Jdi na obsah Jdi na menu
 


Diagnózy

Čím déle žijeme s Honzíkem, tím méně je pro nás důležité zaškatulkování podle norem a měřítek dnešního světa. Honzík je úžasná osobnost, vždycky pozitivně naladěný, optimistický, trpělivý, miluje společnost, legraci a je rád na tomhle světě.

Bohužel pro pojišťovnu a lékaře jsou přesné diadnózy nutnost. Nás však spíše než jejich definování zajímá, jak ovlivňují kvalitu Honzíkova života a jaké omezení pro normální život to sebou přináší.

 

Příspěvky

Hluboká mentální retardace

18. 7. 2009

xxx.jpg

- IQ u hluboké mentální retardace je odhadováno pod 20

 

- o Honzíkovi taťka tvrdí, že má IQ 3, že rozlišuje maximálně světlo a tmu a legraci  :), ale stejně ho  máme všichni  moc rádi

- mít o pár mozkových buněk míň, než je obvyklé, není zas taková nevýhoda, málokdo je tak nezatížený jako on  a ráno s rozzářeným úsměvem vítá další  nový den :) - možná byste mu mohli závidět

 

Teplé polykání, mixovaná strava

6. 3. 2009

zakaz.jpgOd narození Honzíka  trápil reflux, hodně říhal a zvracel. Jeden čas jsme jej  dokonce krmili přes dudlík na rozštěpy - po kapičkách.... jedno krmení trvalo i 50 minut.  Asi po čtyřech měsících reflux vymizel, aby se s nástupem příkrmů opět vrátil. Bohužel neumí polykat kousky a nadavuje se. Všechnu stravu musí mít ohřátou na cca 37 stupňů, jinak ji prostě nedokáže polknout - což je zvláštní....zkusili jste někdy teplý jogurt? nebo ohřátou přesnídávku? Nedělá příliš pokroky směrem k normálnímu stravování, je to běh na dlouhou trať. Taky měl problém s tekutinami, neměl   žízeň, nechtěl   pít. Pokud jsem ho nutila  násilím, byl jsem ochoten všechno vyzvrátit.. Podle nutriční poradkyně nemá ani čtvrtinu příjmu potravy, co bych měl spořádat.....a koukejte, není žádná chudinka!! Další ze záhad bermudského trojúhelníku....

 
Celý příspěvek | Rubrika: Diagnózy | Komentářů: 1

Hydrocefalus, V-P shunt

6. 3. 2009

 shunt1.jpgHYDROCEFALUS  A  S H U N T  (čti šant) - slovo, které naši nikdy předtím neslyšeli...... když se pan primář zmínil, že nejspíš bude nutné, aby mi byla zavedena hadička z hlavy do dutiny břišní, dívali se na něj naši hodně nevěřícně..... v životě o něčem takovém neslyšeli.

 

 

 
Celý příspěvek | Rubrika: Diagnózy | Komentářů: 36

Porucha imunity, bez dokončeného základního očkování

6. 3. 2009

ockovani.jpgCelého prvního půl roku  života  byl Honzík  neustále kvůli operacím možku pod antibiotiky....  imunita utrpěla vážné trhliny.....je taková skleníková kytička, snažíme se jej izolovat od nakažlivé veřejnosti, tzn. v praxi, že pokud je chřipkové období, trávíme většinu času doma, nechodíme do obchodů, čekáren,  hromadná doprava je tabu....

Sestra Michalka je naočkovaná proti pneumokokové nákaze, ta by pro Honzíka  mohla být kritická... víc udělat asi nemůžeme....

Očkování  do 4. let neměl  téměř žádné, stihnul jen kalmetizaci v prvních dnech v porodnici, ramínko mu nateklo, zarudlo, kolem třetího měsíce muselo být 2x punktováno.

Další očkování dovolila zklidněná epilepsie až kolem pátého roku - dokončili jsme  očkování proti tetanu a žloutence B. Více zatím neurologové nedovolí.

 
Celý příspěvek | Rubrika: Diagnózy | Komentářů: 0

Nekompenzovaná epilepsie

6. 3. 2009

epilepsie.jpgNa epilepsii bere Honzík léky od té doby, co zvítězil nad  meningoencefalitidou. 

Zprvu jsme vůbec netušili, že se jedná právě o epilepsii. Lékaři stáli nad dvouměsíčním miminkem a říkali cosi o "křečích na mozku" a předepsali lék, o kterém dětská lékařka tvrdila, že jej dávají všem dětem z neurologie na zklidnění.

Vůbec jsme netušili, jak závažná tahle diagnóza pro nás bude do dalších let a jaké bude Honzíkovi způsobovat komplikace.

Střídají se u nás horší a lepší období, chvíle, měsíce, kdy máme několik desítek záchvatů denně a noční neklid, pak úprava léčby a období klidu - téměř bez záchvatů, vždy záleží na nastavení léčby a hladině léků.

Epilepsie je  složitá a komplikovaná věc, na jejíž léčbu je reakce individuální a my jsme pochopili, jak důležitá je pokora, trpělivost a snaha lékařů pomoci.

Důležité je pro nás užívat si každý "dobrý" den s vědomím, že čert Epi nikdy nespí a může kdykoliv vystřit růžky.

 
Celý příspěvek | Rubrika: Diagnózy | Komentářů: 4

Poškození sluchu

6. 3. 2009

ucho.jpgHonzík neslyší na levé ucho - téměř nic....máme podezření na adenoidní vegetaci (zvětšená nosní mandle) - bohužel není dovyšetřený a v současné době pro něj  není vzhledem k zdrav. stavu operativní odstranění mandle aktuální.

Zato na pravé ucho slyší jako rys a sluch je pro něj  jeden z nejdůležitějších smyslů, kterým poznává svět kolem sebe. Pak následuje hmat a nejmenší zřetel bere  na zrak.

 
Celý příspěvek | Rubrika: Diagnózy | Komentářů: 0

CVI (kortikální poškození zraku), divergentní strabismus, krátkozrakost, slabozrakost

6. 3. 2009

zdrave-oci.jpgS očima  měl  Honzík problémů více.....

První dva měsíce  se na svět díval jako ostatní děti, začínal  fixovat obličeje  a sledovat pohybující se předměty.... pak následovaly shuntové operace a  měnící se  tlaky na  mozeček a zrakové centrum udělaly své....

Dnes Honzík mezi smyslu upřednostňuje sluch, poté hmat a na čistě zrakové vjemy reaguje až na třetím místě.

 

Přesto jsme díky Rané péči zachránili podstatnou část zrakových dovedností tak, aby obohatily Honzíkův život o nové podněty.

 
Celý příspěvek | Rubrika: Diagnózy | Komentářů: 2

DMO kvadruparéza (hypotonická forma)

6. 3. 2009

vozik-dmo.gifO rozvoji dětské mozkové obrny se u Honzíka začalo mluvit kolem šestého měsíce věku. Obvykle se tato diagnóza stanoví kolem prvního roku, ale Honzík   byl bohužel jasný případ.....těžké poškození mozku, několik operací hlavy, následná epilepsie, problémy se zrakem, nefyziologické držení těla, napnutý jak luk a levá ruka trvale v pěsti,  atd.

Od roka vlastní Honzík průkaz  ZTP/P.

 
Celý příspěvek | Rubrika: Diagnózy | Komentářů: 4