31. 7. 2010 7:49)

AHOJKY šÁNYSKO,MOC TĚ ZDRAVÍM,BYLI JSME S mÍšou na eeg a mudr řekla, že má zvetšené ložísko epi.Pak jsme probírali výsledky krve-hladinu jak pusobí léky-hruza velmi nízkou hladinu-jak kdyby nebral vubec léky,tak se domne mudr pustila,ale to neměl od března jediný ulek záškub nic,byla jsem moc spokojená.BEREM TOPIMARK-ORFIRIN,TED TO VYPADÁ JAK KDYBY LÉKY NEPUSOBILI UŽ.RÁNO MÁ 1/1/2 A VEČER 1 tabl topim.orf.po 1tabl ráno i večer.Míša vyjdem ven a leká se a je velice neklidný-z ruzných zvuku ty ho děsí. Mudr sem to znova volala a že v říjnu udělá nové eeg to mu budou 3 roky.MÁMvydržet a jinak volat za týden až se vrátí z dovolky.Je to tedy hrozné,myslila jsem si, že už to bude lepší a zase jsme se vrátili o kus zpět.