Diagnózy
Příspěvky
Hluboká mentální retardace
18. 7. 2009
- IQ u hluboké mentální retardace je odhadováno pod 20
- o mně taťka tvrdí, že mám IQ 2, že rozlišuju maximálně světlo a tmu :), ale stejně mě mají moc rádi
Teplé polykání, mixovaná strava
6. 3. 2009
Od narození mě trápil reflux, hodně jsem říhal a zvracel. Jeden čas mě dokonce krmili přes dudlík na rozštěpy - po kapičkách.... jedno krmení trvalo i 50 minut. Asi po čtyřech měsících reflux vymizel, aby se s nástupem příkrmů opět vrátil. Bohužel neumím polykat kousky a nadavuji se. Všechnu stravu musím mít ohřátou na cca 37 stupňů, jinak ji prostě nedokážu polknout - což je zvláštní....zkusili jste někdy teplý jogurt? nebo ohřátou přesnídávku? Nedělám příliš pokroky směrem k normálnímu stravování, je to běh na dlouhou trať. Taky mám problémy s tekutinami, nemám žízeň, nechci pít. Pokud mě máma nutí násilím, jsem ochoten všechno vyzvrátit.. Podle nutriční poradkyně nemám ani čtvrtinu příjmu potravy, co bych měl spořádat.....a koukejte, jaký jsem cvalík!! Další ze záhad bermudského trojúhelníku....
Hydrocefalus, V-P shunt
6. 3. 2009
HYDROCEFALUS A S H U N T (čti šant) - slovíčko, které naši nikdy předtím neslyšeli...... když se pan
primář zmínil, že nejspíš bude nutné, aby mi byla zavedena hadička z hlavy do bříška, dívali se na něj naši jako na mimozemšťana.........
Porucha imunity, bez očkování
6. 3. 2009
celého prvního půl roku mého života jsem byl neustále pod antibiotiky.... má imunita utrpěla vážné trhliny.....jsem taková skleníková kytička, rodiče se mě snaží izolovat od nakažlivé veřejnosti, tzn. v praxi, že pokud je chřipkové období, trávíme většinu času doma, nechodíme do obchodů, čekáren, sestra do školky, hromadná doprava je tabu....letos jsme se zatím všem infektům a infekcím vyhnuli.....jen tak dál
sestra Michalka je naočkovaná proti pneumokokové nákaze, ta by pro mě mohla být kritická... víc udělat asi nemůžeme....
očkování nemám téměř žádné, stihnul jsem jen kalmetizaci v prvních dnech v porodnici, ramínko mi nateklo, zarudlo, kolem třetího měsíce muselo být 2x punktováno
další očkování bude ve hře, až budu nejméně rok bez epileptických záchvatů....zatím mám tři denně, takže ......
Nekompenzovaná epilepsie
6. 3. 2009
na epilepsii beru léky od té doby, co jsem se dostal z meningoencefalitidy - neprve Depakine sirup v kombinace s Phaenemaletten (preventivně) ......ve třech měsících se u mě projevily první záchvatovité záškuby - zůstal jsem na terapii Depakine, Topamax..........když mi byl rok, záchvaty se zhoršily natolik, že jsem musel do Motolské nemocnice a dnes musím užívat trojkombinaci Depakine, Topamax, Sabril ve stále se zvyšujících dávkách, se dvěma léky už jsem na možném maximu ...........aktuálně mám bohužel minimálně tři záchvaty denně, navzdory všemu však prospívám a vývojově pomaličku pokračuji......pokud vás zajímají podrobnosti, čtěte dále....
Poškození sluchu
6. 3. 2009
neslyším na levé ucho - téměř nic....máme podezření na adenoidní vegetaci (zvětšená nosní mandle) - bohužel nejsem dovyšetřený a v současné době pro mě není operativní odstranění mandle aktuální
CVI (kortikální poškození zraku), divergentní strabismus, krátkozrakost, slabozrakost
6. 3. 2009
s očkama měl Honzík problémů více..... první dva měsíce se na svět díval jako ostatní
děti, začínal fixovat obličeje a sledovat pohybující se předměty.... pak následovaly shuntové operace a měnící se tlaky na mozeček a zrakové centrum udělaly své....
DMO kvadruparéza (hypotonická forma)
6. 3. 2009
o rozvoji dětské mozkové obrny se u mě začalo mluvit kolem šestého měsíce věku. Obvykle se tato diagnóza stanoví kolem prvního roku, ale já jsem byl bohužel jasný případ.....
od roka vlastním ZTP/P




